Kamis, 10 Februari 2011

Diary Of Aya Kitou (Buku Harian Aya Kitou)



Aya Kitou  adalah seorang gadis SMU yang mengidap penyakit Spinocerebellar Atrophy. Penyakit ini menyebabkan penderita kehilangan kendali atas seluruh badannya. Karena penderita tidak kehilangan fungsi otaknya, penyakit ini membuat penderita seperti berada di penjara. Melalui perjuangannya, Aya menemukan kata-kata yang menginspirasinya untuk menjadi kuat dan membantu menghadapi penyakitnya serta menginspirasi banyak pembaca untuk mengatasi kesulitan mereka. Inilah terjemahan dari isi diary Aya bagaimana dia berjuang melawan penyakitnya.



Chapter I
14 Tahun (1976-1977) Keluargaku
Mary Mati

Hari ini hari ulang tahunku. Betapa aku sudah bertambah besar!
Kupikir aku harus berterimakasih pada papa dan mama.
Aku bertekad untuk mendapatkan nilai yang lebih baik dan menjadi lebih sehat sehingga aku tidak membuat mereka sedih. Ini adalah beberapa alasan mengapa aku ingin menikmati usia dewasaku. Aku tidak ingin memiliki penyesalan di masa depan.
Lusa aku akan pergi kemping. Aku harus menyelesaikan PR-ku sebelumnya jika tidak aku akan merasa terbebani karenanya. Lanjutkan, Aya!

Tiger, anjing galak di sebelah rumah, menggigit leher Mary dan dia mati. Tiger itu anjing yang besar, tapi Mary sangat kecil. Mary mendekati Tiger sambil mengibaskan ekornya untuk menunjukkan keramahannya.
“Mary, jangan! KEMBALI!” Aku berteriak dengan putus asa, tapi.. Mary mati tanpa bisa bersuara. Kejadian ini pasti membuatnya sangat frustasi. Jika dia tidak terlahir sebagai anjing, dia tidak akan mati secepat ini. Mary, di manapun kau berada, semoga kau bahagia.

Rumah baru kami sudah selesai. Kamar besar di sisi timur di lantai dua seperti kastil buatku dan adik perempuanku, Ako. Langit-langitnya berwarna putih dan dindingnya coklat kayu. Pemandangan dari jendela terlihat berbeda dari yang biasanya kulihat. Aku sangat senang kami bisa memiliki kamar sendiri. Tapi kamar kamar yang besar membuatku sedikit merasa kesepian. Aku ragu apakah aku bisa tidur malam ini?

Memulai perubahan!
1. Aku akan mengenakan t-shirt dan celana panjang (lebih nyaman untuk bergerak).
2. Pekerjaan sehari-hari untuk dilakukan:
- menyiram kebun
- mencabut rumput liar
- memeriksa apakah ada serangga dibalik daun tomat yang kutanam
- memeriksa daun krisan dari kutu dan jika ada segera menyingkirkannya.
3. Tidak menunda mengerjakan PR.
4. Selain itu, aku harus mencatat apa yang terjadi setiap hari di diariku.. tanpa lalai.
Aku memerintah diriku sendiri untuk melakukan semuanya.

Papa: 41 tahun. Beliau kurang sabaran, tapi baik.
Mama: 40 tahun. Aku menghormatinya, tapi beliau sangat keras ketika berterus terang.
Aku: 14 tahun. Awal masa remaja. Usia yang ringkih. Jika kugambarkan diriku dalam satu kata, maka itu adalah cengeng. Moody-an. Gadis yang lugu. Sangat mudah marah tapi juga mudah untuk tertawa.
Ako: 13 tahun. Aku melihatnya sebagai saingan di sekolah dan kepribadian. Akhir-akhir ini dia membuatku tertekan.
Hiroki: 12 tahun. Orang yang keras. Hebat. Ia lebih muda dariku tapi kadangkala berubah menjadi sosok seorang kakak. Ia juga papa angkat bagi Koro, anjing kami.
Kentaro: 11 tahun. Ia memiliki imajinasi yang luar biasa tapi kadang-kadang sedikit sembrono.
Rika: 2 tahun. Rambutnya keriting seperti rambut mama, dan mukanya mirip papa (terutama matanya, jarum jam menunjukkan 8:20). Sangat manis!

Chapter II
Menahan Rasa Sakit (15 Tahun)
15 Tahun – Penyakit Mulai Muncul

Pertanda

Sepertinya aku semakin kurus akhir-akhir ini. Apakah ini karena tidak makan demi menyelesaikan semua PR dan penelitian? Bahkan ketika aku memikirkan untuk melakukan sesuatu yang tidak dapat kukerjakan, aku mendapat masalah. Aku menyalahkan diriku sendiri tapi aku tidak dapat membuat kemajuan apapun. Aku hanya menghabiskan tenagaku saja. Aku ingin menambah berat badanku sedikit. Aku akan mulai bertindak besok jadi rencanaku tidak berantakan.

Gerimis turun hari ini. “Aku benci pergi ke sekolah membawa payung sambil memegang tas sekolah yang berat dan tas yang satu lagi.” Selagi aku berpikir seperti ini, lututku tiba-tiba jatuh dan aku terjatuh di jalanan sempit berkerikil. Aku hanya sekitar 100 meter dari rumah. Daguku terantuk sangat keras. Aku menyentuhnya dengan pelan dan mendapatkan jemariku penuh dengan darah. Aku pungut tas-tasku dan payung yang berserakan di lantai dan berbalik pulang ke rumah.

“Ada yang ketinggalan?” Mama berkata sembari beliau keluar dari dalam. “Kau sebaiknya bergegas atau kau akan terlambat! ... Sayang, apa yang terjadi?”
Yang dapat kulakukan hanya menangis. Aku tidak mampu berkata sepatah katapun. Mama segera mengelap mukaku yang penuh darah dengan handuk. Ada pasir di lukaku.
“Kurasa ini pekerjaan dokter,” kata mama. Beliau segera membantu mengganti bajuku yang basah dan dengan lembut memplester lukaku. Lalu kami masuk ke mobil.

Aku mendapat dua jahitan tanpa anastesi. Ini terjadi karena kekikukkanku, jadi aku berusaha menahan sakit dengan menggertakan gigiku. Tapi yang paling penting, Maafkan aku, Ma, karena aku mama harus cuti hari ini.

Selagi aku melihat daguku yang nyeri di cermin, aku berpikir kenapa aku tidak menggunakan tanganku untuk menahan badanku ketika jatuh. Apakah ini karena kemampuan atletikku yang buruk? Tapi aku gembira karena lukanya ada di bawah dagu. (Jika bekas lukanya ada di tempat dimana semua orang bisa melihatnya maka masa depan pernikahanku akan suram.)
Nilai olahragaku sejauh ini:
Tingkat 7 = B
Tingkat 8 = C
Tingkat 9 = D

Betapa menyedihkan! Kurang berusahakah? Sebelumnya aku berharap circuit training yang kujalani selama libur musim panas akan sedikit membantu, tapi ternyata tidak. Aku tidak menjalaninya dalam jangka waktu yang cukup lama. Jadi kurasa hasilnya tidak begitu mengejutkan. (Tepat! = suara misterius dari diriku yang lain)

Pagi ini sinar mentari dan angin sepoi-sepoi masuk menembus gorden kuning berenda di jendela dapur. Aku sedang menangis.
“Mengapa hanya aku yang tidak jago di atletik?”
Padahal hari ini akan ada tes di papan keseimbangan.
“Tapi Aya, kau kan jago di mata pelajaran lain, benarkan?” kata mama sambil memandang ke bawah. “Di masa depan, kamu dapat memanfaatkan kemampuanmu di mata pelajaran kesukaanmu. Bahasa Inggrismu sangat bagus. Jadi kenapa kamu tidak mencoba dan menjadi ahli Bahasa Inggris? Bahasa Inggris adalah bahasa internasional jadi mama yakin akan sangat berguna nantinya. Tidak masalah jika nilai olahragamu hanya D..”
Air mataku telah barhenti. Mama telah membantuku sadar bahwa aku masih punya harapan.

Aku menjadi semakin cengeng. Dan badanku tidak mau bergerak sesuai keinginanku. Apakah aku semakin gugup karena aku malas mengerjakan PR yang hanya dapat kuselesaikan jika aku menghabiskan lima jam setiap hari? Bukan, bukan karena itu. Ada sesuatu yang salah dengan badanku. Aku takut!
Aku punya perasaan yang membuat jantungku serasa diremas.
Aku ingin berolahraga lebih sering.
Aku ingin berlari dengan sekuat tenagaku.
Aku ingin belajar.
Aku ingin menulis dengan rapi.

Aku pikir Namida no Toka-ta (Toccata)-nya Paul Mauriat adalah lagu yang bagus. Aku jatuh cinta pada lagu itu. Ketika aku makan sambil mendengarkan lagu itu, makanan terasa sangat enak, seperti mimpi.

Sekarang tentang Ako, salah seorang adik perempuanku. Selama ini aku selalu melihat sisi buruknya saja. Tapi sekarang aku dapat melihat dia sebenarnya sangat baik. Kenapa aku berpikir demikian? Nah, aku berjalan sangat pelan ketika kami ke sekolah setiap pagi, tapi dia selalu ada di sampingku. Sementara adik laki-lakiku berjalan dengan kecepatannya sendiri dan meninggalkanku. Bahkan ketika kami menyebrangi jembatan penyeberangan, dia memegang tas sekolahku dan berkata, “Aya, lebih baik kau pegang pegangannya ketika naik”.

Secara perlahan suasana hati liburan musim panasku mulai memudar.
Setelah menyelesaikan makan malam, ketika aku mau naik ke atas, mama berkata, “Aya, ayo kemari dan ayo duduk sebentar di sini.” Mama terlihat sangat serius. Aku mulai tegang dan berpikir apa yang akan diberitahukannya padaku.
“Aya,” kata mama, “akhir-akhir ini ketika kamu berjalan badanmu condong ke depan dan kamu ke depan dan kamu bergoyang ke kiri dan kanan. Apakah kamu memperhatikannya? Mama telah memperhatikannya selama beberapa waktu dan mama mulai khawatir karenanya. Mungkin kita sebaiknya pergi ke rumah sakit untuk memeriksanya.”
“Rumah sakit mana?” tanyaku setelah terdiam beberapa saat.
“Mama akan mencari rumah sakit yang dapat memberikan pemeriksaan menyeluruh. Biar Mama saja yang urus. Oke?”
Air mataku mulai jatuh tak terhentikan. Aku sangat ingin bilang, “Terima kasih banyak, Ma. Maafkan aku yang telah membuatmu khawatir.” Tapi tidak ada sepatah katapun yang keluar dari mulutku.

Sejak mama menyarankanku pergi ke rumah sakit, aku bertanya-tanya apakah benar-benar ada yang tidak beres dengan diriku.
Apakah karena kemampuan atletikku yang begitu buruk?
Apakah karena aku begadang?
Apakah karena aku akan yang tidak teratur?
Aku tidak bisa menahan tangis ketika aku menanyakan diriku sendiri semua pertanyaan ini. Aku menangis cukup lama, mataku sakit.

Pemeriksaan Medis

I go to the hospital in Nagoya with my mother. (Aya menulis ini dalam Bahasa Inggris).

Kami meninggalkan rumah jam 9 pagi. Rika, adik perempuanku yang masih bayi sedang tidak enak badan, tapi dia tetap pergi ke nursery school supaya aku dapat pergi ke dokter... kasihan!

Kami tiba di Rumah Sakit Universitas Nagoya (Kokuritsu Nagoya Daigaku Fuzoka Byouin) jam 11 siang. Kami harus menunggu sekitar tiga jam. Aku berusaha membaca buku selagi, tapi aku gugup. Aku tidak dapat berkonsentrasi seperti biasanya, karena aku sangat cemas dan takut.
“Aku menelepon Professor Itsuro Sofue (sekarang direktur dari RS Nasional Chubu),” kata mama, “Mama yakin kamu akan baik-baik saja.”
Tapi...
Akhirnya namaku dipanggil. Jantungku berdetak cepat.
Mama menjelaskan masalahku pada dokter:
1. Aku jatuh dan melukai daguku (orang biasanya akan menggunakan tangan mereka untuk menahan badannya ketika jatuh, tapi aku jatuh tepat di mukaku).
2. Jalanku goyah (aku tidak bisa menekuk lututku dengan baik).
3. Berat badanku turun.
4. Gerakanku lambat (aku kehilangan kemampuan untuk bergerak cepat).

Selagi mendengarkan, aku tercengang. Mama yang sangat sibuk ternyata memperhatikanku dengan sangat seksama! Beliau tahu segala sesuatunya tentangku... ini membuatku merasa aman. Sekarang, hal-hal kecil yang secara diam-diam kucemaskan telah diberitahukan pada dokter. Semua kecemasanku akan diatasi.

Aku duduk di bangku bulat dan menatap muka dokter. Dia (laki-laki) mengenakan kacamata dan memiliki senyum yang ramah. Dokter memintaku menutup mata, merenggangkan kedua tanganku dan mencoba menyatukan kedua jari telunjukku. Lalu aku harus berdiri dengan satu kaki. Lalu aku berbaring di kasur dan dokter menekuk dan meluruskan kakiku. Dokter mengetuk lututku dengan palu kecil. Aku sepenuhnya dibawah petunjuknya. Lalu pemeriksaan selesai.
“Sekarang mari kita lakukan CT scan,” kata dokter.
“Aya,” kata mama, “Ini tidak akan membuatmu kesakitan atau sejenisnya. Ini hanya sebuah mesin yang memeriksa kepalamu dengan cara memotong bulat kepalamu.”
“Apa! Memotong bulat kepalaku?”
Ini masalah serius buat orang yang akan di-scan! Sebuah mesin besar turun dari atas. Kepalaku sepenuhnya masuk ke dalamnya. Aku seperti sedang berkendara di luar angkasa. Seorang pria dengan baju rok putih berkata, “Berbaring diam saja dan jangan bergerak.” Jadi aku berbaring seperti yang diminta. Lalu aku menjadi ngantuk.

Setelah pemeriksaan kami harus menunggu sangat lama. Lalu kami diberi obat dan pulang ke rumah.
Aku telah menambah tugas lain di daftar perintahku. Aku tidak keberatan minum obat, bahak jika obat itu memenuhi perutku, asalkan aku dapat membaik. Dr. Sofue di RS Nagoya yang bergengsi, aku mohon padamu, tolong selamatkan hidup Aya, si kuncup bunga yang cantik. Kau bilang aku hanya perlu datang sebulan sekali karena letak rumah sakit yang jauh dan aku harus sekolah. Aku pasti akan datang menemuimu dan aku akan melakukan semua yang kau suruh. Jadi tolong sembuhkan aku, aku mohon!



Penyesalan

Satu-satunya tanaman yang kami tanam di Seiryou Junior High adalah limau cina. Ketika aku pergi untuk menyiangi tanaman ini, para anak laki-laki membuat guyonan tentang cara jalanku.
“Jalan macam apa itu? Kau berjalan seperti anak TK.”
“Haha kau kelihatan berhasrat, kakimu bengkok dalam.”
Mereka tertawa sambil mengatakan apapun yang dapat membuatku marah. Tentu saja aku tidak memperdulikan mereka. Jika aku memikirkannya, air di lautan akan habis. Tapi sangat sulit untuk tidak menangis. Untung saja aku mampu menahan air mataku agar tidak tumpah.

Hari ini sesuatu yang sangat membuat frustasi terjadi.
Selama olah raga, aku tukar baju dan pergi ke lapangan.
Guru berkata, “Hari ini kita akan berlari di halaman sejauh 1 km. Lalu kita akan latihan mengoper bola basket.”
Jantungku berdebar. Lari, mengoper bola... aku tidak dapat melakukan keduanya.
“Kitou, apa yang akan kamu lakukan?”
Aku menundukkan kepalaku, dan guru melanjutkan, “Hmm.., kamu bisa belajar di kelas dengan O-san.” (O-san lupa membawa baju olah raganya)
Mendengar ini, aku mendengar ucapan teman-teman sekelasku.
“Aww ruang kelas~ beruntungnya.”
Aku dipenuhi kemarahan.
“Jika kau begitu menyenangi ruang kelas, Aku akan bertukar tempat denganmu. Bahkan jika hanya sehari, aku ingin bertukar badan. Lalu kau mungkin akan mengerti perasaan orang yang tidak dapat melakukan apapun yang mereka mau.”

Setiap kali aku berjalan, dalam setiap langkah yang kuambil, aku dapat merasakan badanku yang goyah, ini membuatku merasa lemah, aku merasa terhina dan sengsara karena tidak mampu melakukan apa yang orang lain bisa lakukan. Bukankah ini hal yang tidak dapat kau mengerti kecuali kau mengalaminya sendiri? Bahkan jika kau tidak dapat merasakan yang mereka rasakan, aku ingin setidaknya kau mencoba melihatnya dari sudut pandangku. Tapi kupikir ini sulit dilakukan.
Bahkan untukku, aku baru menyadarinya setelah ini terjadi padaku.

Demam

Sepertinya aku flu. Aku demam, tapi aku merasa baik dan selera makanku bagus. Tapi aku sudah tidak memiliki keyakinan atas badanku lagi. Aku ingin termometer (karena aku telah memecahkannya). Aku ingin melihat kesehatanku dalam angka. Aku akan menanyakannya pada papa.

Aya sering sakit. Ia menghabiskan uang dua kali lebih banyak dari saudara-saudaranya. Ketika aku dewasa, ketika aku sudah lebih kuat, aku akan membuat kalian hidup lebih enak. Aku akan merawat kalian seperti kalian merawatku.

Ketika aku tidur, aku memikirkan tentang banyak hal.
Tentang apa yang diceritakan oleh guru sejarahku.
Menajdi objek tertawaan adalah pengalaman yang baik untukku karena membantuku menjadi orang yang lebih kuat.

Tugas sekolah di SMP mudah jika aku belajar sedikit demi sedikit setiap hari. Tidak terlalu terlambat jika aku memulainya sekarang. Aku akan berusaha sebaik mungkin.
...
Tapi di lain pihak, kesehatanku yang buruk membuatku sangat cemas.

“Jangan menangis, dasar cengeng”. Saat yang paling sulit adalah ketika manusia tumbuh. Jika aku dapat mengatasinya, pagi yang cerah akan menantiku. Pagi yang damai penuh dengan cahaya, dengan nyayian burung, dan wangi mawar putih...

Aku ingin tahu dimana kebahagiaan berada.
Aku ingin tahu apa kebahagiaan itu.

“Aya, apakah kamu bahagia sekarang?”
“Tentu saja tidak. Aku ada di dasar kesedihanku. Ini sangat sulit. Secara mental dan psikis...”
Kenyataannya adalah aku selangkah menuju aneh!
Karena burung gagak yang tadinya menangis sekarang sedang tertawa.

Karakteristik

Aku mencari orang dengan karakter kepribadian yang kuat karena aku sendiri tidak punya sesuatu yang istimewa.
Aku tertarik pada ide bahwa setiap individu memiliki karakteristik unik tersendiri. Bahkan mungkin di dunia yang kita tinggali ini, keunikan dan bakat kita digunakan untuk membuat yang terbaik dari kehidupan, seperti film “007.”
Dunia membutuhkan orang dengan karakter kepribadian yang kuat.
Bagaimanapun juga karakter hanya milikmu, bukan sesuatu yang kau sodorkan dan berikan pada orang lain.
Tapi orang-orang mengatasi masalah dengan cara yang berbeda, hal ini membuat jadi rumit.

Ketika hendak pulang sekolah, aku bertemu Eiko di parkiran sepeda. Selagi aku memegang rekaman “Yamato” dan “Last Consert”, Eiko meletakkan tasku yang berat ke keranjang sepeda. Eiko bilang dia ada urusan jadi kami berpisah jalan. Aku sangat menyukai Eiko yang berterus terang, tapi orang lain berpikir dia berhati dingin.


Jalan

Ada rapat mengenai pilihan masuk SMU antara guru, mama, dan aku.
1. Kemampuan = aku masih bisa masuk sekolah umum.
2. Tentang tubuhku = sekarang hanya mengenai jalanku yang goyah, tapi kami tidak tahu apakah kondisi ini akan berubah, jadi aku harus memilih SMU yang dekat dengan rumah. Sekolahku memiliki hubungan dengan beberapa SMU jadi aku dapat memberikan surat yang menjelaskan bahwa aku tidak bisa bersekolah di tempat yang jauh.
3. Aku juga akan mendaftar di sekolah swasta = mama dan aku berpikir tentang sekolah umum, tapi guruku berpendapat lebih baik jika aku mendaftar di sekolah yang berbeda, jadi kami memutuskan untuk melakukannya.


Meninggalkan sarang

An ant to ant a flower to flower a bird to bird. Kouji

Di balik kertas yang sangat bagus ini tertulis, “Dalam rangka merayakan kelulusan Kitou-kun.” Okamoto sen-sei menulisnya untukmu, hanya untuk Aya... Aku sangat bahagia.
Beliau sedikit menakutkan, tapi beliau adalah guru yang baik yang menyukai bunga.
Aku berterimakasih padanya dengan segenap hatiku dan tersenyum dengan terima kasih. Guruku telah mengajarkanku arti lagu ini.

“An ant to ant berarti jujur dan gamblang. Artinya ada benda seperti ‘bunga’ yang manusia sebut bunga, ‘burung yang terbang’ yang manusia sebut burung.”
Ia mengguncang langit biru yang membumbung tinggi, atap genteng sekolah, dan pohon berdaun hijau tua.
Aku tidak mengerti arti dari setengah lagu itu, tapi aku dapat bilang bahwa guruku berusaha mengatakan, “lakukan yang terbaik.” Perasaan “aku dapat melakukannya!” berkobar-kobar di dalam diriku.

“Menurutmu dengan apa beliau menulisnya?”
“Sepertinya bukan dengan kuas...”
Guruku tersenyum dan berkata, “Sebenarnya aku menulisnya dengan kumpulan tusuk gigi, menggunakan batu tinta dan tinta.”
Aku terpesona dengan ide itu.
“Apakah kamu perhatikan ada pita di sana, jadi kamu bisa mengantungnya di dinding.”
“Yupp!”
Guruku tersenyum dan pergi.
Aku tidak akan pernah lupa bahwa aku memiliki pertemuan yang sangat menakjubkan di hari kelulusanku. Tolong teruslah jadi pendukung mentalku.

Ujian Masuk Sekolah Umum

Aku sarapan “daikon” sup miso pagi ini seperti yang kuminta. Sama seperti pagi dimana aku mengikuti ujian masuk untuk sekolah swasta. Nah, aku tidak meminta sup miso waktu itu, tapi aku lulus ujian waktu makan sup miso. Jadi sebagai keberuntungan aku memintanya kali ini.
Apakah aku terlalu khawatir?
Aku pergi ke kamar mandi dua kali, dan mama mengantarku ke SMU dimana ujian diselenggarakan.
Semua orang kelihatan pintar di mataku, membuatku jadi bimbang dan tidak sabar.
Para guru mengantarkan kami ke ruang kelas tempat ujian dilangsungkan.
Ketika aku menaiki tangga, aku jatuh dan kakiku keseleo. Aku berakhir dengan mengerjakan ujian sendirian di kantor perawat. Ini sangat buruk, amat sangat buruk.
Aku menekan jam yang kupinjam dari mama ke telinga dan mencoba untuk tenang.



Keberangkatan

Yay, aku lulus! Mukaku dan mama basah oleh air mata.
Mulai hari ini aku akan mengerahkan semua upayaku dan mencoba sebaik mungkin untuk berteman dengan banyak orang, dan berhati-hati supaya tidak jatuh!!
Makan malam, seperti yang kuminta, hamburger.
Aku sangat gembira seakan-akan aku adalah pahlawan.
Aku lupa semuanya tentang kesakitan karena memaksakan badan yang tak dapat kukendalikan, karene belajar seperti orang gila. Oh, ini adalah perasaan yang menakjubkan.
Tapi ada perasaan kesepian. Aku harus memulai dengan keterbatasanku. Ketidakmampuanku mengendalikan diri menjadi semakin jelas. Bahkan jalanku tidak stabil. Ketika aku akan menabrak seseorang, aku tidak dapat segera menghindar.
Aku akan mulai berjalan di tepi lorong. Aku mungkin akan menjadi pusat perhatian teman-teman baruku. Ini bukanlah hal yang dapat kusembunyikan, jadi kurasa sebaiknya aku mulai menjadi diri sendiri saja dari awal. –Atau itulah yang kupikirkan di kepalaku, tapi aku cemas. Aku tidak tahu apakah aku mampu bertahan. Aku cemas apa yang akan terjadi pada olahraga.


Satu Kata dari Mama

“Kehidupan SMU-mu tidak akan mudah. Mungkin akan ada beberapa kesulitan, dikucilkan dari hal-hal kecil dan dilihat berbeda oleh orang lain. Tapi setiap orang hidup dengan sedikitnya satu atau dua kesukaran dalam hidupnya. Jangan pikir bahwa kamu tidak beruntung. Kamu dapat melewatinya jika kamu memikirkan orang-orang yang lebih tidak beruntung darimu.”
Aku bicara pada diriku sendiri, hmmm aku mengerti. Mama mungkin lebih menderita dariku. Mama bekerja dengan memikirikan orang yang membutuhkan bantuan dan menderita. Ketika aku memikirkannya, aku dapat menerima masalahku tanpa mengeluh. Untuk kedua orangtuaku, aku, dan masyarakat, aku memutuskan untuk terus melakukan yang terbaik dengan harapan dapat hidup.



Opname

Check-up pertamaku setelah mulai SMU. Butuh dua jam walaupun kami lewat jalan tol, jadi kami berangkat pagi-pagi.
Aku pikir aku akan menuliskan beberapa hal yang ingin kusampaikan pada dokter.
1. Semakin sulit bagiku untuk berjalan. Aku jatuh jika tidak bertumpu pada sesuatu. Sangat sulit mengangkat kakiku.
2. Aku mulai tersedak jika makan atau minum tergesa-gesa.
3. Aku sering menertawai diriku (Seperti serangai. Aku baru sadar ketika saudara laki-lakiku bertanya apa yang lucu).
4. Apa penyakit yang kumiliki?

Setelah menunggu sekian lama seperti biasa, aku diperiksa oleh seorang dokter tua dan tiga dokter muda. Kutebak untuk memeriksa kemampuan atletikku, aku harus meluruskan dan menekuk kakiku, memukul lututku, dan berjalan seperti biasa.

Mama dengan singkat memberitahu yang telah kutulis sebelumnya kepada dokter dan juga memberitahu aku masuk SMU biasa dengan bantuan teman-teman dekatku.

Setelah pemeriksaan dokter berkata, “Kamu diopname selama libur musim panas untuk pengobatan dan juga kita dapat melakukan beberapa tes. Silakan urus prosedur opname sebelum pulang hari ini.”

Eeee aku akan diopname? Oh tidak. Jika aku dapat melewati ini maka aku akan sembuh! Aku dapat dengan mudah menerimanya seperti ini, tapi aku benar-benar cemas apa yang akan terjadi pada badanku.
Rasanya seperti di ujung tanduk. Keadaan akan memburuk kecuali kita segera memperbaikinya. Aku takut. Aku disuruh menunggu hingga aku diopname untuk mendapatkan jawaban atas pertanyaan keempat.

Dalam perjalanan pulang aku bertanya pada mama.
“Apakah Nagodai (Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin) rumah sakit yang bagus? Apakah mereka akan menyembuhkanku? Ini adalah libur musim panas pertamaku di SMU dan aku ingin melakukan banyak hal, jadi aku ingin diopname sebentar saja.”
“Aya, pastikan untuk menulis hal-hal yang kamu perhatikan mengenai badanmu. Tidak peduli seberapa kecil itu. Ini akan membantu pengobatanmu. Dengan demikian masa opnamemu mungkin dapat dipersingkat. Jika kamu pikirkan masa opname ini sebagai periode yang singkat dalam hidupmu, kamu dapat mengingat hal ini sebagai pengalaman yang baik. Ngomong-ngomong, mama hanya bisa mengunjungimu pada hari Minggu, jadi kamu harus mencuci bajumu sendiri, tanpa terlalu memaksakan dirimu. Mama akan membelikanmu banyak pakaian dalam, tapi ketika kamu sampai di rumah, mulailah menulis hal-hal yang kamu butuhkan dan berkemaslah.”

Dalam perjalanan, kami keluar di persimpangan Okazaki dan berhenti di rumah bibi (adik perempuan mama). Aku mulai menangis ketika mendengar mama menjelaskan kondisiku padanya.

“Aku mau menyembuhkannya tak peduli berapapun biayanya. Jika Meidai Byouin tidak bisa melakukannya, aku akan pergi ke Tokyo atau Amerika atau mencari tempat dimana seseorang dapat menyembuhkannya.”
Lalu bibi menjawab, “Aya-chan, kamu akan segera sembuh kan? Sekarang ini kebanyakan penyakit dapat disembuhkan dan lagi kamu masih sangat muda. Tapi, kamu harus percaya dan katakan pada dirimu “Aku akan membaik.” Jika kamu hanya duduk di sini dan menangis maka bahkan obat terbaik pun tidak akan berguna. Aku akan rutin mengunjungimu. Jika kau butuh sesuatu, telepon saja aku. Aku akan segera datang, jadi jangan kuatir dan tunggulah di sana.” Beliau mengeluarkan tissue dan berkata, “Ayo, usap hidungmu dan minum jus ini. Jus ini akan terasa asin jika ada air mata yang masuk ke dalam,” dan membuatku tertawa.

Aku tahu masih dua bulan lamanya, tapi waktu, tolong, berhentilah! Penyakit Aya, tolong berhentilah juga! .

Chapter III (Part 1)
Awal Penderitaan (16 Tahun)
Kehidupanku di Rumah Sakit

Kehidupan baruku, pertama kalinya jauh dari rumah, dimulai.
Aku ada di kamar dengan seorang wanita yang kelihatannya berumur sekitar 50 tahun. Mama berkata, “Hormat saya untuk Anda,” jadi aku membungkukkan kepalaku padanya. Dia terlihat seperti seorang wanita pendiam dengan sorot mata yang meniratkan kesepian. Aku gugup tidak mengetahui kehidupan seperti apa yang menungguku.
Di siang hari, aku berjalan-jalan dengan wanita itu. Kami duduk di bangku di bawah pohon cherry yang sedang mekar. Sinar mentari terlihat seperti menari di antara dedaunan. Karena aku rabun jauh, aku tidak dapat melihat dengan jelas tapi aku bisa merasakan “keindahan” di antara dedaunan hijau dan cahaya.
Lalu aku merasakan “keganjilan” di dedaunan yang ditiup angin.
Aku mulai terbiasa dengan kehidupan di rumah sakit, tetapi lampu yang padam jam 9 dan makan malam di jam 4.30 adalah terlalu cepat.
Langkah telah berubah, dan hari sepertinya berlari melewatiku.

Aku harus menjalani banyak tes, seperti elektromiogram (oww.... ini menyakitkan!!), elektrokardiogram, x-ray, dan tes pendengaran.
Aku dibawa dari satu tempat ke tempat lain di rumah sakit yang besar ini, yang mudah membuat tersesat. Aku tidak tahan berdiri di lorong yang gelap. Itu bahkan membuat moodku semakin gelap.

Dokterku, Yamamoto Hiroko Sensei (sekarang seorang profesor di Fujita Hokeneisei Daigaku di Shinkeinaika) akhirnya berkata aku harus disuntik agar aku membaik. Untuk melihat kondisi sebelum dan sesudah disuntik, kami merekam jalanku, menaiki tangga, mengancing, dalam kamera 16mm.

Aku bertanya-tanya akan seperti apakah diriku ketika aku dewasa, atau sebenarnya aku dapat menjadi apa?
Ada tiga persyaratan yang harus kupenuhi:
1. sesuatu yang tidak melibatkan tubuhku,
2. sesuatu yang dapat kulakukan dengan menggunakan otakku,
3. sesuatu yang memberikanku bayaran yang pantas.

Ini sulit. Aku bertanya-tanya apakah ada pekerjaan yang memenuhi semua persyaratan ini.
Beberapa dokter muda bermain denganku. Berjingkat! Tutup matamu! Dapatkah kau melakukannya? Lalu sesuatu mengenai panggulku... Seusai itu, mereka bertanya, “Apakah menyenangkan?” Aku tidak dapat berhadapan dengan ini. Aku ingin berteriak, aku bukan kelinci penelitian, berhentilah!

Minggu, hari yang kunantikan akhirnya tiba. Mama dan kedua saudariku datang. Kami semua pergi ke atap untuk mencuci. Langit biru sangat indah. Awannya putih dan cantik. Anginnya sedikit hangat, tapi tetap terasa menyenangkan. Aku merasa seperti manusia lagi. Mereka mengambil sedikit cairan tulang belakangku. Kepalaku sakit. Sangat sakit. Apakah ini karena suntikan?

Keluarga Michan (keluarga adik laki-laki mama) datang. Mata kakekku merah. Aku berniat memberitahukannya, tapi tak bisa dan jadi aku melotot... lalu kakek bilang, “Apakah aku kelihatan aneh? Aku mendapatkannya waktu kerja dan begadang kemarin.”
Warnanya sangat hitam sehingga aku merasa tidak enak. Matanya seperti kelinci. Sepertinya beliau habis menangis.
“Aya, berjuanglah. Aku akan membawakan beberapa makanan enak untukmu lain kali. Kamu mau apa?”
“Aku mau buku. Kanashimiyo Konnichiwa (Hello sadness)-nya Sagan. Aku sudah ingin membacanya.”

Aku pergi ke ruangan psikoterapi di bawah tanah.
Aku akan menjalankan tes dari PT. Kawabashi dan Imaeda (PT=psikoterapis).
Pada waktu itu aku mengucapkan sesuatu yang bodoh. Aku tak percaya aku mengatakan pada mereka kalau aku suka B. Jepang dan B. Inggris dan aku punya kepercayaan pada kedua topik ini, dan nilaiku adalah yang terbaik di kelas. Ini sebaiknya terakhir kalinya aku membual mengenai nilaiku... membuatku kelihatan menyedihkan dan membuatku ingin merampok bank atau lainnya. Dalam banyak kasus, kau tidak bisa benar-benar menentukan seberapa pintar dirimu hanya berdasarkan nilai di rapor.
PT. Kawabashi bilang dulu dia adalah pembuat onar di sekolah.
Sebenarnya, menuruku itu lebih baik... lebih sehat.
Aku masih muda dan lihat badanku...
Aku merasa sangat sedih sehingga air mataku mulai bercucuran.
Aku seharusnya tidak mengatakan apapun lagi. Setelah membaca yang kuinginkan adalah menulis, aku merasa lebih baik.

Alasan mengapa aku belajar sangat giat adalah ini satu-satunya yang dapat kulakukan dengan baik. Jika kau mengambil belajar dariku, yang tertinggal hanyalah badan yang tak berguna ini. Aku tidak ingin merasa seperti ini.
Ini menyedihkan dan kasar, tapi inilah kenyataannya.
Aku tidak peduli jika aku bodoh. Aku hanya ingin badan yang sehat.

Penelitian

1. Tes
Aku harus menggerakan tanganku mengikuti lagu twinkle twinkle little star.
Sebelumnya aku disuntik kanan 12x, kiri 17x.
Lalu 3 menit setelah suntikan kanan 18x, kiri 22x
Lalu 5 menit setelah suntikan kanan 18x, kiri 21x

2. Rehabilitasi
1. Aku harus berdiri dengan tangan dan lututku.
Aku harus menggerakkan badanku dengan menjaga keseimbangan (seperti membuat setengah lingkaran) [mengelilingi panggilku]
Aku harus menekuk lutut, memutar panggul, kemudian tangan, memutar pinggulku lagi, dan mengangkat tangan.
*Aku tidak seharusnya membuat kakiku bergerak dan tulang belikatku tidak seharusnya bergerak dengan aneh.

2. Reflex movement
Seketika setelah aku mengangkat kakiku, aku harus menangkap badanku dengan kedua tanganku. Ini akan membantu ketika aku jatuh.
* Tulang belikatku bergerak aneh dan berat badanku menarikku ke belakang.

3. Latihan dengan mengayunkan kedua tangan
Aku harus mengayunkan kedua tanganku ke depan dan ke belakang dan mengamati bagaimana tulang pinggulku bergerak.
Ketika tangan kananku di depan = pinggul kananku harus ke belakang.
Ketika tangan kananku ke belakang = pinggul kananku harus ke depan.

Jadi pada dasarnya aku tangan dan kakiku harus bergerak bergantian ketika aku berjalan. Untukku..
Ketika tangan kananku di depan = pinggul kananku ke belakang.
Ketika tangan kananku ke belakang = pinggul kananku ke belakang.

Ini aneh. Tangan dan kakiku bergerak ke belakang pada saat yang sma.

4. Setelah berdiri dengan kaki dan lutut, aku harus berdiri bersimpuh lutut.

5. Making it right.
Aku harus mencondongkan bahuku ke belakang dan meluruskan badanku dengan menyejajarkan lutut dengan tulang belakang.

6. Aku harus berlatih merayap.
Tangan kanan maju -> Kaki kiri maju -> Tangan kiri maju -> Kaki kanan maju
Aku harus menjaga kakiku lurus ketika aku maju.
Berjalan normal adalah hal yang sangat sulit.

7. Bangun

Dr. Yamamoto berkata padaku, “Seorang anak laki-laki bernama K-kun akan masuk rumah sakit hari ini. Dia punya penyakit yang sama denganmu.”
Aku bertemu dengannya di lorong.
Badannya kurus dan kelihatnnya ada di kelas 6 atau 7. Dia terlihat seperti anak yang lugu dan periang, tidak terlihat seperti membiarkan penyakitnya mengganggunya.
Aku berkata padanyadalam hari, “Kuharap suntikan dapat membantumu. Semoga cepat sembuh.”

Setelah disuntik aku sakit kepala dan mual. Tapi mungkin karena obatnya sudah bekerja atau aku sudah mulai terbiasa dengannya, jadi sakitnya berkurang.
Mereka merekam suaraku. Aku ingin tahu apakah mereka akan mengetes tenggorokan dan lidahku,

Rehabilitasi sangat penting! Itu yang dikatakan Dr. Yamamoto. Aku tahu harus melakukan yang terbaik, tapi sangat sulit. Aku tidak normal... Mama, aku hampir menangis.
Kami pergi ke atap lagi dan mereka mengambil fotoku dengan kamera 16mm. Badanku terasa menyedihkan.

PT. Kawabashi, aku hanya dapat berjalan seperti robot. Ini menyedihkan. Ketika kami berisitirahat, PT. Kawabashi menceritakan salah satu cerita masa kecilnya.
“Aku mengencingi kepala guruku dari atap dan dipukul karenanya.” Wow.. itu kenakalan yang dinamik. Aku tidak dapat melakukan hal yang sama, tapi perasaan ingin melakukan sesuatu bergelora dalam hatiku. Beliau juga memberitahuku beberapa trik untuk menangkap tenggerek (betina) yang ada di pohon. Beliau menangkap tenggerek yang sedang berganti kulit, setengah telanjang! Aku berbicara sendiri.. Kurasa dia juga cowok.

Aku demam. 102 derajat (Farenheit). Apakah aku akan mati? Tidak! Aku tidak mau dikalahkan penyakit! Aku rindu mama dan keluargaku.
Setiap kali aku berusaha untuk melangkah maju ini selalu terjadi! Sepertinya ketidakseimbangan mental dan fisik ini akan bertahan selamanya. Aku takut bertambah tua. Aku hanya 16 tahun.

Hanya tinggal beberapa suntikan lagi yang harus kujalani lalu aku dapat keluar dari rumah sakit... Semoga.
Biasanya ini hal yang menyenangkan tapi buatku berbeda. Ketika pertama kali aku disuntik, aku menderita karena efek sampingnya (mual/sakit kepala). Dokterku bilang suntikan tersebut membantu, tapi pengharapanku akan dapat berjalan seperti dulu sepertinya belum tercapai. Sekarang aku punya buku lain yang kupegang selain diari sekolahku.. buku catatan untuk orang yang cacat fisik. Penyakitku dimana sel cerebellum mengambil alih fisikku, membuatku sulit bergerak, dan penyakit ini ditemukan sekitar seratus tahun yang lalu.
Kenapa penyakit ini memilihku?
Kata takdir tidak cukup untuk menjelaskan!

Semester Kedua

Pelajaran dari mama: Tidak apa-apa menjadi orang yang lamban. Tidak apa-apa membuat kesalahan. Yang paling penting adalah kamu melakukan yang terbaik semampumu.
Aku ingin berkata, aku selalu serius! Sepertinya sifatku... tapi ketika perkataan tersebut masuk ke dalam hatiku.. aku merasa sedikit tersengat.

Setelah upacara pembukaan, mama dan guruku mengadakan pertemuan.
1. Walaupun pengobatan selama opname sedikit membantuku, pemulihan masih sulit karena ini adalah penyakit yang rumit.
2. Mama meminta pengertian jika aku membuat susah orang-orang di sekitarku ketika aku berjalan dari kelas satu ke kelas lainnya, dan masalah bisa saja muncul. Tapi biarkan aku melakukannya sendiri semampuku.

Ide mama:
1. Memisahkan buku teks dan hanya membawa halaman yang dibutuhkan. Hanya membawa satu buku catatan dan memberikan tab, untuk memisahkan mata pelajaran.
2. Mengganti tas sekolahku dengan tas punggung.
3. Naik taksi ke sekolah, karena berbahaya terburu-buru di pagi hari. Sewaktu pulang ke rumah, aku dapat memilih apakah hendak naik taksi atau naik bus, sesuai kondisiku.
“Jangan gegabah. Aku sudah berbicara dengan perusahaan taksi, jadi kamu tidak usah membayar lagi,” kata mama.
Ya ampun, entah berapa banyak uang yang kuhabiskan.. Aku telah menyebabkan banyak masalah. Maafkan aku.

Si Setan 13

Aku naik bus dari depan gerbang sekolah. Aku harus menukar bus jadi aku turun di Asahibashi, menyebrang jalan dan berjalan ke halte bus berikutnya. Lampu berganti hijau. Orang-orang berhamburan. Seorang anak SD berbagi payungnya denganku. Aku berusaha berjalan cepat sambil menyamakan langkah dengannya. Semua terjadi mendadak, aku jatuh lurus ke depan. Darah mengalir dari mulutku dan menodai aspal basah dengan warna merah. Ada begitu banyak darah yang keluar. Khawatir mungkin aku akan mati, aku mulai menangis. Seorang wanita dari toko roti di pojok jalan lari keluar dan membantuku berdiri. Dia membawaku masuk dan mengelap mulutku dengan handuk. Dia membawaku masuk ke mobilnya dan mengantarkanku ke rumah sakit terdekat. Dia melihat buku catatanku, lalu menelepon ke sekolah dan guruku datang. Setelah diobati, guruku mengantarkanku pulang. Wanita dari toko roti, guru, terima kasih.

Bibir Aya bengkak dan tiga gigi depannya patah. Ketika aku menyentuhnya dengan sapu tangan, masih ada darah yang keluar dan menempel di sapu tanganku. Aku seorang ‘perempuan’. Tiga gigi depanku hilang dan sekarang aku terlihat jelek.
Penyakitku bahkan lebih parah dari kanker!
Dia mencuri kecantikan masa mudaku.
Jika aku tidak punya penyakit aneh ini, aku mungkin bisa memiliki kisah cinta.. Aku hanya ingin seseorang untuk diandalkan. Aku tidak dapat menerima ini lagi!

Kaoro no Kimi*) bilang “I love you!” dan meninggalkan orang yang dicintainya. Apakah aku tidak punya kebebasan untuk mencintai atau dicintai orang lain?
Dalam mimpiku aku bisa berjalan, berlari, dan bergerak dengan bebas... Kenyataannya aku tidak bisa melakukan satupun dari semuanya.
Ketika aku membaca bagian dimana Nanako*) mulai berlari, aku mulai berharap dapat melakukannya. Apakah ini sikap rendah diri?

Aku tidur seharian memikirkan kapan aku jatuh. K-ko-san menelepon dan menanyakan, “Apakah kamu baik-baik saja?” Ini membuatku gembira. Aku mungkin harus absen untuk beberapa waktu.

Aku bangun jam 7.30. Adik perempuanku, Ako-chan akan pergi ke Nagoya. Dia terlihat sangat manis dan membuatku dongkol dan rasanya tidak ingin berbicara dengannya.

Bangun pagi adalah hal yang bagus. Aku dapat makan cream puff yang terakhir. Aku menikmati cream yang memenuhi rongga mulutku. Sulit bagiku untuk makan tanpa gigi depanku. Aku harus menjaga mulutku tertutup untuk mencegah makanan keluar lagi. Besok aku harus ke dokter gigi. Aku ingin bergegas dan menjadi Aya yang besar lagi. Kuenyahkan cermin yang biasanya ada di meja belajarku.

Aku sedang membaca buku merajut dengan mama. Baju putih yang biasanya mama sering rajut untukku ketika aku kecil ada di sana. “Mama, apakah mama membaca buku ini dan membuatnya?”
“Ya, apakah kamu ingat kamu mengenakannya di tahun baru dengan bando cantik dan mengambil foto di depan pintu?”
Jika aku sehat, kami mungkin akan dengan gembira berkata “Oh iya ~ mari kembali...”
Tapi pembicaraan semakin membuat sedih dan kami mengakhiri obrolan kami di sana.

Tentang Masa Depanku

Mama dan aku berbicara tentang masa depanku.
Menurut mama, “Tidak seperti orang yang tidak bisa bisa melihat atau mereka yang punya keterbatasan, segala hal yang bisa kamu lakukan sebelumnya masih tertinggal di otakmu. Kamu berpikir keras kenapa kamu tidak bisa melakukannya lagi dan emosimu keluar. Jadi semuanya selalu dimulai dengan pertarungan di dalam benakmu. Bahkan jika orang lain melihatnya hanya sebatas mesin – seperti latihan radio, sebenarnya ini adalah pertarungan dengan benakmu, ini adalah latihan. Aya, mama pikir selama kamu menjalani hidupmu sepenuhnya setiap hari, kamu akan punya masa depan. Aya, kamu menangis begitu sering dan ketika aku melihatmu menangis aku sungguh menyesal. Tapi lihatlah kenyataan. Kamu harus paham dimana kamu sekarang dan jalani hidupmu sepenuhnya, atau kamu tidak akan pernah hidup dengan menginjakkan kakimu di atas tanah. Mama dan saudara-saudaramu akan membantu dengan hal-hal yang benar-benar tidak bisa kamu lakukan. Tapi ketika kita mengutarakan pendapat atau berargumen kita akan terus terang ‘kan? Semuanya karena kami pikir kamu adalah manusia normal dan saudara. Jadi ambil sebagai kata-kata yang penuh cinta yang dapat mendorongmu untuk tumbuh kuat secara mental. Ini juga adalah latihan, jadi kamu dapat terus maju ketika ada seseorang yang mengatakan sesuatu yang menusuk hatimu. Kamu belajar tentang cinta, dan cinta yang kamu tahu... pada dasarnya kamu dikelilingi oleh cinta dan pengetahuan, sesuai dengan nama tempat kamu lahir, Aichi-ken.”

Selagi aku mendengarkan dan menyadari penyakitku, kupikir aku harus mulai memikirkan masa depanku.
“Aku ingin menjadi pustakawati. Untuk itu aku akan pergi kuliah lalu aku bisa mendapat gelar sebagai pekerja sosial...”
“Akan sulit untuk keluar. Kamu harus memikirkan sesuatu yang dapat kamu lakukan di rumah. Contohnya, menerjemahkan.”
“Aku ingin menulis novel, tapi kehidupanku di masyarakat sangat minim jadi kurasa tidak akan berhasil”
“Kamu dapat memutuskannya belakangan, tapi untuk saat ini lakukan apa yang dapat kamu lakukan dan berusahalah! Ya, berusahalah.”
“Baiklah, kurasa satu-satunya hal yang dapat kuandalkan adalah kemampuan pendidikanku.”

Sahabat

Aku melihat matahari terbenam. Merah besar...
Matahari terbenam dengan cepat seperti percikan kembang api yang jatuh dengan cepat, tapi ada kecerahan yang jelas di sana.
Warnanya sangat indah. Warna apel. Y-ko chan dan aku berkata, “Indah ya?” satu sama lain dan kami terdiam setelahnya. Kami melihat bekas pesawat terbang bersinar di merahnya matahari terbenam.

Kupikir Y-ko chan adalah orang yang sangat baik. Ketika kubilang ingin belajar di rumahnya, dengan tegas dia bilang tidak. Sebelumnya aku sangat yakin dia akan menjawab iya. Jika aku ada di posisinya aku tidak akan dapat menolak dan aku tidak akan dapat belajar dengan tempoku, setelah menyesali telah mengatakan ya.

Pada dasarnya aku kurang mampu mengendalikan diri. Jika aku bilang kesulitan fisik dan kontrol diriku saling berhubungan, apakah ini bisa disebut mencari alasan?

Aku gembira jika ada orang yang dapat mengatakan apa yang mereka pikirkan dan ada orang yang mendengarkan apa yang kamu ucapkan. Sahabat memperlakukan satu sama lain secara sepantar, jadi aku bersyukur.
S-chan memberitahuku, “Aku mulai membaca karenamu.”
Ini membuatku gembira. Tidak masalah jika aku merasa aku tidak menyusahkan temanku.. benar kan?

“Aya-chan, waktu itu kamu sangat sering menangis, ingat ga? Kamu sangat imut.”
“Benarkah? Wow... tidak ada orang yang memberitahukanku sebelumnya. Tapi ketika kulihat wajahku di cermin ketika aku menangis sebelumnya... bukan pemandangan yang indah.”
“Sebenarnya aku tidak melihat mukamu. Caramu menangis yang imut.”
“Haha sungguh kasar!”
Jadi yang imut bukan mukaku, tapi atmosfir yang kuberikan ketika aku menangis. Kami berdua tertawa.
Sahabat sungguh menyenangkan. Aku ingin bersama mereka selamanya.

Penderitaan yang mendalam

Seorang wanita yang mengonsumsi thalidomide*) melahirkan seorang bayi perempuan yang sehat. Dia mengganti popok dan menyusui bayinya, dengan kakinya. Aku tidak tahu apakah aku harus berbahagia untuknya, hanya kecemasan yang datang menghampiriku.

Otot tendon Achilles di kaki kananku terasa kaku. Aku menjadi gundah.

Hal yang tersulit untukku adalah berjalan dari kelas yang satu ke kelas berikutnya. Aku harus menerima bantuan dari teman sekelasku atau berpegangan pada sesuatu selagi aku berjalan menyusuri lorong yang panjang dan tangga. Begitu banyak waktu yang dibutuhkan untukku sehingga aku menyebabkan teman-temanku terlambat masuk kelas.

Makan siang juga memusingkanku. Semua orang dapat menyelesaikan makannya dalam tempo sekitar 5 menit. Aku hanya dapat satu atau dua gigitan dalam 5 menit. Bukan hanya itu, aku bahkan harus makan obat. Ketika aku merasa aku tidak bisa menyelesaikan makanku dalam jam makan, aku akan minum obat, melihat ke sekeliling, dan mencari tahu apakah ada orang lain yang masih makan. Aku berusaha makan secepat mungkin. Aku ingin tahu seberapa sering aku mampu menghabiskan makan siangku. Aku merasa buruk tidak dapat menghabiskan makan siang yang disiapkan untukku, tapi aku tidak punya cukup waktu untuk menghabiskannya. Ketika aku berusaha menghabiskan sisa makan siangku di rumah, “Berikan pada Koro. Kamu bisa makan banyak sewaktu makan malam.” Aww..sungguh suatu pemborosan. Makan siangku seperti Aya+Koro.

Y-ko-chan dan S-chan selalu membantuku seolah-olah mereka adalah bayanganku.
“Maaf karena selalu merepotkanmu.”
“Kita teman kan?”
Ini benar-benar membuatku mendingan.
“Teman adalah seimbang.” Tapi tidak selalu. Terutama untukk. Aku harus selalu dituntun dan sejenisnya atau aku tidak bisa bertahan di kehidupan sekolah. Aku akhirnya mengerti kenapa guruku dengan tajam memberitahuku, “Lebih berusahalah untuk berjalan sendiri.”
Hanya ada satu jalan untukku. Aku tidak punya hak untuk membuat pilihan. Aku tidak akan pernah bisa melalui jalan yang sama dengan teman-temanku. Jika aku berpikir aku dapat melalui jalan yang sama dengan temanku untuk membuat diriku terasa lebih baik, jalanku sendiri akan hilang...
Aku ingin ke suatu tempat...
Aku ingin memukul sesuatu sekuat tenaga, berteriak dan menjerit seperti orang gila, jatuh dan tertawa...

Kemana aku akan pergi.
Perpustakaan, bioskop, cafe (aku ingin duduk di pojok dan minum lemon squash). Tapi pada akhirnya, aku tidak bisa pergi kemanapun sendirian. Aku merasa sangat sedih, sengsara, dan tidak ada yang bisa kulakukan dengannya, jadi aku hanya bisa menangis.
Aku seorang bayi besar. Tapi tidak ada yang bisa kulakukan. Seorang cengeng dan aku telah melaluinya selama dua tahun sekarang. Tidak ada yang dapat memisahkan kami. Sekarang aku bisa menangis tanpa suara dan hidungku tidak akan menjadi merah asalkan aku tidak menangis terlalu lama. Menangis bukan hal yang bagus. Hanya membuatku capek, membuat mataku bengkak, hidungku tersumbat, dan membawa pergi nasfsu makanku...
Belakangan aku berkelahi dengan orang. Bersosialisasi dengan orang lain sungguh rumit. Sebenarnya bukan karena orang lain yang salah, hanya saja keadaan menjadi lebih buruk tanpa disadari. Kurasa seperti penyakitku. T.T

Diagnosaku

Aku tidak bisa membuat suara keras lagi. Aku tidak tahu apakah otot abdominalku menjadi lebih lemah atau kapasitas nafasku yang mengecil.

Mungkin karena aku dibatasi oleh kemana aku bisa pergi. Aku bahkan tidak tahu apa yang kumau lagi. Tapi... Aku ingin melakukan sesuatu. Aku sangat ingin melakukan sesuatu hingga aku tidak tahan lagi. Tangan dan kakiku terikat dengan kencang. Sungguh menyakitkan melihat orang-orang bersikap baik padaku.

Y-ko-chan menemaniku ke kamar mandi. Aku membuatnya terlambat 5 menit, setelah aku merasa tidak enak, “Maafkan aku! Aku benar-benar minta maaf!”
Kemarahan akan “Mengapa aku tidak bisa melakukan hal semudah ini sendirian? Aku merasa sangat bodoh dan frustasi!” muncul begitu saja dalam diriku.

Korban adalah manusia yang punya perasaan juga!
Tidak mampu mendengar bukanlah malapetaka, tidak menyusahkan.
Aku ingin bahagia, jadi aku harus mencari sesuatu yang dapat membuatku bersaing secara seimbang dengan orang normal. Kau hanya 16 tahun. Kau masih begitu muda jadi berusahalah lebih keras!

Selama jam wali kelas, kami memilih petugas kelas*). 45 murid, 44 petugas kelas. Aku tidak mau berpikir bahwa aku dikucilkan, jadi aku memutuskan melakukan tugas seorang malaikat. Aku dapat memungut sampah di lantai dan bahkan menutup jendela. Jika aku benar-benar berusaha, aku dapat melakukan banyak hal.

Aku hampir dikalahkan penyakit ini,
Tidak! Aku tidak akan kalah! Tak peduli berapa keras aku berusaha dan bersikap bahagia, ketika aku melihat guruku, saudariku, saudaraku, dan teman-temanku berjalan dengan normal, aku merasa sedih.

Aku ingin melihat sesuatu yang dapat menyentuh hatiku, jadi aku pergi menonto maraton sendirian. Tapi itu hanya memnuatku semakin depresi. Aku merasakan kemurungan dalam “lari”. Teman-temanku akan meninggalkanku. Aku mulai menyadari betapa menyulitkannya memiliki badan yang tidak sehat.

Kuputuskan untuk membaca buku kesukaanku selagi duduk di luar selama jam olah raga. Aku mencoba menyalin apa yang dapat kupetik dari buku “Hello Miss” (Ojyousan Konnichiwa by Kusanagi Taizou). Sekarang aku membaca “I’m 20 years old (Bokuwa 20sai by Oka Shinji) sambil berpikir aku tidak akan pernah memutuskan untuk bunuh diri.

Aku tidak dapat hidup tanpa berpikir. Aku tidak dapat begitu saja bilang, “Oh baiklah ~.”
Bahkan berjalan... Aku memikirkan cara jalan terbaik untukku, atau apakah ada jalan yang tidak terlalu sulit untuk kulalui, atau sama halnya dengan bersih-bersih.. Aku memikirkan cara agar aku dapat melakukannya sendirian, dalam cara yang paling efisien..
Aku bahkan merasa kasihan pada Aya.
Tapi di sisi lain ada hal-hal bagus juga!
Aku tidak bisa tidak memikirkannya.

Badanku menjadi semakin kaku. Aku tidak tahu apakah karena cuaca semakin dingin atau penyakitku semakin parah. Aku bahkan jatuh ketika aku berpegangan pada sesuatu. Terlalu berbahaya bagiku untuk pergi ke jalan.

Sekarang mama mengantarkanku ke sekolah. Sebelum berangkat kerja, mama menurunkanku di sekolah. Aku berpegangan pada bahunya dan beliau akan membawake ke loker sepatu. Selagi aku mengenakan uwagutsu**) (semua orang mengenakan sandal), mama akan lari ke kelasku di lantai dua untuk meletakkan tas dan makan siangku.

Lalu aku akan berjalan perlahan menuju kelas sambil berpegangan pada susuran tangga. Setelah jam sekolah aku akan menunggu hingga jam 6 di toko permen di seberang sekolah. Wanita penjaga toko dengan baik hati berkata padaku, “Kamu bisa masuk dan mengerjakan PR-mu atau membaca.”
Anak-anak yang baru pulang sekolah karena berolahraga terlebih dahulu datang ke toko dan ini sedikit menyedihkanku. Tapi aku harus bersabar karena tidak ada pilihan lain buatku.
Aku terjatuh lagi ketika berjalan ke kelas. Ada luka kecil di pelipis kananku. S-chan membantuku berdiri. Sebelum aku dapat mengucapkan, “Terima kasih,” air mataku sudah keluar dan aku tidak dapat mengeluarkan sepatah katapun.

Dua jam yang kosong (Waktu dimana aku menunggu di toko permen)

Sungguh menakutkan melalui dua jam ini dengan melamun sambil memperhatikan orang yang datang dan mendengar percakapan mereka. Ah, aku membuang waktuku. Ketika aku naik bus ke sekolah, walaupun sakit tapi aku merasa lebih seperti “manusia”.

Aku sedang berjalan (walaupun temanku membantuku).
Aku merasa ada seseorang melihatku.
Aku terus berjalan, merasa sedikit kesulitan.
Sambil mengawasi punggungku dengan sombong dan angkuh, aku mendengar ada suara, “Kasihan.. Apakah dia bodoh?”

Aku tidak ingin tumbuh besar

Kata-kata tajam keluar dari mulut mama ketika aku menangis tanpa henti.
“Hanya bayi yang menunjukkan apa yang dipikirankan dengan menangis! Kamu membuat anak SMU terlihat sungguh buruk!”
Aku bahkan menjadi lebih sedih dan terus menangis (seperti anak domba di tengah hutan).

Dear Emi-chan (sepupuku),
Emi-chan, kenapa Aya begitu cengeng? Kenapa aku tidak bisa tertawa apa adanya seperti aku yang dulu? Aku ingin kembali ke masa lalu!
Aku ingin membuat mesin waktu, mengendarainya dan kembali ke masa lalu. Melihat diriku berlari, berjalan, bergulingan, dan bermain denganmu... tapi aku kembali ke kenyataan.
Apakah aku harus benar-benar menghadapi kenyataan?
Aku tidak ingin bertambah besar!
Waktu... tolong berhentilah! Air mata.... jangan jatuh lagi!
Aahh... Aya sepertinya tidak mampu berhenti menangis.
Sudah jam 9 malam sekarang. Waktu akan terus bergulir bahkan jika aku menghancurkan semua jam yang ada di dunia ini.
Aku tidak dapat menghentikan waktu selama aku hidup.
Aku tidak menyerah... Aku hanya tidak dapat melakukan apapun dengannya.

Aku suka berjalan di jalanan.
Waktu di tingkat 7, aku berjalan 5 km dari rumah menuju pusat audio-visual.
Aku memetik bunga selagi aku berjalan, memandangi langit yang biru. Sama sekali tidak menyakitkan ketika berjalan.
Aku lebih suka berjalan dibandingkan bersepeda atau naik mobil.
Hanya jika aku bisa berjalan sendiri...

Salah seorang teman berkata dia merasa seperti anak nakal ketika sendirian. Seorang teman yang lain berkata dia merasa lebih menjadi dirinya sendiri ketika dia sendirian melamun.
Ketika aku sendirian.... Aku tidak suka sendirian. Sendirian begitu menakutkan!

Aku bertanya-tanya apakah tujuan hidupku.
Orang-orang selalu membantuku dan aku tidak bisa melakukan apapun sebagai balasannya.
Bagiku, belajar adalah sumber kehidupanku, tapi aku tidak bisa menemukan lagi apa yang lebih penting.

Aku tidak bisa berjalan menyusuri lorong yang hanya 3 meter.
Tidak bisakah manusia hidup hanya dengan otaknya saja?
Tidak bisakah aku berjalan hanya dengan menggunakan bagian atas tubuhku saja?

Aku ingin menjadi seperti udara. Manusia baik hati yang kebaikannya melimpah dan orang lain menyadari betapa pentingnya dia bagi mereka segera ketika dia pergi. Aku ingin menjadi orang yang seperti itu.

Kami bertukar tempat duduk di kelas dan sekarang aku duduk di barisan depan.
Aku harus merencanakan jalan mana yang harus kuambil jika aku terlambat masuk kelas. Aku harus menjaga kesehatanku atau aku akan menguap, hidung tersumbat atau merasa sakit.

Untuk snack, aku makan ubi panggang. Enak sekali.
Sekarang baru jam 2:30 tapi matahari sudah mulai terbenam.
Aku tidak menyadari bahwa hampir semua daun sakura di Gunung Inari telah berguguran.
Oh, ini mengingatkanku! Pohon pakis di sekolah mulai berubah!!

Berjalan.. dengan berpegangan pada bahu temanku dan dinding lorong, aku jatuh ketika melihat ke atas.

Hari ini open house. Aku senang orang tuaku tidak datang. Aku hanya tidak suka dengan para mama yang datang.
Aku frustasi dan air mataku mulai jatuh ketika mereka melihatku dari atas ke bawah dengan mata yang mendiskriminasi dan berkata, “Dia orang cacat.”
Siapa yang dapat memilih untuk memiliki badan seperti ini! Aku tidak dapat mengatasinya, tapi menangis sewaktu makan malam sembari mengingat para mama yang datang ke open house.
Aku tahu tidak ada gunanya menangis. Maafkan aku, Ma.

Aku pergi ke pertemuan orang tua dan guru dengan mama. Jika aku berusaha lebih keras sedikit di matematika, aku akan menjadi yang teratas di kelas! Mari lakukan Aya-chan!

Sekarang jam 11:00. Aku bisa melihat bulan setengah penuh tersenyum dari jendela timur.
Aku bertanya-tanya apakah aku dapat berdoa jika aku mematikan lampu.
Tinggal bersama teman sekelas yang sehat, kadang kala membuatku frustasi dan aku tidak bisa mengendalikannya. Menyebalkan.
Tapi ketika kau melihatnya dari sudut yang lain, frustasi ini menjadi motivasi bagiku untuk belajar lebih giat.

Aku menyukai Higashi-kou (Aichiken-ritsu Toyohashi Higashi High School), guruku, S-chan, Y-ko-chan, M-e-chan, aku menyukai semua orang.
Aku juga menyukai guru yang memberikanku coklat ketika aku menunggu di toko permen.

Keputusanku

Mama pergi mengunjugi sekolah untuk orang cacat di Okazaki. Dia memberitahukanku dan untuk beberapa alasan, aku tidak dapat berhenti menangis.
Saudariku belajar dengan giat karena minggu ini adalah minggu ujian. Aku tidak melakukan apapun. Aku tidak dapat melenyapkan pikiran tentang sekolah untuk anak cacat dari benakku.

Jujur, aku tahu aku tidak mungkin tinggal di Higashikou selama 3 tahun. Aku tidak tahu apapun tentang sekolah luar biasa. Itu dunia yang asing buatku. Colombus dan Gama pasti telah pergi ke dunia yang tak dikenal dengan 4 harapan dan 6 ketakutan.

Harapan
1. Aku dapat melihat dengan jelas masa depanku.
2. Aku dapat bergantung pada diriku sendiri.
3. Fasilitas dan sistem yang ada kelihatannya sangat bagus.
4. Aku dapat berteman dengan teman-teman yang cacat.

Ketakutan
1. Aku akan merasa lebih tidak seperti manusia.
2. Aku tidak tahu apakah aku mampu tinggal bersama orang lain.
3. Mengucapkan selamat tinggal dengan teman-teman SMU-ku.
4. Pandangan orang (masyarakat) terhadapku (karena image dari sekolah luar biasa).
5. Cowok.
6. Perubahan di keluarga.

Akankah adik perempuanku yang paling kecil mengingatku bahkan jika aku pergi dan tinggal di dorm? Dan saudara laki-lakuki... akankah dia memikirkanku sesekali? (Kelihatannya aku seperti akan bunuh diri atau sejenisnya).

S-chan sudah tinggal sendirian sejak tahun pertama karena rumahnya jauh dari sekolah dan dia tidak bisa pindah sekolah. Alasannya mungkin berbeda denganku, tapi aku dapat memahami kesepiannya.

Seekor lalat besar terbang bising di dekat jendela. Lalat di musim dingin harus dibunuh. Tapi ketika aku memikirkan bahwa lalat melahirkan banyak anak di musim panas, aku tidak dapat membunuhnya, aku merasakan pentingnya “kehidupan”.

Aku sedang melihat bangunan kelas yang baru dari jendela. Aku menjadi emosional ketika aku berpikir, “Ah.. ini Higashikou.”
Ketika aku memandangi langit, ada bulan putih di sana.

“Kau tidak memilih untuk menjadi sakit. Ada banyak hal yang dapat kau lakukan, bahkan jika kau cacat. Jika kau adalah orang yang tidak punya kekuatan untuk berpikir, kau tidak akan mampu merasakan kebaikan dan kehangatan yang dimiliki orang lain, hal yang kau pertama kali sadari setelah kau sakit,” kata mama.

S-chan dan aku berbicara tentang sinar matahari di tepi danau, mendengarkan burung bernyanyi.
“Aya-chan, kau itu gadis yang aneh. Kau bilang langit itu indah dan sangat biru, dan kau mudah kagum. Hatimu pasti sangat murni,” kata S-chan. Aku bertanya padanya, “Apakah ada orang lain yang membiarkanmu menjadi dirimu sendiri ketika kau bersama mereka?”
“Hmm.. mungkin adik perempuanku atau laki-lakiku, karena aku bisa menjadi arogan. Tapi aku paling menjadi diriku sendiri ketika aku sendirian.”
S-chan memilih untuk tinggal sendirian. Aya dipisahkan dari keluarganya. Ini perbedaan yang besar.

Ada seorang gadis berkepang di klub Biologi yang menyukai tikus. Aku berjalan dengannya menuju perpustakaan. Aku sepenuhnya berjalan sendiri. Aku sangat lambat.. tapi dia berjalan menyesuaikan langkahnya denganku. Dia punya 44 ekor tikus di rumah. Dia bercerita pertama kali dia memiliki tikus.
“Namanya Nana. Dia betina. Dia mati karena kanker payudara. Seekor tikus menjadi seperti manusia ketika dia sakit, lalu mati. Sungguh menyedihkan melihat seekor binatang mati.”

Aku tidak tahu apapun tentang dia. Aku dapat bertanya pada kakak kelas atau guru, tapi aku tidak ingin melakukannya karena aku ingin mengenalnya lebih dalam melalui cerita-ceritanya.

Aku dapat berbicara dengannya lagi.
Orang-orang memanggilnya Sa-chan.
Keluarganya terdiri dari papa, mama, adik perempuan, dan 44 tikus. Di pekarangan rumahnya, ada kuburan untuk tikusnya dan dia meletakkan rumput di atas kuburan mereka.
Di Prancis, forget-me-not diterjemahkan sebagai tikus. Sa-chan memberitahukanku bahwa karena forget-me-not terlihat seperti tikus.

“Kupikir (dia menggunakan Boku ketika dia berbicara walaupun dia perempuan) ketika seseorang mati, dia mati sebagai pengganti diriku. Kau (Aya) punya kaki yang buruk. Jadi, kupikir aku harus hidup dengan sungguh-sungguh demi dirimu.”
“Aku percaya bahwa seseorang punya kekuatan istimewa (aku hanya mengangguk dan mendengar dia berbicara). Bagi amoeba, kita adalah manusia dengan kekuatan istimewa. Jadi buat orang buta, bukankah orang yang bisa melihat adalah orang dengan kekuatan supernatural?”
Sa-chan tidak bekerja. Aku menyukainya! Tapi Sa-chan dan Aya akan tetap di Higashikou tahun depan.

Di kelas grammar bahasa Inggris, K-chan menangis dan berkata dia kecewa. (Nilai tesnya rendah).
Guru menjadi marah dan berkata, “Jangan menangis! Jika kau mau menangis, kau harus berusaha lebih giat untuk mendapatkan tempat pertama.”
Sungguh menakutkan. Memikirkan bahwa aku tidak akan mendapat masalah seperti itu tak peduli betapa rendah nilaiku, membuatku sedih.

Aku bercerita pada Sa-chan tentang pertama kali badanku menjadi hangat karena berolahraga.
“Dorong mendorong adalah permainan terbaik!”
“Bahkan di sepak bola atau basket, kau bahkan tidak perlu menyentuh bola, yang perlu kau lakukan hanya berlari.”
Aku sedikit malu melantur tentang hal-hal yang tak dapat kulakukan lagi.

Aku menonton film “Bunga Lili di Kebun” di tv.
Aku percaya pada Tuhan. Berpikir bahwa Tuhan mungkin sedang mengujiku melalui berbagai kesulitan ini membuatku merasa lebih baik. Bagaimanapun juga, aku tidak mau melupakan perasaan ini.

Sekarang sudah hampir tahun baru. Banyak orang yang membantu dan menjagaku tahun ini. sepertinya tahun depan akan menjadi tahun yang sulit... bertarung melawan diriku sendiri. Ini karena Aya yang sekarang tidak mau mengakui bahwa dia memiliki ketebatasan fisik. Aku tidak mau. Sungguh menakutkan. Tapi aku tidak dapat terus berlari! Jika aku masuk ke sekolah luar biasa...

Sungguh menakutkanku memikirkan aku akan masuk sekolah luar biasa. Mungkin benar bahwa sekolah itu akan menjadi tempat yang luar biasa untuk orang sepertiku, tapi aku ingin tetap di Higashikou.
Aku ingin belajar dengan semua orang.
Aku ingin belajar banyak hal dan menjadi orang besar.
Aku tidak ingin berpikir bahwa teman sekelasku yang sehat telah meninggalkanku.

Mama kadang-kadang berbicara tentang sekolah luar biasa.
Aya mampu melakukan banyak hal dengan upayanya sendiri walaupun membutuhkan banyak waktu.
Beliau bercerita padaku bagaimana aku bisa berubah dari orang yang dibantu menjadi orang yang membantu.
Aku ada di tebing curam untuk membuat keputusan besar dan waktunya akan segera tiba.

The other side of suffering

Everyone feels pain
But surely, after suffering satisfaction will arrive
Even with sports, studying or other ordeals
With life, it's like that for everyone
If we can beat the pain, on the other side,
a rainbow of happiness awaits us.
That will definaitely become a treasure
Lets believe in that


Ikeuchi Aya

Step by step

When my existence seems to disappear,
I will look for the place where i can do the best i can
From now on, i'll deliberate slowly
I wont be impatient
I won't be greedy
I won't give up
Because everyone takes things step by step


Ikeuchi Aya

Revolusi

Aku ingin pindah sekolah dengan keputusan yang sepenuhnya kubuat sendiri. Aku telah memutuskan akan melakukannya pada semester ketiga.

Mr. N, hingga hari ini aku menghormati dan mempercayaimu. Sungguh membuatku tidak nyaman bagaimana mungkin dia mengakhir semuanya seperti ini.
Beliau dapat memberitahukanku secara langsung, “Pindah ke SLB karena sekolah ini tidak bisa menjagamu lagi,” daripada memberitahu mama, “Butuh waktu lama untuknya pindah dari kelas yang satu ke kelas yang lain.”
Jika beliau dapat jujur memberitahuku maka akan jauh lebih mudah bagiku membuat keputusan.
Berhenti memelototiku! Ya ampun, ini sungguh mengesalkan.
Beliau bertanya padaku, “Apakah mamamu sudah memberitahukanmu sesuatu?”
Kenapa anda harus menggunakan petunjuk untuk memberitahukan segalanya! Langsung katakan saja padaku!
Walaupun hidupku hari demi hari adalah kesulitan, kenapa anda tidak bisa mendengar apa yang hendak kukatakan, jadi aku bisa meninggalkan sekolah ini dengan perasaan yang lebih baik.
Jika anda mengijinkanku untuk berbicara, aku dapat dengan mudah mengatakan aku akan pindah sekolah setelah tahun pertama..
Aku merencankan pindah ke SLB di bulan April tapi...
Aku ingin meninggalkan sekolah ini dengen percaya diri tapi aku bahkan tidak sanggup melakukannya sekarang.
Aku tidak bisa pergi dengan perasaan seperti ini...

Aku berbicara pada S-chan.
“Di SLB kau tidak lagi menjadi istimewa, jadi kau tidak akan merasa sedih seperti sebelumnya. Tapi.. jika kau punya keinginan untuk melakukan segala sesuatu dengan cepat, kau dapat melakukannya. Jadi kenapa kau tidak berusaha lebih gigih?”
Aku merasa ada pisau menancap di hatiku.
Persahabatan kami bertahan karena 99% kebaikannyan dan 1% keterusterangannya. Jadi aku tidak menangis. Aku menjadi mati rasa ketika aku tegoncang hebat. S-chan mengajarkanku untuk “berpikir”.

Aku dilahirkan kembali.
Walaupun secara fisik aku cacat, kurasa kecerdasanku masih sama seperti manusia sehat lainnya.
Kehilangan satu langkah ketika naik tangga dan jatuh ke bawah... seperti itulah rasanya. Semua teman dan guruku sehat. Kenyataan ini membuatku sedih. Tapi tidak ada yang dapat kulakukan dengan perbedaan ini.
Aku akan meninggalkan Higashikou dan aku akan tinggal “sendirian” memikul beban berat yang disebut cacat.

Aku butuh paling sedikit satu liter air mata untuk membuat keputusan ini dan aku akan butuh lebih banyak air mata ke depannya.

Aku tidak ingin menangis lagi.
Kehilangan membuatku frustasi.
Jika kau frustasi, lakukan sesuaytu!
Aku tidak dapat terus menerus kalah.

Kunjungan pertamaku ke dokter setelah tahun baru.
Aku merasa sedikit lega setelah berbicara dengan Dr. Yamamoto.
Antusiame meluap-luap dalam diriku.
Mama dengan cepat berbicara tentang perpindahan ke SLB.
Dokterku bilang dia akan bertanya pada dewan pendidikan.
Aku mulai mendapatkan harapanku kembali, tapi dengan cepat harapan itu menguap seperti gelembung udara.

Tiba-tiba aku teringat betapa memberontaknya diriku beberapa hari terakhir ini.
Kau (yang ada di dalam diriku) telah begitu bergantung pada orang lain.
Aku baru menyadari hal ini.
Kau mengambil manfaat dari orang-orang yang ada di sekitarmu.
Itu sebabnya teman-temanmu capek menghadapimu. Sudah terlambat untuk menyadarinya sekarang.

Kami makan malam di Restoran Asakuma, yang sudah lama tidak kami kunjungi. Mama memberitahu saudara-saudaraku tentang perpindahanku ke SLB. Aku menjadi terluka dan berkata, “Mereka sudah tahu, jadi jangan bicarakan hal ini!”
“Benar, Aya, kau yang akan pindah sekolah. Tapi ini bukan hanya tentangmu saja. Ini penting bagi kita semua untuk berpikir, membantu, dan menyemangati satu sama lain untuk mengatasi masalah keluarga. Hubungan ini sangat penting,” kata mama.
Kadang-kadang lebih baik jika ditelanjangi. Aku mulai berpikir bahwa tidak ada gunanya membuat heboh.
Steak hamburgernya sangat enak. Aku makan es krim, yang merupakan pencuci mulut, dalam sekejap.

W-kun, O-ku, D-kun, terima kasih untuk selalu menyapaku. Sungguh membuatku bahagia.
M-kun, terima kasih telah membawakan tasku.
Aku akhirnya dapat mengatakan, “Hai!” pada H-kun...
Tahun ini sangat panjang.
Aku benar-benar menikmati tahun ini dengan setiap orang. Akhirnya aku siap.
Selamat tinggal dan jaga diri kalian...

Mengatur perasaanku

Pembagian kelas untuk kelas bawah sudah diumumkan.
Namaku sudah tidak lagi tercantum di sana.
Aku sudah membuat keputusan, tapi aku tetap sedih.
Seandainya aku dapat menjadi lebih sehat...

Berhentilah! Mau berapa lama kau tinggal dalam kondisi seperti ini?
Kau harus mampu memiliki kepercayaan diri yang mana kau, dirimu BISA mengatasi penyakit ini!
Aku tidak dapat menulis dengan baik lagi... apakah ini pertanda penyakit ini semakin parah?

Tidak apa-apa jika kau terjatuh.
Kau dapat bangun lagi.
Kenapa kau tidak melihat langit ketika kau sedang ada di bawah sana.
Langit biru terbentang luas di atasmu.
Dapatkah kau melihatnya sedang tersenyum padamu?
Kau hidup.


Aku menangis di hadapan teman-temanku.
Sungguh menyedihkanku ketika guru klubku bertanya, “Apakah kau keluar dari sekolah?”
Apakah menangis membuatmu merasa lebih baik? Bukan hanya menangis membuat orang-orang di sekitarmu merasa tidak enak, tapi juga membuatmu merasa hampa?
Lalu berhentilah menangis! Kau lebih manis ketika tersenyum.
Dan jika ada yang ingin kau katakan, sampaikan sebelum kau mulai menangis!

Sekarang aku merasa tidak berharga.
Aku tidak mandi dan langsung tidur.
Besok, aku akan ke SLB untuk wawancara.
Karena aku sudah membuat keputusan jadi jangan menangis lagi.

Aku terus berharap dan berdoa untuk menjadi orang hebat.

SLB... nama ini punya kesan jelek.
Kenapa tidak ada nama lain?

Mungkin ada nursing help di dalam sekolah, tapi tidak ada nursing society.
Pertemuan dengan guru interview.
“Aku pikir kamu dapat terus belajar di Higashikou dengan cacat kecil ini.. Jika kamu tidak punya masalah dalam memahami pelajaran, maka masalah lain dapat diatasi . Apakah kamu tidak mau berpikir ulang? Karena kemampuan akademik rata-rata di SLB cukup rendah.” Aku menangis dalam hati, “Aku tidak ingin mendengarnya lagi! Aku tidak ingin simpati!”

Sebetulnya aku punya secercah harapan ketika Dr. Yamamoto berbicara pada dewan pendidikan. Tapi jawaban mereka adalah keputusan ada di tangan kepala sekolah.
Kata mama pada guru di SLB, “ Kami diberitahu kalau Higashikou tidak bisa menjaga dia lagi, jadi tidak ada yang bisa kami lakukan. Sangat sulit bagi Aya untuk membuat keputusan ini, tapi aku ingin agar dia tetap punya harapan dan bisa memulai hidup baru. Aya sendiri telah membuat keputusan. Tolong terima keputusan yang telah kami buat.”

Sejujurnya aku masih berharap dapat tetap Higashikou, tapi mendengarkan kata demi kata apa yang diucapkan mama, membuat perasaanku menjadi satu dengan mama.
Selama mama mendukungku, aku dapat terus maju.
Tuhan, aku akan mendengarkan mama. Aku benar-benar mencintai tindakan keibuannya. Aku akan menjadi manusia yang lebih baik dan lebih kuat.

Dalam perjalanan ke rumah, kami mampir di rumah Emi-chan. Kami diminta mampir sebelum pulang. Bibiku menyiapkan banyak makan enak untukku. Ketika aku tiba semua orang sudah menungguku.
Aku makan hingga kenyang dan aku sangat ngantuk. Aku tidak dapat memikirkan apapun tentang belajar.

Aku merencanakan melakukan yang terbaik untuk ujian terakhirku. Tapi begitu banyak hal yang terjadi sehingga aku tidak dapat berkonsentrasi. Aku malah berpikir tentang “flowering quince” yang ada di ruangan kelas... warnanya begitu indah, tapi kenapa diberi nama seperti itu?

Guru Motoko bilang, “Apakah kamu ingin pindah ke SLB atau tetap di Higashikou, keputusan akhirnya terletak di tanganmu. Itulah yang makna kehidupan."
Tapi aku bilang pada diriku sendiri,
“Aku tidak punya pilihan, tapi harus pindah ke SLB. Aku ingin tetap di Higashikou, tapi sekolah tidak mengijinkanku karena menurut mereka aku tidak bisa menyesuaikan diri dengan kehidupan sekolah. Jadi ini tidak sepenuhnya keputusanku. Kau hanya mengatakannya dalam cara yang lebih baik.”

Guru Motoko melanjutkan berkata,
“1. Jaga kebersihan. Tegaslah pada dirimu sendiri dan jangan biarkan seorang pun berpikir bahwa orang cacat itu jorok.
2. Hargai temanmu.
3. Di masa depan, kau harus jago mengetik.
4. Jangan lupakan Higashikou.”
Aku tidak memberitahunya, tapi aku terus mengulang-ulang di dalam benakku apa yang disampaikannya dan bagaimana perasaanku.

Orang-orang di sekitarku, di sekelilingku menyerangku dengan kata “cacat”. Aku terus memaksa diriku berpikir bahwa SLB adalah satu-satunya tempat untukku, berusaha menenangkan diriku dan membuat keputusan untuk pindah. Kulihat kembali ke belakang sejak pilihan SLB ini muncul.
Dengan emosi, aku telah membuat keputusan. Tapi aku menyadari tidak ada yang satupun yang teratus di benakku. Itulah sebabnya perasaanku selalu terombang-ambing.

Aku membaca Alkitab, menerima kata-kata Yesus dan dengan tenang berkata pada diriku... Maafkan aku, Tuhan, yang kurang yakin. Sungguh sulit menjadi kristiani yang beriman. Baiklah, aku akan menapakkan kakiku ke tanah dan berpikir rasional.

1. Mengijinkan orang lain melihat ada orang sepertiku di kehidupan sekolah. (Mendapat kebaikan untuk menolong orang lain)
2. Memiliki banyak kesulitan dengan membandingkan diriku yang cacat dengan manusia sehat, menjadi kekuatan bagiku untuk berjuang lebih keras.
3. Aku dapat belajar banyak dari guru dan teman-temanku.

1. Aku tidak bisa menepati jadwal kelas.
2. Aku punya kebiasaan untuk bergantung pada teman-teman dan guruku.
3. Aku hanya bergaul dengan kelompok teman yang sama dan tidak dapat bergabung dengan kelompok yang lebih besar. (Ada keterbatasan kemampuan)
4. Aku menjadi beban buat orang lain karena aku tidak dapat membantu ketika bersih-bersih.

Ini hanya imajinasiku.
1. Aku dapat hidup mandiri.
2. Lebih tidak menjadi beban buat orang-orang di sekitarku.
3. Aku dapat memikirkan masa depanku.
4. Mendapatkan skill yang dibutuhkan untuk hidup.
5. Dengan sesama murid cacat, kami dapat memahami satu sama lain.

Perpisahan

Empat hari lagi menuju upacara penutupan.
Sepertinya mereka melipat 1000 bangau kertas untukku (tebakanku).
Aku akan selalu mengingat dalam hatiku bahwa I-san dan G-san melipat bangau kertas untukku. Aku tidak akan pernah melupakan mereka bahkan jika kami harus berpisah.
Aku bahagia mengetahui mereka mendoakan kebahagiaanku... tapi aku ingin mereka berkata, “Aya-chan, jangan pergi!”
Hatiku dipenuhi kebencian terhadap teman-teman yang tidak mengucapkan kalimat itu padaku dan juga terhadap diriku sendiri, untuk tidak berusaha membuat orang-orang mengucapkan kalimat itu padaku.
Tapi... karena ingin menepati janjiku kepada Guru Motoko (tidak berpikir buruk tentang temanku), aku tidak mengatakan apa-apa.

Ketika aku memberitahu mama, beliau mulai bernyanyi,
“Lupakan masa lalu. Jika kau terus melihat ke belakang, kau tidak akan mampu maju. Maju tidak langkah ke depan, lalu mundur dua langkah ke belakang. Hidup seperti....”
Aku tertawa.

Seorang teman memberikanku buah cycad . Warnanya orange. Aku suka warna ini... warna yang hangat.

Aku berbicara pada Guru Motoko untuk terakhir kalinya.
Beliau mendengarkan semua keluhanku.
“Jangan terlalu keras pada dirimu. Kehidupan bukan hanya tentang belajar dan sekolah. Apa yang bisa kamu lakukan jika kamu terjun ke masyarakat dengan hanya bermodalkan kemampuan akademik? Belajar hanya pelarian belaka bagimu. Kau menolak membawa tasmu sendiri dan mecuci piring dan hanya fokus pada belajar... benar ga? Itu sebabnya pandanganmu terhadap hidup menjadi sangat sempit. Kau harus membuat revolusi. Kamu seharusnya bahagia setidaknya kau masih ke sekolah normal selama setahun. Di SLB, ada anak-anak yang harus tinggal di rumah sakit seumur hidup mereka. Dibandingkan dengan mereka, kamu telah terpapar dengan kerasnya masyarakat, jadi kau tahu tidak bisa selalu bergantung pada orang lain. Untuk seorang berusia 16 tahun, kau punya sisi kanak-kanak dan sisi dewasa. Kau manusia yang tidak seimbang karena kau belum punya cukup banyak pengalaman hidup untuk seorang berusia 16 tahun. Sekarang belum terlalu terlambat, jadi jangan menyerah. Pergi dan pelajarilah banyak hal di SLB, hal yang tidak bisa kau pelajari di Higashikou. Kau bahkan dapat membuat kenakalan. Ya, kau bisa melakukannya! Tapi akan jauh lebih baik bagi Higashikou jika kau tetap tinggal.”

Aku sangat bersyukur bertemu dengan guru yang luar biasa. Aku akan mengucapkan “selamat tinggal” padanya dengan tersenyum lebar.

Tidak ada sekolah hingga upacara penutupan setelah selesai ujian.
Orang tuaku berencana membuat sebuah pesta kecil untuk teman-temanku dan semua orang yang sudah membantu dan mendukungku tahun ini.
Kami berbicara, bermain poker, dan bermain gomoku narabe.
S-chan memberikanku sebuah cangkir kopi, Y-ko-chan memberikan kotak musin, dan A-ko-can memberikanku bunga kering.
Mama memberikan kami masing-masing sebuah pena tinta bertuliskan, “Semoga sukses dnegan sekolahmu dan aku akan bahagia jika kalian mengingat Aya setiap kali melihat pena ini.”
Kami menjadi terdiam. Ketika aku menyadari bahwa waktu untuk “berpisah” sudah tiba, airmataku mulai mengalir. Tapi aku berusaha keras menahan agar air mataku tidak jatuh. Aku telah berjanji pada diriku untuk tidak mengucapkan selamat tinggal dengan menangus.

Aku menikmati saat itu, tapi ketika semua orang pulang, aku menjadi kesepian dan menangis seperti bayi.

Perenungan dan Penyesalan

Waktunya sudah tiba!
Hari ini 22 Maret. Upacara penutupan tiba dan aku masuk ke dalam kelas. Semua orang menuliskan ucapan selamat berpisah di atas selembar kertas untukku.
Aku ingin berteriak dan berkata, “Terima kasih karena selalu membantuku! Aku tidak akan melupakan kalian semua. Aku akan pindah ke sekolah baru, tapi aku akan melakukan yang terbaik. Aku harap kalian semua tidak akan melupakanku, Aya si gadis cacat,” ... tapi aku tidak bisa berhenti menangis.

S-chan, Y-ko-chan...
“Kadang-kadang memusingkan kami untuk mencoba membantu Aya setiap kali.” Guruku memberitahukanku apa yang teman-temanku katakan pada suatu hari.
Aku tidak tahu kenapa aku tidak pernah menyadarinya. Aku terlalu fokus pada diriku sendiri. Salahku telah membuat semua orang merasakan hal ini.
Aah.. jangan ucapkan apa-apa lagi! Aku telah cukup merenungi perbuatan-perbuatanku yang keliru..

Di Tanaba (Star Festival),aku menulis “Aku ingin menjadi gadis normal” dan saudari perempuanku menjadi marah dan bertanya, “Apa yang membuatmu berbeda dari gadis normal lainnya?”
Aku ingin membalas berkata, “Apakah salah aku menulis kenyataan yang ada?”
Aku sadar sangat sulit menerima jika kau cacat bahkan jika kau tahu kau memang cacat.

Permohonan Langsung

Profil Dr. Hiroko Yamamoto.
Beliau adalah seorang wanita dengan rambut pendek dan berkacamata. Dia selalu mengenakan jubah putih, tapi dia menggenakan anting dan cincin yang tidak terlalu norak, yang membuat penambilannya modis tapi tidak berlebihan.
Dia telah menjadi dokterku sejak aku tinggal di RS Universitas Nagoya. Ketika dia dipindahkan ke Universitas Fujita (Nagoya) Hoken Eisei, dia memberitahukanku dan aku pindah ke RS yang sama dengannya.

Beliau berpikir cepat, tangkas dan cepat dengan segala sesuatu yang dilakukannya. Dia dapat diharapkan dan kadang-kadang mendorongku untukku pergi ke universitas yang berbeda untuk penelitan fisik. Beliau orang yang luar biasa.
Ketiak aku bertanya padanya, “Dari SMU mana Anda lulus?” beliau hanya menjawab singkat, “Meiwa.”
Aku saja tahu kalau Meiwa adalah sekolah untuk kaum elite. Beliau memberitahuku setelah lulus dari Meiwa beiau masuk Universitas Nagoya. Aku menyukainya karena beliau tidak pernah sombong dan selalu sangat ramah. Ketika aku bersamanya aku tidak dapat menjadi pemalas.
Selama satu setengah tahun, aku terus ke rumah sakit dan ketika aku diopname, aku tahu penyakitku bertambah parah.

Mungkin karena sel di cerebellumku rusak, tapi gerakan badanku menjadi aneh dan aku kesulitan menggerakkan kakiku sejak lututku tidak bisa menekuk.
Aku bahkan tidak bisa berbicara dengan keras lagi dan hanya bisa mengucapkan satu kata pada satu waktu. Aku bahkan tidak dapat tertawa “Wahahaha” dan ketika aku mencobanya yang keluar adalah “wawawa”.
Aku masih sering tanpa sengaja menelan makanan tanpa mengunyah terlebih dahulu. Aku kehilangan tenaga untuk menggerakkan lidahku.
Lain kali jika aku ke rumah sakit aku akan bertanya pada dokter, “Tanpa menyembunyikan kenyataan, tolong katakan apa yang akan terjadi padaku.”

Menakutkan untuk bertanya, tapi aku harus memikirkan masa depanku. Berdasarkan jawaban beliau, aku mungkin perlu memikirkan ulang bagaimana aku akan menjalani hidupku.

Belanja

Mama baru saja menelepon ke beberapa tempat dan tiba-tiba berteriak dari bawah, “Mari ajak Aya ke Yuni (sebuah pusat perbelanjaan). Mereka bilang mereka punya kursi roda untuk Aya, jadi kau bisa ikut pergi juga!:
Waktu itu sedang libur musim semi dan kami semua ada di rumah. Setelah membantuku bersiap, mereka membantuku masuk ke mobil dan kami berangkat. Kami tiba di Yuni dalam 15 menit.
Dengan pochette favoritku tergantung di leher, aku berkeliling ke bagian baju dengan adik perempuanku mendorong kursi roda dari belakang.
Semuanya terlihat menarik untukky.

Ada rok yang bagus dan aku ingin mengenakannya.
Karena aku selalu merangkak, mengenakan rok akan melukai lututku, jadi aku selalu mengenakan celana.
Mimpiku adalah mengenakan rok.
Aku mengumpulkan keberanian dan menunjuk rok itu.
Kata mama, “Sungguh bagus jika kau punya satu. Cuaca akan menjadi hangat tak lama lagi,” dan membelikanku rok itu.
Aku sangat senang. Jika aku mengenakan kemeja putih berenda dengan rok motif bunga ini, berdiri tegak, semua orang akan akan memberitahuku aku terlihat manis. Hanya sekali... aku ingin diberitahu seperti itu.
Kami membeli banyak pakaian dalam, kaus kaki dan handuk untuk kehidupab baruku di rumah sakit.

Tiba-tiba aku menjadi sedih. Aku akan tinggal di asrama beberapa hari lagi dan tinggal jauh dari keluargaku. Aku telah berjanji untuk pada diriku untuk tidak menangis lagi, tapi aku tidak bisa menahannya. Kuatlah. Jadilah orang kuat yang dapat mengatasi segalanya.

Just being alive is such a lovely and wonderful thing.

Kitou Aya


Chapter III (Part 2)
Chapter 3-16 tahun (1978-1979)
Awal dari keadaan yg menyulikan - Kursi Roda


'Aya, kita akan pergi membelikamu sarana untuk berjalan', kata mama.
'Apa?!'
Lalu ia mulai menjelaskan dgn perlahan.
'Walaupun terdapat pegangan di koridor, namun tetap saja akan bebahaya saat kau ingin menyebrang. Dari posisi berdiri, kau harus duduk, lalu menyebrang sambil merangkak, dan akhirnya berdiri lagi. Ini mungkin akan membuatmu gugup jika sedang terburu-buru. Dan km jg harus selalu melakukan hal itu saat sedang ingin berpindah tempat. Tapi itu berbeda jika km menggunakan kursi roda listrik. Kau bisa dgn mudah menjalankannya meskipun tangan-mu lemah, dan kau tidak akan mendapat kesulitan saat berbelok. Benda ini dapat bergerak dengan kecepatan 5km/jam, sama seperti berjalan. Jadi tidak akan membahayakan dan akan sangat mudah menjalankanya. Aku rasa ini akan dangat cocok untuk-mu. Tapi itu bukan berarti kau harus tergantung pada kursi roda dan menjadi malas. Kau juga harus mencoba bergerak dengan upayamu sendiri dan kau tidak boleh melalaikan hal itu. Apakah kau sudah berlatih dengan baik?'




Aku sangat senang saat ak tau, aku dapat dengan mudah pergi keluar. Duniaku seperti bertambah luas. Aku slalu ingin pergi sesuai dengan arahku. Saat ini adalah ke toko buku, aku harus memperlihatkan seseorang untuk mencarikan-ku judul buku sesuai yang tertera dalam memo yg kuberikan padanya. Sangat menyenangkan rasanya dapat mengambil buku dengan tanganku sendiri. Rasanya seperti mimpi.



Baik! Aku akan jago menjalankan kursi roda ini sebelum sekolah dimulai.



2 laki-laki mengantarkan kursi roda itu, dan aku memperhatikan mereka merakitnya. Rodanya digerakan oleh mesin, dan ada dua batrei yang diletakan bersebelahan terletak dibawah kursi.


'Aya, kau harus mengendarakanya. Yang kau harus lakukan hanyalah menggerakan tuas ini sesuai arah yang kau inginkan.'


Aku coba untuk duduk di kursi roda dan mendorong tuas itu maju ke depan sedikit, lalu kursi roda ini pun bergerak ke depan dengan perlahan.


Aku mencoba dengan keras, tapi setelah beberapa saat air mata mulai mengalir, ini menjadi kebiasaanku, aku tidak menyukainya!


'Ada apa?', tanya mama.

"Aku hanya merasa sangat senang karena aku dapat bergerak dengan bebas lagi setelah beberapa lama", jawabku. Tapi aku tidak dapat menjelaskan kesulitan perasaanku dengan jelas.


Aku memutuskan untuk berlatih sampai aku bisa pergi ke toko buku. Saat aku lihat keluar melalui jendela, hujan sedang turun.


Aku bekerja sangat keras, termasuk mengelap lantai dapur dan membersihkan toilet. Aku ingin menyalurkan energi ku untuk sesuatu.


Aku belajar dengan hanya sedikit kemajuan. (aku tersenyum dengan riang, merasa masih punya keinginan untuk belajar)


Rika menyebut kursi rodaku dengan sebutan 'kursi', dan ayahku menyebutnya 'mobil' Dan itulah sebutanya dalam bahasa Jepang -kurumaisu- 'mobil kursi'



Aku masih ingat suatu hal yang terjadi saat akubaru memasuki tingkat pertama dari SMU. Rika bermain dengan kursi roda di sepanjang koridor di rumah sakit.
Mama berkata padanya, "kamu tidak seharusnya bermain dengan kursi roda, itu menghina orang lain yang dapat bergerak hanya mengendarainya,"


Aku membaca tentang tawanan di kamp konsentrasi Jerman, di Auschwitz di dalam buku Man's search for meaning. Buku ini menceritakan pengalaman mereka. Enatah bagaimana, aku merasakan penderitaan mereka dimana secara perlahan-lahan aku tidak dapat merasakan apapun.



Teman yang Cacat

“Tanpopo no Kai” (Asosiasi Dandelion) adalah grup untuk orang cacat. Mereka membawaku ke warung kopi yang disebut Baroque yang mempunyai piano kuno. Ketika aku berkata, “Aku ingin datang kemari lagi ketika piano itu dimainkan,” Yamaguchi-san tersenyum.

Aku turun di rumah Jun. Dia tuli, tapi dapat berkomunikasi aktif dengan bahasa isyarat. Ekspresi mukanya sangat lucu. Aku belajar sedikit bahasa isyarat. Aku ingin menguasainya lebih baik dan menjadi teman dekat Jun. Mama Jun memberikan kesan yang sangat mirip dengan mama.


Yang kupelajari dari teman-temanku

1. Jika aku tetap malu dan berpikir aku cacat, maka selamanya aku tidak akan bisa merubah diriku.
2. Daripada mencari apa yang telah hilang dari dirimu, lebih baik meningkatkan apa yang tersisa dari dirimu!
3. Jangan berpikir kau pintar atau kau akan merasa sedih.


Pindah Sekolah, Tinggal di Asrama


Aku tiba di asrama dengan mobil yang penuh peralatan rumah tangga. Murid-murid lain juga baru kembali untuk menyambut semester baru. Sekolah memiliki kamar besar seperti ruang kelas. Di dalam setiap kamar, ada gang di tengah-tengah. Gang ini memisahkan kamar menjadi sisi kiri dan kanan, dimana ada tikar tatami di setiap sisinya. Setiap murid dibekali dengan cangkir dan meja tetap dan lampu. Kastil baruku terletak di tempat yang terdekat dengan lemari. Mama membantu menyortir barang yang kami bawa untuk membuat tempatku lebih nyaman.
“Kau belum akan butuh ini,” kata mama, “jadi aku akan meletakkannya di atas lemari. Tapi aku akan meletakkan ini di dekatmu karena kau sering menggunakannya..”
Para mama murid lain juga sibuk menyortir barang. Tidak ada seorangpun yang sepertinya tertarik padaku. Entah ini baik atau buruk..

“Kau harus berusaha dan melupakan Sekolah Higashi secepatnya,” Suzuki-sensei memberitahuku, “dan menjadi murid Okayo (Aichi Prefectural Okazaki High School for the Physically Challenged).” Jadi supaya dapat “melupakan secepatnya” aku mencopot lencana Sekolah Higashi dan kelas dan meletakkannya di belakang laci.

Sekarang menjadi aku sangat sulit menggerakkan kaki ke depan. Dengan putus asa aku berpegangan pada pegengan tangan di sepanjang koridor dan berkata pada diriku sendiri, “Jangan takut, jangan takut!” Air mata keluar dari mataku selagi aku berpikir sedih, “Aku berharap...”

Ucapan B-sensei tergiang-ngiang di benakku, “Manusia diciptakan untuk dapat berjalan!”
Aku setuju!
Aku berempati!
Ini adalah pernyataan perang yang tidak paralel!
“Daki Mt. Niitaka!” (tanda untuk mulai menyerang Pearl Harbour)

Aku jatuh dalam perjalanan ke kelas dan mulai menangis. A-sensei lewat dan bertanya, “Apakah kamu sedih?”
“Aku tidak sedih,” jawabku, “hanya kecewa.”
Kenapa orang berdiri dan berjalan dengan dua kaki? Pertanyaan ini biasanya muncul berulang-ulang. Pertanyaan ini muncul ketika aku memperhatikan teman-temanku berjalan dengan cepat. Berjalan sungguh-sungguh sesuatu....

Aku senang aku datang kemari.
- Memperhatikan para murid bermain baseball di bawah jendela...
- Memperhatikan para murid berlatih sumo dengan para guru..
Tapi, membiasakan diri dengan semua ini adalah sesuatu yang berbeda lagi. Kadang-kadang aku merasa seperti ditelantarkan. Aku sudah menerima kenyataan bahwa aku bukan lagi murid Higashi. Tapi aku tidak merasa kalau aku adalah murid Okayo. Jika seseorang bertanya padaku, “Dimana sekolahmu?” apa yang harus kujawab?

Perasaan Huru Hara

Di dalam kelas aku berkata pada A-sensei, “Dalam mimpiku, ketika aku meluruskan punggungku, aku dapat berjalan dengan cepat. Anda sangat senang melihatku.”
“Hingga saat ini,” kata beliau, “kamu hanya perlu memikirkan pelajaranmu. Tapi sekarang kamu mungkin akan mengalami kesulitan dengan pekerjaan mencuci dan lainnya.”
Beliau bahkan memberitahuku ini:
“Seorang anak menderita yang progressive muscular dystrophy menulis puisi ini:
Tuhan menghadiahiku dengan cacat
Karena Dia percaya
Aku punya kekuatan untuk mengatasinya


Kelihatannya seperti kata-kata Hitler.”
“Hmm,” aku menjawab, “Aku juga pernah punya pemikiran yang sama, seperti ‘Aku salah satu hasil mutasi’ atau ‘Aku hidup di sini dengan mengorbankan banyak orang.” Dan aku melihat dari banyak sudut pandang dan berpikir dengan banyak cara untuk membuat diriku nyaman.” Setelah hujan, aku dapat melihat pelangi dari jendela. Bentuknya setengah lingkaran yang indah. Aku cepat-cepat naik ke kursi roda dan pergi keluar.

“Aku iri pada orang yang bisa naik kursi roda,” kata T-kun.
Hei, T-kun, aku akan menusuk fotomu dengan pin!

Aku benar-benar ingin menjawabnya, “Kau sepenuhnya baik-baik saja karena kau dapat berjalan.” Tapi aku tak dapat mengatakannya. Kata-kata itu mungkin akan merusak pelangi yang cantik.

Papa atau mama datang menjemputku setiap hari Sabtu, aku tinggal di rumah semalam dan kembali pada hari Minggu sore. Aku selalu mendapatkan memar baru di badan ketika aku pulang ke rumah.
“Apakah kau sering jatuh?” tanya mama ketika melihat memarnya.
“Sebenarnya karena aku terlalu lambat dan aku selalu dikejar waktu,” jawabku. “aku meminta ibu asrama membangunkanku jam 4 pafi lalu aku mulai belajar. Kalau tidak aku tidak bisa menyelesaikan tugas harianku.. Tapi semakin aku mencoba bergegas, semakin kaku badanku, dan aku jatuh.”

Dengan moto “Aku harus berjalan semampu yang kubisa!”, aku berusaha untuk tidak menggunakan kursi roda kecuali jika aku akan keluar. Tapi ketika aku sedang terburu-buru atau aku ingin ke perpustakaan yang terletak jauh- aku menggunakan kursi roda untuk menghemat waktu.

Aku akan menerima pergi ke sekolah dengan kursi roda! (Sejujurnya, ketika aku mengendarainya, aku cenderung berpikir, “Aku kalah. Aku tidak bisa berjalan lagi.’ Dan ini membuatku semakin nelangsa.)

Aku bertemu dengan ibu asrama di koridor.
“Selamat pagi,” kataku.
“Oh, Aya,” balasnya, “apakah kau akan berpergian dengan kursi roda? Nyaman kan?”

Mendengarnya berbicara seperti itu membuatku frustrasi. Aku tersekat dan sulit bernapas.

Apa yan kau maksud dengan ‘nyaman’? Kau pikir aku suka naik kursi roda? Tidak! Yang kuinginkan adalah jalan. Aku sangat sedih tidak bisa berjalan. Aku sangat menderita akan kenyataan ini! Kau pikir aku naik kursi roda karena ingin lebih kemudahan?

Aku merasa rambutku seperti dijambak.

Rambut putih mama semakin terlihat jelas. Mungkin karena kondisiku yang semakin buruk.

Memahami Cacat

Hari ini kami menyelenggarakan hari olahraga di sekolah. Kehangatan mentari bulan Mei terasa sangat menyenangkan. Hari ini juga hari ibu dan ulang tahun adik perempuanku. Jadi hari ini juga hari untuk mengucapkan selamat.

Aku menelepon Emi, sepupuku yang tinggal di Okazaki, untuk memintanya datang mengunjungiku. Aku ingin dia tahu betapa sedihnya aku berusaha untuk hidup... Emi dan aku sudah dekat sejak kami masih kecil. Kami biasa tinggal di rumah satu sama laih ketika musim panas atau musim dingin dan berbagi futon yang sama.
Emi sangat baik, tidak ada yang akan berpikir kalau dia masih kelas 3 SMU. Dia punya mata yang besar dengan bulu mata yang lentik dan dia menghiasi rambutnya dengan jepit rambut emas. Dia memakai baju putih, rok yang melebar, sandal hak tinggi berwarna merah. Dia datang dengan Kaori, adik perempuannya, yang sedikit tomboy, dan kenyataannya sering dianggap cowok.

Ada sepetak tanah kecil yang ditumbuhi semanggi tersembunyi di sudut taman bermain. Kami bertiga masuk ke dalam semak-semak dan mulai mencari semanggi berdaun empat. Aku ingin menemukan satu untuk diberikan pada mama sebagai hadiah.
“Aku ragu apakah kita benar-benar bisa menemukannya?” kata Emi.
Aku membalas apa yang ada di benakku untuk beberapa saat. “Semangi berdaun empat hanya deformasi bentuk dari semangi normal berdaun tiga kan? Lalu kenapa sesuatu yang terdeformasi bisa membawa keberuntungan?”
Emi berpikir sejenak lalu menjawab, “Karena dia unik.”
Mungkin dia benar. Tidak mudah menemukan kebahagiaan. Aku menduga itu sebabnya kami merasa bahagia dan berkata, “Hal baik jika kita berusaha menemukan satu!” ketika ada orang yang benar-benar menemukannya.

Pagi ini aku jatuh dan melukai diriku. Ini membuatku menangis. Aku harus menjadi lebih kuat. Aku tidak tahu apakah aku jatuh karena aku sedang terburu-buru atau hanya sekedar bergegas. Ketika aku berusaha menggerakkan kakiku ke dapan, mereka tidak mau bergerak, jadi badanku terguling ke depan. Aku berusaha menangkap pegangan tangan tapi tidak cukup menahanku. Aku jatuh dengan bunyi gedebuk.

Ketika aku ditandu sepanjang koridor ke ruang perawat, aku melihat sekilas pada langit biru.
“Oh,” pikirku, “sudah lama sekali sejak aku melihat langit dengan berbaring!”
Dan ketika aku sedang berbaring di kasur di ruang perawat, aku dapat melihat langit melalui jendela lagi. Awan putih terlihat sangat indah selagi mereka melayang-layang di langit biru.
Tepat, di masa depan, ketika aku buntu, aku akan memandangi langit. Dalam lagu Sukiyaki, Kyu Sakamoto bernyanyi, “Aku melihat ke atas selagi berjalan jadi air mataku tidak akan jatuh...”
Ini bagus, ini yang disebut semangat.

Aku tidur sekitar sejam. Aku merasa jauh lebih baik jadi aku bangun dan pergi ke toilet (bergaya barat). Di dalam toilet, aku menyadari mungkin Auguste Rodin menemukan ide untuk menulis The Thinker ketika dia sedang duduk di toilet.

Aku selalu ditaklukkan oleh kenyataan bahwa aku bergerak sangat lambat.

Kemarin adalah giliranku untuk bekerja di perpustakaan. Aku tiba secepatnya di sana setelah menghabiskan waktu 20 menit menggunakan koridor yang ada di lantai dua. Tapi tidak ada seorang pun di sana. Aku terlalu terlambat. Setengah menangis, aku meminjam buku Wild Animals I Have Known karya Ernest Thompson Seton. Aku menangis walaupun aku tahu aku dapat menghubungi asrama dengan interphone jika aku terkunci di perpustakaan.

Hari ini aku tiba di sana sekitar jam 4. Murid yang sedang bertugas membawaku keluar dan berkata, “Tolong cepat pergi! Kalau kau mau mencari buku, kau harus tiba lebih cepat.”

Sakit hati! Aku merasa sedih. Aku dua kali lebih lambat dari yang lainnya, jadi aku tidak punya waktu luang. Sangat butuh waktu lama melakukan hal-hal biasa (seperti mencuci). Tidak masalah jika tidak punya ide dan maksud baik.

Hari ini kami berdarmawisata ke kebun binatang. Aku tidak suka kebun binatang lagi.
- Muka sedih orangutan (aku pernah mendengar orangutan adalah hewan gugup yang mudah terserang neurotic).
- Simpanse yang melempar bebatuan.
- Burung pelikan yang bahkan tidak dapat menangkap seekor ikan.
- Burung unta yang terus-menerus memukul.
Melihat semua hewan ini membuatku lelah dan muram.

Aku benci sistem tugas piket di asrama. Tapi kuduga tidak ada yang bisa kulakukan karena tanpa itu kehidupan kelompok tidak akan dapat berjalan... Karena aku lambat, aku selalu satu atau dua langkah di belakang semua orang untuk kegiatan yang kami lakukan bersama.

Untuk mengatasi kelambananku, aku membersihkan setengah kelas sebelum aku melakukan radio gymnastic exercise di pagi hari. Tapi ketika aku kembali, pimpinan kelas langsung berkata, “Aya, kau tidak bisa membersihkan kelas kan? Jadi urus handuk dan tempat sampah di toilet!” Aku sangat frustasi tapi aku tidak membantah ketika dia langsung loncat ke kesimpulan aku tidak bisa melakukannya.
“Forgive everything, bear the unbearable, endure the endurable...” (sorry..I’m not Christian jadi ga tau bahasa di Alkitabnya apaan ^^) Dalam beberapa hal, ajaran Tuhan menyulitkanku. Cara berpikirlah yang membuatku lemah.
Jika aku dapat membuat badanku bergerak lebih cepat, aku akan dengan senang hati pergi membersihkan toilet. Tapi aku tidak dapat mengutarakan pendapatku dengan jelas. Aku meninggalkan kelas tanpa mengucapkan apa-apa (walaupun aku berpikir, “Dasar tikus!”)

Segera setelah keluar, aku merasa getir dan mulai menangis. Ibu asrama lewat dan bertanya “Aya, kau tahu kalau kau tidak seharusnya menangis jika tinggal dalam komunitas seperti ini.”
Apa yang dapat kulakukan?

Aku pulang ke rumah. Aku membersihkan kandang parkit. Ketika aku berjalan, aku merasakan nyeri di bagian dalam sendi pinggul kiriku. Aku menghela napas, berpikir sekarang kaki kiriku yang penting mulai rusak... Aku ketakutan melihat pergerakan tangan kiriku yang tidak normal (kelima jariku bergerak sendiri-sendiri ketika aku membuka atau mengepalnya). Aku juga merasakan nyeri di sisi kiri dadaku, sendi tanganku, dan di pantat kananku. Semoga aku terpukul di tempat yang salah ketika aku jatuh. Aku harus meletakkan plester (sejenis koyo) lagi.

Kaki dan lutut kananku perih. Akhirnya... Sewaktu mandi aku memukul mereka dan bergumam, “Aku membanting punggung bawah dan bahuku ketika aku jatuh. Badan yang malang, semuanya rusak!”

Mulai hari ini, aku akan mencoba berjalan selama 10 menit setiap hari. Di sini aku menantang diriku sendiri untuk melihat seberapa jauh aku bisa berjalan! Dengan kecepatan ini, aku tidak mampu menjaga 1,2 meter dari human elevation (tinggi mataku ketika aku berdiri) ketika aku duduk di kelas 3 SMU.

Aku meminta salah satu murid untuk menunjukkan foto darmawisata kelas 3. Aku bertanya-tanya bisakah aku ikut darmawisata lagi tahun depan?

Agar aku mengerti kalau aku cacat:
1. Menyerah. Aku harus tahu keterbatasan dan menerima keterbatasan fisikku. Aku akan berusaha dari sana.
2. Melupakan kesahatan masa laluku. Aku dapat berlari dalam mimpi. Menurut Sigmund Freud di The Interpretation of Dreams, aku punya keinginan yang sangat luar biasa (itu hanya kebiasaan).

Besok adalah hari bagi para murid untuk tampil menari. Aku masih kurang menyadari kalau aku cacat, jadi aku berusaha menari dengan indah. Sebenarnya, kurasa ini semangat yang salah. Aku berlatih keras tapi tidak berjalan baik.

Selagi aku pulang hari ini, merasa gagal, motor kursi roda dalam kecepatan pelan mulai bersuara seakan dia juga menderita.
“Apakah aku berat? Aku minta maaf. Teruslah bekerja!”
Aku merasa bertanggung jawab atas berat badanku yang 35 kg.

Apakah aku penuh semangat hari ini? Tidak. Aku hanya melakukan tugasku karena tidak ada yang bisa kulakukan dengannya. Aku ikut latihan radio gymnastic, sarapan, mencuci, mengambil sampah, menghadiri panggilan absen..
Ibu asrama berkata, “Pagi yang sibuk ya?”
Aku berharap dapat menjawabnya dengan tenang, “Aku akan selalu sibuk sepangjang hidupku.” Tapi mukaku hanya membeku.

Kupikir hanya ketika orang berjalan mereka baru benar-benar bisa berpikir mereka adalah manusia. Contohnya, pemimpin perusahaan memikirkan cara menghasilkan uang lebih banyak selagi berjalan mondar-mandir di depan mejanya. Dan mungkin itu sebabnya para pasangan sering membicarakan masa depan mereka selagi berjalan bersama?
Mata Suzuki-sensei
Mengingatkanku akan mata gajah;
Dewa penjaga di India,
Seekor gajah yang tahu segalanya.
Aku cinta mata yang lembut itu.


Aku sedang melamun di kelas. Hanya diriku... aku ingat diberitahu oleh guruku untuk berlari sepanjang koridor dan menderikkan mejaku ketika aku SD! Aku ingat seorang anak laki-laki dipukul pantatnya karena meloncat masuk ke dalam koridor melalui jendela. Aku tidak dapat melakukan lelucon praktis seperti itu. Aku hanya dapat melihat dengan senyum di wajahku. Aku harus melakukan hal-hal seperti itu selagi aku bisa.

Melompat masuk dari jendela... Tidak ada seorang pun di sana. Sungguh sunyi. Ada jendela dan aku ada di sana.
THUMP!
“Apa yang kau lakukan? Itu berbahaya.”
Perawat harus menolongku lagi. A-sensei menyebutku sebagai “seorang gadis dengan perilaku yang membahayakan diri.” Menyakitkan, tapi aku punya kepuasan keluar melalui jendela walaupun aku harus merangkak.
Aku tidak akan melakukannya lagi.

Aku berharap pergerakan badanku akan sedikit membaik ketika cuaca menghangat.Tapi kenyataannya mereka memburuk. Aku berharap masuk RS di libur musim panas untuk mendapatkan manfaat dari obat-obatan baru. Jadi aku pergi.

Kata-kata dingin... Aku tidak dapat masuk RS selama libur musim panas karena mereka tidak punya obat baru... Aku merasa bahkan ilmu kedokteran pun menyerah akanku! Rasanya seperti didorong jatuh dari tebing. Sekarang aku dipenuhi rasa putus asa. Rasanya seperti kepalaku dipukul dari belakang dengan palu. .

Chapter IV
17 Tahun (1979-1980)
“Aku bahkan tidak dapat menyanyi lagi...”

Di hari ulang tahunku, Mama dan Papa memberikanku 5 buku tulis yang menarik dan set kertas surat. Aku memberikanku jam pasir. Hiroki memberikan pena tinta dengan 4 warna. Dia bilang aku tidak boleh menangis lagi karena aku sudah 17 tahun. Kentaro memberikanku buku berjudul Shiroi hito, Kiiroi hito (Orang Putih, Orang Kuning) yang ditulis oleh Shusaku Endo.

Harapanku Menjadi Berusia 17 Tahun

Aku ingin pergi ke toko buku dan toko musik. Akan sulit bahkan jika aku pergi dengan kursi roda. Aku tidak dapat mengarahkan tanganku ke arah yang kumau, dan aku sering kali salah mengoperasikannya.
Jika aku dapat pergi ke toko buku, aku ingin membeli Gone with the Wind dan Anya Koro (Ksatria Hitam Lewat) karya Naoya Shiga.
Jika aku dapat pergi ke toko musik, aku ingin membeli LP-nya musik Paul Mauriat.

Aku jatuh terguling di kamar mandi. Aku tidak dapat berjinjit dengan seimbang (aku mungkin tidak akan dapat lagi melakukannya) dan aku jatuh bergebuk ke bawah. Aku tidak terluka tapi aku takut. Ya, aku takut.

Aku ingin tahu apakah penyakitku dapat sembuh secara alami? Aku sudah 17 sekarang. Aku ingin tahu berapa tahun lagi aku harus bertarung melawan penyakitku hingga Tuhan memaafkanku... Aku tidak dapat membayangkan diriku ada di usia yang sama seperti mama sekarang (42). Aku tidak dapat membayangkan duduk di kelas dua di Higashi dan sekarang aku takut aku tidak akan bisa hidup hingga aku berumur 42 tahun. Tapi aku ingin tetap hidup di umur segitu!

Pulang ke rumah

Aku sangat gembira memikirkan akan pulang ke rumah di libur musim panasa pertamaku di sekolah ini, jadi aku tidak dapat tidur. Aku menyesal tidak dapat masuk RS karena mereka tidak bisa mendapatkan obat-obatan baru. Tapi aku pikir obatku di masa depan akan dalam bentuk tablet daripada suntikan. Aku diberitahu mereka sedang berusaha membuatnya, jadi yang dapat kulakukan adalah menyerah dan kalah.

Sesaat sebelum makan siang, seorang laki-laki tua datang ke rumah.
“Saya dari Heiankaku Wedding Hall,” katanya. “Bisakah aku berbicara dengan mamamu?”
“Mama dan papa sedang keluar,” jawab saudara laki-lakiku.
Lima menit kemudian, kami kedatangan tamu kedua, seorang wanita berumur.
“Saya dari Heiankaku...”
“Oh, temanmu baru saja datang 5 menit yang lalu,” aku berteriak dari lantai atas.
“Apakah itu nenekmu?” tanya perempuan itu.
Saudara laki-lakiku yang sedang di pintu tertawa terbahak-bahak.
“Dia berbicara sangat pelan,” kata perempuan itu, “jadi aku menduga dia..”
Kau pasti bercanda! Aku seorang nenek berusia 17 tahun?
Sewaktu makan malam adik perempuanku memberitahu mama tentang ini. Aku tidak senang. Sungguh menjengkelkanku diberitahu kalau aku cacat. Sangat jelas aku bisa belum menerima kenyataan kalau aku cacat.

Aku membantu mama menyiapkan makan malam.
Mama berkata padaku, “Bisakah kamu mencampur lokio (sejenis bawang cina) dan daging untuk membatu kue bola gyoza? Ugh! Membuat kue bola gyoza? Dengan terpaksa, aku memasang muka cemberut. (Aku benci gyoza). Tapi, tidak masalah, karena makanan utamanya adalah chirashi zushi (sejenis sushi yang bumbu-bumbunya dicincang dan disebar diatas nasi cuka)...

Aku memecahkan empat butir telur dan meletakkannya di panci untuk membuat telur dadar, lalu aku tiba-tiba teringat pada I-sensei (perempuan). Ketika dia ingin memasak nasi di pagi hari, dia akan bangun dan menyalakan penanak nasi daripada menggunakan alarm. Aku mengaguminya karena dia tidak bergantung pada mesin. Ketika kami sedang menyiapkan sarapan di kemping sekolah, dia memperhatikan aku tersedak (aku tersedak karena teh). Dia datang dan menepuk punggungku. Dia guru yang sangat baik...

Ketika aku sedang mendinginkan nasi untuk sushi dengan kipas listrik, aku meletakkan panci di antara kedua kakiku dan mendapatkan luka bakar sepanjang dua sentimeter di kedua pahaku. Kupikir mereka terlihat agak cantik – sedikit berwarna kemerah-merahan.

Anggota dari Tanpopo no Kai (kelompok untuk orang cacat) bekerja sepanjang hari dan berkumpul bersama di sore hari untuk membuat sebuah copy stensil dari majalah mereka, Chikasui (Underground Water). Ketika aku menelepon mereka dan memberitahu aku akan tinggal di rumah selama libur musim panas, mereka mengundangku untuk bergabung bersama mereka.
“Ma, apakah hanya perempuan tidak baik-baik yang keluar rumah di malam hari?”
“Hmm, Mama rasa tidak apa-apa jika kau keluar bersama orang baik-baik,” jawabnya, “Tapi apakah tidak sedikit berbahaya jika keluar ketika hari sudah gelap?”
Jam 8 malam, Yamaguchi-san tiba di rumah dan menjemputku dengan mobil.

Sebelum aku keluar, aku bilang pada papa, “Aku akan segera kembali.”
Papa sedang berbaring di sofa di kamar Jepang sambil menonton TV. Papa minum ketika makan malam dan mukanya agak merah. “Aya,” katanya, “Aku agak khawatir jika kau pergi di malam hari. Lain kali kau sebaiknya pergi saat hari masih terang.”

Aku sangat tersentuh mendengar papa berbicara seperti itu. Sebenarnya aku agak terkejut mendengar nasehat dari papa. Papa biasanya tidak suka mencampuri urusan anak-anaknya. Papa sedikit cool, tapi sebenarnya dia orang yang sangat pemalu. Aku lebih suka ketika dia dalam kondisi sedikit mabuk daripada ketika dia sedang sadar.

Jatuh

Dulu ketika aku mau cepat, aku bisa. Sekarang, bahkan jika aku ingin cepat, aku tidak bisa. Aku takut di masa depan aku mungkin akan kehilangan semua ketangkasan. Tuhan, kenapa Kau memberikanku cobaan ini? Tidak, aku tidak berharap ada orang lain yang memiliki cobaan seperti ini. Tapi kenapa hanya aku yang harus menderita?

Caraku jatuh hari ini sangat menyedihkan. Ketika aku mandi, Mama atau Ako membantu melepaskan pakaianku di kamar ganti di luar kamar mandi. Mereka menyiram sedikit air hangat di lantai untuk menghangatkan kamar mandi untukku. Lalu aku merangkak di atas keramik untuk mencapai bathup. Hari ini ketika aku mencoba berpegangan pada sisi bathup agar aku dapat setengah duduk, aku jatuh ke bawah. Aku sedang sial karena ada tempat sabun plastik tepat di sebelahku yang pecah menjadi pecahan-pecahan. Salah satu pecahannya menancap di pantatku. Aku menangis dengan suara keras.
“Apa yang terjadi?” teriak mama saat dia lari masuk ke kamar mandi.

Mama terkejut melihat aliran sungai merah darah bercampur dengan air hangat. Mama meletakkan handuk dengan lembut di bawahku lalu menyiram banyak air panas ke bagian tubuhku yang masih kering. Lalu mama dan Aku memegangku. Mereka dengan cepat mengeringkan badanku dan memakaikanku piyama. Lalu mama menutup luka di pantatku dengan plester kasa.
“Dengan luka seperti ini,” katanya, “mama rasa lebih baik kita ke rumah sakit.”
Ini menjadi masalah serius sekarang. Aku mendapatkan dua jahitan dan tidak pulang ke rumah hingga sekitar jam 9 malam. Aku sangat capek.

Itu sebuah kecelakaan, tapi aku menyadari apa yang terjadi waktu itu. Tidak ada alasan jelas yang membuatku tersandung dan jatuh, atau tanganku terlalu licin. Aku heran kenapa saraf bisa berhenti bekerja untuk sementara? Aku merasa tidak enak pada mama atas apa yang sudah kulakukan.

Ketika mama sedang sibuk menyortir banyak obat untuk dibagi ke dalam dosis, aku hanya berbaring di kasur. Aku sedikit sakit perut.
Tapi apapun alasanmu Aya, sikapmu salah.

Mungkin karena aku disiksa oleh banyak suara hati, aku jadi ingin membaca Okasan 2 (Mama 2), koleksi puisi dari Hachito Sato. Tanganku menggapai rak buku.

Mempertanyakan diriku beberapa pertanyaan

Libur musim panas akan segera usai. Satu-satunya hal yang dapat kulakukan dengan sukses selama liburan adalah menjaga parkit. Mereka hinggap di tangan atau bahuku dan menunggu selagi kandangnya dibersihkan. Aku memberikan mereka air minum yang baru dan makanan. Lalu aku meletakkan mereka kembali ke kandang satu per satu lewat pintu kandang yang kecil. Mereka sungguh lucu. Kadang-kadang aku dipatuk, tapi tidak sakit. Aku yakin mereka berkata, “Terima kasih,” dan aku berkata, “Kembali. Aku bahagia jika kalian bahagia.” Butuh sekitar satu jam untuk menyelesaikan semua proses itu selagi aku berbicara pada mereka. Aku berkeringat ketika melakukannya karena aku harus menutup semua jendela agar mereka tidak terbang keluar.
Refleksi Diri

“Aya, kenapa kamu tidak belajar giat?”
“Aku tidak tahu”
“Tidakkah kau merasa tidak enak pada kedua orangtuamu yang bekerja sangat keras?”
“Iya. Tapi aku tidak bisa belajar.”
“Dasar manja, tahu ga! Lihat dunia luar. Ada banyak orang di luar sana yang benar-benar berusaha keras dengan kemampuan mereka sendiri. Kenyataannya, satu tahun lalu, kau..”
“Jangan bicara lagi! Setelah Motoko-sensei bilang padaku hidup bukan hanya tentang belajar, aku mulai tersesat.”

Jadi aku harus menyambut akhir libur musim panas tanpa melakukan sesuatu yang berarti. Aku takut untuk memulai term baru.

Akulah yang paling sadar perubahan (yang buruk) kondisiku. Bagaimanapun juga, aku tidak tahu apakah penyakit ini hanya sementara atau aku akan secara perlahan-lahan bertambah parah.
Aku menjelaskan perubahan yang terjadi pada Dr. Yamamoto:
1. Pergerakan sendi pinggulku buruk. Mereka masih bisa bergerak ke depan-belakang beberapa tingkat, tapi sangat sulit untuk membuka ke kiri dan kanan (aku tidak bisa menggerakkan kakiku seperti kepiting). Dan karena tendon archillesku keras, dia menggangguku upayaku untuk menggerakan kakiku ke depan.
2. Semakin sulit mengucapkan kolom ba dan ma dari huruf kana.

Dr. Yamamoto menyemangatiku dengan mengatakan segalanya akan membaik, tergantung seberapa sering aku berlatih. Dia juga menambahkan kalau dia memberikan beberapa tablet putih untuk membantu mengendurkan otot tendonku.

Aku ingin menanyakan kenyataan tentang penyakitku, tapi tentu saja aku terlalu takut untuk tahi. Aku tidak harus tahu hal itu. Tidak masalah asalkan aku bisa hidup semampu yang kubisa. (Kalimat inggrisnya kayaknya ada salah ketik. Jadi rada aneh ^^)

“Aya,” kata mama dengan semangat ketika kami dalam perjalanan pulang di mobil, “kau pindah ke Okayo karena kau tidak bisa melanjutkan hidupmu di SMU Higashi. Kau adalah kasus yang cukup serius bahkan di Okayo. Kau mungkin merasa tidak diterima di Okayo, juga, dan secara perlahan mulai diluputi ketakutan. Tapi jangan khawatir. Kau menerima hadiah kehidupan. Dan kau akan selalu mempunyai tempat untuk hidup. Jika kau harus menghabiskan hidupmu di rumah, kami akan merenovasi kamarmu sehingga menjadi baik dan hangat dan diterangi banyak sinar mentar.”
Aku rasa mama menyemangatiku karena aku terlihat sedih.
“Tidak seperti itu, Ma, aku hanya memikirkan bagaimana aku harus hidup hari ini. Aku bukan mencari tempat yang mudah untuk hidup.”
Itu yang kuteriakkan dalam hati.

Aku pergi ke kamar mandi untuk mencuci muka nangisku dan melihat diriku di kaca.
“Sungguh muka tanpa kehidupan yang kupunya!”
Aku ingat berkata pada saudariku dengan cara yang cool agar aku dapat menemukan daya tarik di mukaku walaupun mukaku jelek. Tapi aku tidak dapat mengatakannya dengan wajah yang kumiliki sekarang. Aku tidak dapat mempertahankan ekspresi hidup dan cerah bahkan hanya untuk sejam.

Aku bahkan tidak dapat menyanyi lagi. Otot di sekitar mulutku seperti kaku (tic = kagak ngerti gw indonesianya apa, jadi gw terjemahin jadi kaku aja). Dan karena kekuatan otot abdominalku berkurang, aku hanya dapat berbisik seperti nyamuk.

Sudah satu minggu aku makan tablet putih setiap hari sekarang. Kecepatan jalanku meningkat sedikit dan lebih mudah untuk mengunyah makanan. Tekanan di kaki kananku sudah lebih berkurang sekarang. Tapi aku tetap kesulitan menggerakkan kakiku ke dapan dan mereka masih terasa sakit.

Pertemuan Atletik Undokai

Aku tidak pernah membayangkan akan ada pertemuan atletik di sekolah untuk orang cacat. Aku ingin tahu bagaimana para murid mampu berparade jika mereka tidak bisa berjalan... (aku benar-benar lupa kalau ada beberapa orang yang bisa jalan, dan ada juga yang di kursi roda). Ada satu perasaan berhasil menyelesaikan sesuatu dengan saling membantu dan bekerja sama satu sama lain dan dengan berkontribusi di hal yang kurang.

Murid-murid yang kondisinya serius menyiapkan sendiri pertunjukan tari yang kreatif. Ketika waktu untuk dedaunan musim gugur jatuh, kebodohan mengantarkanku masuk ke grup yang salah dan bergabung dengan mereka! Bagaimanapun, aku sudah berusaha menari sebaik yang kubisa, seperti kupu-kupu (setidaknya di hatiku...)

Karena kami semua mempunyai masalah yang serius, kupikir tidak mungkin mempertunjukkan penampilan yang indah. Tapi aku tercengang ketika melihat video di perpustakaan. Sungguh sebuah pertunjukkan yang indah! Kami bisa jika kami berusaha.

Satu perasaan kuat tertinggal ketika aku melihat langit biru segar ketika aku sedang menari.

Kupikir perbedaan terbesar antara ini dan pertemuan atletik yang kumiliki di Higashi adalah aku berubah dari seorang yang berada di luar menjadi orang yang terlibat. Dan aku telah merubah pikiranku: sekarang aku sadar jika aku benar-benar berusaha keras, aku dapat melakukan beberapa hal yang sebelumnya kupikir tidak akan pernah bisa kulakukan karena kondisiku yang serius.

Para guru menyemangatiku. Mereka berkata seperti, “Aya, kau bisa jika kau mencoba! Pertunjukkannya akan luar biasa,” dan, “The dance warmed up thanks to you dropping the leaves!”

Dr. Yamamoto juga mengucapkan hal yang sama: “Aya-chan, kupikir pikiranmu mulai berubah karena kau sekarang sadar kalau kau adalah orang yang terlibat.”

Suzuki-sensei kembali dari masa belajarnya yang panjang dan training course. Beliau memberitahuku yang dipelajarinya selama tinggal bersama anak-anak yang punya kendala fisik yang serius.
“Ada yang berumur 10 tahun tapi kondisi mentalnya seperti bayi berusia satu tahun, jadi mereka tidak akan merespon terhadap apapun. Mereka akan memasukkan apa saja ke dalam mulut mereka, termasuk batu atau gumpalan lumpur... Melihat anak-anak ini aku sadar harus ada semacam bimbingan yang tepat untuk bayi. Intinya adalah kami harus membuat usaha tiada akhir dan memiliki teknik yang baik untuk memberikan bimbingan yang tepat pada setiap individu. Semua orang berusaha keras – mereka yang punya kendala fisik yang serius, para guru yang membimbing mereka, dan kau dan aku, Aya. Jadi mari berusaha, bisakah?

Mendengar perkataan beliau, aku merasa sedikit malu dan tak bersyukur. Hingga saat ini kupikir aku tidak akan begitu menderita jika proporsi kepintaranku sebanding dengan ketidaknyamanan tubuhku..

Ketika aku masih SD, aku ingin menjadi dokter. Ketika aku SMP aku ingin kuliah dengan welfare faculty. Lalu ketika aku di Higashi, aku mulai berpikir kalau masuk fakultas sastra adalah ide yang bagus. Tapi walaupun aku telah berubah pikiran cukup drastis, aku tetap konsisten mempunyai keinginan untuk melakukan suatu pekerjaan yang berguna bagi banyak orang.

Aku tidak punya tujuan khusus saat ini, tapi aku ingin tahu apakah aku bisa menyediakan makanan atau semacamnya pada anak-anak yang tidak bisa bergerak? Aku ingin membantu mereka memahami kehangatan orang lain dengan memegang tangan mereka. Aku ingin tahu apakah setidaknya aku bisa berguna untuk seseorang?

Dulu sekali, Atchan pernah berkata padaku, “Akan lebih baik jika aku tidak pernah lahir.” Aku sangat terkejut mendengarnya. Keterkejutan yang melegakan karena ia meniup pergi semua perasaan menjijikan yang tersimpan didasar hatiku bersama dengan banyak helaan napas. Aku pernah memikirkan hal itu banyak kali. Tapi mengetahui ada anak yang tidak bisa bergerak yang tidak punya kesempatan untuk berpikir seperti itu membuatku benar-benar merasa menyesal.

Aku tidak dapat lagi kembali ke masa lalu. Batin dan badanku sangat lelah bagaikan sehelai kain tua. Tolong bantu aku, guru!

Aku baru saja menangis, tapi aku menjawab tabel perhitungan untuk tata buku komersial. Semua jawabanku benar! Aku sangat senang. Tapi aku butuh 55 menit untuk menyelesaikan semuanya – itu tidak baik.

Akhir Tahun

Aku menulis kartu tahun baruku. Aku hanya tahu beberapa kode pos – termasuk 440 (untuk kota Toyohasi) dan dua atau tiga lainnya. Aku menemukan beberapa kode tahun ini, sebagian karena aku berkenalan dengan beberapa guru dan teman di Tokayo. Jepang adalah negara yang besar.

Semua orang sibuk melakukan bersih-bersih akhir tahun, membuat kue beras, dan belanja. Apa yang harus kulakukan?
“Aya, kau sedang tidak baik ya?” kata mama.
“Kau bisa mengepel lantai tidak?”
“Tentu”
Mama memeras kain tua yang basah untukku dan meletakkannya di lantai dalam jarak tertentu.

Aku kehilangan kegembiraan tahun baru. Kenapa aku tidak bisa merasa refreshed dan berpikir tentang resolusi tahun baru? Aku menangis kencang, merasa aku telah buntu. My stock keeps falling.

Seoran guru di Higashi pernah berkata, “Hal terpenting untuk menyelesaikan masalah tentang Jepang modern adalah menggenggam pertanyaan yang sedang ditanyakan dan menjawabnya dengan pikiran terbuka. Untuk menjadi open-minded, kau tidak boleh punya prasangka. Untuk itu kau harus membaca banyak buku. Semakin banyak yang kau baca, semakin sedikit prasangka yang kau punya.”

Ya, aku akan membaca banyak buku dan mengasosiasikan dengan banyak karakter di dalamnya. Aku baru saja sadar kepedulian terhadap orang lain dan perasaan mereka tumbuh karena membaca. Banyak kali yang kusesali kemudian, pikiran aku harus melakukan sesuatu yang berbeda. Itu sebabnya aku terus depresi.

Aku memutuskan menulis kaligrafi tahunan pertamaku. Aku mengambil kuas tulis yang kurus dan menggerus batang tinta. Sulit menulis tanpa contoh. Hidup tanpa contoh bahkan lebih susah lagi.

Setelah latihan beberapa saat, aku menulis hasil yang cukup bagus: karakter sunao (lembut dan sabar).

Penyimpangan Bicara

Aku punya kesulitan mengucapkan kolom ma, wa dan ba dari huruf Kana dan juga silabel 'n'. Selama pelajaran kimia, aku dipanggil untuk menjawab. Aku tahu jawabannya adalah mainasu (minus) tai aku tidak bisa melafalkannya. Mulutku bisa membuat bentuk yang tepat, tapi aku tidak bisa mengucapkan suara. Hanya udara yang keluar. Itu sebabnya aku membuat diriku sulit dimengerti.

Beberapa hari ini aku sering berbicara pada diriku sendiri. Hingga sekarang, aku tidak suka melakukannya karena kupikir membuatku terdengar bodoh, tapi aku akan mencoba lebih banyak sekarang. Ini latihan yang bagus untuk mulutku. Tak peduli ada orang atau tidak, aku akan berbicara...

Aku berpikir untuk mencalonkan diri menjadi sekretaris komite siswa. Aku pernah melakukannya waktu kelas 5 SD. Akan ada debat umum antara para kandidat, jadi aku harus latihan berpidato. Ah, ada banyak hal yang harus dilakukan termasuk latihan dan belajar. I’m up to my neck in it. Kesedihan yang bagus.

Aku ingat berkelahi dengan salah seorang teman sekelasku sewaktu di SD. Suatu hari aku pergi berjalan ke lapangan dengan anjingku, Kuma. Teman sekelasku ada di sana dengan abangnya dan anjing mereka. Perkelahian dimulai karena dia menyuruh anjingnya menyerang Kuma.
“Kenapa kau melakukannya?” tanyaku.
“Karena abangku yang suruh,” jawabnya.
Aku sangat marah dan berkata, “Jadi kau akan melakukan pembunuhan tanpa berpikir ulang jika disuruh abangmu? Dia kan tidak selalu benar?” (Logika berpikir ini kupelajari dari mama.)

Tapi dia tidak menyuruh anjingnya berhenti. Lalu perkelahian besar antara kami manusia pecah. Brutal! Hebat! Aku bahkan tidak ketika kepalaku didorong ke selokan. Adik laki-laki dan perempuanku datang membantu.

Ya, dengan kekuatan dan perasaan keadilan seperti ini, Aya seharusnya mencalonkan diri di komite siswa.

Penyimpangan bicaraku menjadi lebih kentara. Ketika berkomunikasi, kedua belah pihak sekarang butuh lebih banyak waktu dan kesabaran. Aku tidak bisa bilang, “Er.., permisi...” ketika melewati seseorang. Aku tidak bisa berkomunikasi dengan baik jika orang yang kuajak bicara dan aku sendiri tidak menyediakan diri kami untuk mendengar dan berbicara. Aku bahkan tidak bisa mengungkapkan perasaan kagum spontan dengan mengucapkan hal seperti, “Langit sangat indah. Awan terlihat seperti es krim.”

Aku sangat frustasi.
Aku terganggu.
Aku merasa nelangsa.
Aku merasa sedih.
Dan, akhirnya, air mata pun jatuh dari pelupuk mataku.

Frustasi

Salah seorang guru memberhentikanku hari ini dan berkata, “Aya, apakah kamu frustasi?”
Aku terdiam. Aku menduga mereka menyimpulkan hal itu dari pertanyaan-pertanyaanku, esaiku, gambarku, dll. Tapi sialan! Bagaimana dapat mereka menyingkirkan apa yang kurasakan di dalam hati hanya sebagai frustasi?

Dari memiliki badan yang sehat, aku berubah menjadi orang cacat dan hidupku berubah drastis karenanya. Dan lagi, penyakitku terus bertambah parah. Sekarang aku bertarung melawan diriku sendiri. Aku tidak bisa memiliki perasaan puas ketika aku sedang berjuang. Selagi aku menjalani semua kecemasan ini aku tahu segalanya tidak akan terselesaikan dengan meminta seseorang mendengarkanku, tapi aku ingin mereka mencoba dan memahami apa yang kurasakan, mendukungku, walau hanya sedikit. Itulah sebabnya aku berdiskusi dengan Suzuki-sensei, menunjukkan padanya buku tulisku yang menampung semua pikiran dan kecemasanku. Guru lain memberitahuku lebih baik aku menyimpannya sendiri untuk diriku. Tapi aku tidak tahan bahkan tidak bisa bergerak karena beban di pundakku terlalu berat.

“Apakah aku terlihat seperti perempuan yang menggambarkan jelmaan frustasi?” aku bertanya pada mama.
“Semua orang menderita frustasi,” jawabnya, “Lebih baik menjadi berani dan mengatakan langsung apa yang ada di benakmu. Jika kau terlalu memikirkan apa yang diucapkan orang padamu, atau hal yang kau lakukan, orang-orang akan berpikir kau selalu memikirkan sesuatu.”
Aku tahu aku tidak merespon dengan cepat. Kadang kala aku bahkan tidak mengakui kalau aku cacat. Aku ada di jurang keputusasaan. Tapi, anehnya, aku tida merasa sekarat, karena aku merasa waktu untuk bersenang-senang akan tiba suatu hari di masa depan.

Makan

Aku sudah tidak dapat menggunakan sumpit dengan baik lagi. Jempol kananku tidak cukup meregang dan jari-jari lainnya kaku dan tidak bisa bergerak, jadi aku tidak bisa menahan benda di antara sumpit. Caraku makan telah berevolusi secara alami. Aku telah mejadi alih dalam caraku makan.

Menu malam ini adalah nasi, udang goreng, salad makaroni, dan sup. Pertama-tama, aku mencampur salad makaroni ke dalam nasi. Aku melumatkan semuanya menjadi kecil. Aku dapat memegang udang goreng karena besar, tapi aku tidak bisa melakukannya dengan baiik dengan mie (walaupu aku suka udon).

Aku harus hati-hati menelan. Kadang-kadang aku tersedak, jadi aku harus mengantarkan makanan dalam waktu yang tepat, menggerakkan mulutku dalam irama tertentu, menahan napasku, lalu menelan.

Chika, teman sekelasku, tidak dapat menggunakan tangan kirinya dengan baik, jadi dia mendekatkan mulutnya dengan piring untuk makan. Teru-chan meletakkan segalanya, seperti nasi, lauk-pauk, dan bumbu untuk sup miso di piring dan memakannya. Aku ada di antara mereka. Aku dapat menggunakan tangan kiriku, jadi aku bisa memegang mangkok. Maksudnya aku dapat berpura-pura untuk menjadi orang biasa.

Dulu sekali aku pernah membaca buku yang ditulis Kenzi Suzuki, pembaca berita di TV. Di dalamnya dia menulis ada dua orang cacat berkumpul untuk ‘mengatur pernikahan”, hal pertama yang mereka lakukan adalah mengatasi kelemahan mereka. Apakah caraku makan termasuk kelemahan
“Apakah aku sangat menyolok karena aku lambat?” tanyaku pada kepala asrama.
“Lebih dari yang kau ucapkan, “jawabnya, “Aku prihatin padamu.”
Itu kata-kata yang mengejutkan.
Aku menyesal, lagi-lagi di Okayo aku harus membuat orang-orang melakukan sesuatu untukku. Orang cacat diklasifikasikan ke dalam dua kategori: kasus serius dan kasus ringan. Aku diklasifikasikan sebagai kasus serius.

Maret

Selamat kepada Ako dan Hiroki telah lulus SMP. Sekarang kalian akan menghadapi ujian masuk SMU. Semoga sukses!

Feeling like going out into the fields
To pick the fertile horsetail shoots.
The spring remain silently drizzles down.
The spring brings only loneliness.

Aku sangat peduli akan masa depanku. Aku telah menelantarkan hidupku tanpa menyadarinya. Apa yang terjadi pada harapan-harapanku di masa mendatang? Aku tidak dapat berpikir serius lagi aku akan menjadi apa di masa depan. Let it be. Gelombang takdir telah mengenyahkanku. Aku bahkan tidak tahu pekerjaan seperti apa yang tertinggal utnukku.
“Akan ada tahun yang lain,” kata mama.
“Aku hanya punya satu tahun,” pikirku.
Aku tidak tahu lagi bagaimana menjembatani perbedaan pola pikir di antara kami.

Para murid yang datang ke sekolah setiap hari dari Aoi Tori Gakuen Medical Welfare Center – dan mereka yang sudah tinggal di asrama sedari kecil – berbeda denganku. Mereka tidak punya kebimbangan dan kelihatannya mereka menjalani hidup mereka dengan sangat lancar.
“Kami tidak masalah jika ada yang curang, tapi setidaknya tepat waktulah!”
Karena aku selalu pelan dan terlambat, R-sensei dan kepala asrama memberitahuku hal yang sama. Tapi, ambilah pekerjaan bersih-bersih sebagai contoh: aku lambat, tapi aku masih mau melakukan pekerjaan bersih-bersih dengan baik. Aku tidak bisa curang seperti itu....

Ibu asrama I sangat baik. Dia menjagaku seperti mama-dengan cinta. Aku sangat menyukainya karena dia membuatku tenang. Dia berkata tidak dapat tidur dengan baik di malam hari, jadi kupikir aku akan memberikannya boneka hewan berbulu lembut. Ibu asrama Y selalu membuatku tergesa-gesa, terus mengucapkan aku lambat. Tapi dia mengamatiku dalam diam di hari lain selama 10 menit ketika aku menyeberangi koridor selebar 3 meter di asrama. Kebaikan mereka berbeda di kualitas.

Aku tidak sengaja mendengar mama berbicara pada salah seorang penjaga asrama:
“Aku akan membawa Aya bersamaku ketika aku mati.”
Aku tidak tahu kalau mama berpikir sejauh itu. Aku sadar itu adalah cinta seorang ibu.

Aku lupa menekan tombol untuk mengecas Mesin (kursi roda elektrikku), jadi dia berhenti menjadi mesin. Aku dalam masalah, aku mendorongnya menaikin tanjakan dengan sekuat tenaga. Sekitar punggung bawahku sakit. Aku beristirahat sejenak di koridor penghubung di lantai dua. Aku dapat melihat ada sesuatu yang kecil bergerak di lereng bukit ketika aku melihat ke tanah. Seekor anak anjing. Dia terlihat kesepian.

Lalu seorang guru lewat. “Ah, anjing suka melihat pemandangan indah juga!”

Aku serasa ditampar bahwa perasaanmu yang tidak kau ucapkan terhadap sesuatu tergantung dari bagaimana perasaanmu atau seseorang pada saat itu.

Apa yang harus kulakukan setelah lulus? Dalam dua tahun terakhir, penyakitku semakin bertambah parah. Mama bilang aku harus berkonsultasi pada Dr. Yamamoto untuk mendapatkan pengobatan. Sudah bukan masalah lagi apakah aku dapat memotivasi diriku sendiri atau tidak. Dan bukan saatnya untuk mengharapkan semangat juga. Aku hanya harus terus maju.

Aku meletakkan kakiku dibawah meja penghangat kotatsu dan makan makanan ringan. Ako tinggal bersamaku. “Teruskan, Aya!” dia berujar padaku.

Belakangan ini aku merasa aneh. Kadang-kadang penglihatanku menjadi kabur dan otakku mulai pening. Bentuk kaki kananku juga berubah. Sendi di jari jempol kakiku menonjol dan di jari lainnya seperti datar. Aku merasa jijik memikirkan inilah kakiku sekarang. Sekarang tinggiku 149 cm dan beratku 36 kg. Aku harap kakiku tidak akan kehialang kekuatan untuk menopang badanku.
Kau dengar aku, kaki jelek
“Aku semakin parah dan tidak bisa berjalan lagi,” aku berkata pada ibu asrama G ketika dia membantuku mencas kursi rodaku. “Ada masa dimana penyakitku di tahap yang ringan dan aku bisa berjalan. Pada kondisi itu, aku dapat membantu menjaga yang lain di asrama. Tapi aku datang kemari setelah aku menjadi seperti tidak dapat dibantu lagi, dan sekarang orang-orang harus menolongku. Aku sangat tidak enak karenanya...”

Akhirnya sangat sulit untuk membuat kata-kata keluar dengan baik, tapi aku berusaha untuk tidak menangis.

Mama menangis.
“Sudah takdirmu kau sakit, dan ini juga takdir kami sebagai orang tua untuk memiliki anak sepertimu. Aya, Mama yakin kau mengalami masa yang sulit, tapi kami bahkan mengalami masa yang lebih sulit. Jadi jangan terbawa perasaan akan hal-hal kecil. Kau harus hidup dengan kuat!”

Ketika aku dalam perjalanan kembali ke asrama untuk bertukar pakaian dan bersiap-siap untuk pelajarang olah raga, dahak menyangkut di tenggorokanku. Aku hampir mati tersedak. Aku tidak bisa mendapatkan tekanan dari otot abdomen dan aku tidak punya cukup kapasitas paru-paru, jadi aku tidak dapat mengatasinya. Sangat sakit. Aku merasa yakin aku akan mati lain kali karena hal kecil seperti itu.

Murid Kelas Tiga SMU

Thinking that my boarding school life will soon be coming to an end, I poked my nose into the Executive Committee to excess this year. Aku juga bekerja keras sewaktu pesta Natal, berkeinginan menghibur semua orang. Aku sangat sibuk. Tapi aku puas dengan diriku tahun ini karena aku melakukan banyak kegiatan dengan kepentingan orang lain.
“Aku tidak akan membiarkan hal-hal kecil mengalahkanku,” kata Mama, “jadi, Aya, kau juga harus bertahan untuk perang panjang.”
Aku malu pada diriku yang hanya memikirkan saat ini. Musim semi akan segera berakhir, jadi aku menjulurkan tanganku keluar jendela mobil untuk menangkap daun bunga yang beterbangan. Aku dapat merasakan cinta mama yang dalam. Ia memberikan semacam kedamaian di batinku.

Aku lebih takut ketika bangun di pagi hari dari pada tidur sendiri. Aku butuh satu jam untuk melipat futonku dan memakai seragam, setengah jam berikutnya untuk pergi ke toilet, dan lalu 40 meniy untuk sarapan. Ketiak badanku tidak bergerak dengan lancar, waktu yang dibutuhkan bahkan lebih lama. Aku tidak punya waktu untuk melihat ke wajah seseorang dan berkata, “Selamat pagi.” Aku cenderung melihat ke bawah sepanjang waktu. Pagi ini, aku jatuh lagi dan mendapat luka buruk di daguku. Aku memeriksa apakah ada darah. Tidak ada, jadi aku lega. Tapi aku tahu dalam beberapa hari aku akan mulai merasakan sakit dengan memar di bahu dan lenganku.

Aku kehilangan keseimbangan di bathup dan jatuh ke dalam air dengan penuh gelembung. Anehnya, aku tidak merasa akan mati. Tapi aku melihat sebuah dunia transparan. Kurasa surga seperti itu...
Kuletakkan tangan di dadaku.
Aku dapat merasakan jantungku berdetak.
Jantungku bekerja.
Aku senang. Aku masih hidup!

Gusi di gigi kanan depanku membengkak. Sarafnya mati lagi.

Aku pergi ke grup untuk orang cacat dalam perjalanan malam. Banyak relawan yang datang untuk melihat kami. Seperti anak berumur tiga tahun yang sedang dalam masa pemberontakkan, aku harus terus berucap, “Aku dapat melakukan ini sendiri jadi aku akan melakukannya!” Ini melukai suara hatiku. Etsuyo memakan makanannya dengan berbaring. Seorang gadis lewat dan melihatnya dengan mimik muka yang lucu. Aku senang aku dapat makan dengan posisi duduk. Aku mulai berpikir bahwa kami orang cacat sebenarnya sama, walaupun cacatnya mengambil bentuk yang berbeda.

Rika, adikku yang berumur empat tahun ada bersama kami. Dia mengatakan hal yang kejam:
“Kau tidak cantik, Aya, kau tahu, karena kau wobble.”

Aku langsung memuncratkan tehku ketika mendengarnya. Anak-anak sangat kejam karena mereka mengucapkan sesuatu secara lugas tanpa memikirkan apakah akan ada orang yang tersakiti mendengarnya.

Darmawisata Sekolah

Kupikir akan sulit bagiku mengikuti darmawisata sekolah. Tapi kelihatannya aku masih bisa ikut. Mama akan pergi bersamaku dan papa akan menjaga rumah.
Cacatan Kesan-kesanku
Aku dan Merpati: Hiroshima Peace Memorial Park

“Po-po-po” dan “Kuru-kuru”, suara yang dikeluarkan merpati. Awalnya mereka tidak mendekatiku (kupikir mereka takut akan kursi roda). Tapi ketika aku mengeluarkan makanan burung, mereka datang dan hinggap di bahu, tangan, dan kepalaku. Aku tercengang mengetahui merpati dan orang yang menjatuhkan bom adalah tipe yang perhitungan.

Aku berkeliling di Peace Memorial Museum beberapa menit yang lalu. Di dalamnya gelap. Hanya display yang diterangi cahaya lampu. Jadi ruangannya terasa diisi atmosfer yang aneh. Ada satu model di display yang menununjukkan waktu pengeboman. Seorang ibu dan seorang anak dalam baju compang-camping sedang lari berpegangan tangan. Sekeliling mereka dipenuh merah api. Warna yang sama dengan darah yang merembes keluar ketika aku jatuh dan melukai diriku.

“Itu pemberontakan!” Mama menggumam di belakangku. Dia menolehkan mukanya dan berkata, “Aku seharusnya tidak mengucapkannya ya? Aku harus bilang ‘aku prihatin pada mereka,’ karena mereka tidak mau menjadi seperti itu.”

Aku tidak berpikir itu adalah pemberontakkan. Tidak ada apapun selain pengeboman. Tidak ada yang lain selain perang. Seorang anak sepertiku yang tidak tahu apa-apa tentang perang, berpura-pura menjadi kuat seperti itu.

Di display ada burung bangau yang dilipat oleh Sadako, yang mati karena sakit A-bomb. Burung tersebut terbuat dari semacam kertas lilin transparan berwarna merah.

Aku tidak mau mati! Aku mau hidup!
Aku merasa seakan-akan dapat mendengar tangisan Sadako. Tapi penyakit apakah A-bomb itu? ada orang-orang yang masih menderita karenanya setelah 35 tahun, apakah itu penyakit turunan? Aku bertanya pada mama, tapi dia tidak tahu dengan tepat.

Ada kuda-kudaan dengan keloid, ubin yang dibakar dengan panas sinar, botol sake 1,8 liter yang sudah meleleh, nasi hangus berwarna hitam dalam kotak bekal aluminium, baju perang dipakai sewaktu perang, dll.

Kesemuanya ini memberikan beban yang kejam padamu. Kita tidak mengharapkan perang. Tapi kita tidak dapat berbalik dan pura-pura tidak tahu apapun tentangnya. Tak peduli kita suka atau tidak, kita harus mengakui banyak orang terbunuh karena bom di Hiroshima, Jepang. Aku rasa peringatan terbaik untuk mereka yang mati adalah bersumpah kita tidak akan membiarkan tragedi sejenisnya terjadi lagi.

Setelah beberapa saat, aku menyadari ada beberapa anak SD dari Hiroshima masuk ke museum. Mereka melihat pameran dan aku di kursi rodaku dengan ekspresi yang sama, seakan-akan mereka melihat sesuatu yang mengerikan. Aku pikir aku seharusnya tidak memikirkan tatapan orang lain.
“Semoga kursi roda dan pengendara kursi roda adalah sesuatu yang tidak biasa untuk mereka.”
Berpikir seperti itu, aku dapat berkonsentrasi pada pameran.

Suzuki-sensei memangil kami dan kami turun ke bawah. Aku merasa lega lepas dari tatapan tidak nyaman dan atmosfer yang berat.

Di luar sudah mulai gerimis. Mama mencoba memakaikanku baju hujan selagi aku duduk di kursi roda. Aku berusaha menghentikannya, berkata, “Ini tidak keren.” Tapi tidak ada seorangpun yang mengucapkan sesuatu, jadi aku dengan enggan membiarkan mama melakukan apa yang dia ucapkan. Mama juga meletakkan handuk di atas kepalaku.

Rumput hijau yang segar di taman sungguh bagus. Pepohonan basah karena hujan. Mereka terlihat bersinar di bawah langit berawan. Daun kuning-hijau segar dari pohon comphor terlihat indah dengan batannya yang hitam. Aku ingin membuat sketsanya.

Kami masuk lebih dalam ke dalam kerindangan pepohonan hijau dan tiba di Bel Perdamaian. Atap yang melingkar dan didukung oleh empat pilar melambangkan dunia. Daun lotus yang mati di kolam dikelilingi oleh bell sepertinya punya sejarah.
“Yang ingin membunyikan bel maju kemari,” kata salah seorang guru.
Aku melihat sekeliling, terada-san dan Kasuya-ku membunyikannya.

DONG... DONG...

Suaranya berkumandang jauh dengan gema.
”Aku mendengarkan suara bel ini menyuarakan harapan akan ‘perdamaian’ jadi aku akan melakukan apapun yang kubisa walaupun aku tidak akan membunyikan bel.”
Berpikiran seperti itu, aku memejamkan mata dan berdoa.

Karena hujan, air di Sungai Ohta berwarna seperti bumi. Setelah bom dijatuhkan, sungai tersebut dipenuhi oleh orang-orang yang terluka. Mereka menangis, “Sangat panas, sangat panas!”
Membayangkan pemandangan ini di kepalaku lebih menakutkan daripada melihat pameran di museum.

Merpati datang dan hinggap di bahu dan lenganku. Kaki mereka lembut dan hangat. Mereka berkumpul di sekitarku dan mematuk makanan yang kupegang. Jumlah mereka sangat banyak. Mereka merpati liar, jadi tidak terlalu cantik. Aku menemukan satu ekor yang memiliki kaki cacat. Dia sedang berjalan walaupun dia cacat. Dengan gigih aku berusaha memberi makan hanya pada yang cacat. Tapi aku tidak dapat melakukannya dengan baik. Ada sangat banyak merpati di taman, aku menduga dia cacat serius dan tidak bisa berjalan, seperti ku, dan mungkin dia tidak dapat hidup. Ini menohokku bahwa aku harus bersyukur aku terlahir sebagai manusia dan karenanya dapat bertahan hidup.

Apakah aku mengharapkan ‘kedamaian’ karena aku orang yang hanya bisa hidup di dunia yang ‘damai’? Harapan ini sedikir memalukan.

Setelah beberapa saat, aku juga memberikan makan kepada merpati lain, tidak hanya pada yang berkaki cacat. Ketika aku melihat merpati dengan langkah terhuyung-huyung mengambil makanan, aku memikirkan “kesejahteraan” yang kita miliki di dunia manusia.

Chapter V
18 Tahun (1980-1981)
Memahami Kenyataan

Aku cukup kaget hari ini. Ini percakapanku dengan adikku yang berusia empat tahun, Rika:
“Aya, aku ingin menjadi wobbly sepertimu.” (wobbly = goyang, goyah, tertatih-tatih. Gw ga bisa ketemu padanan kata yg tepat.)
“Tapi nanti kau tidak bisa jalan atau lari, lalu kau akan merasa bosan,” aku menjawab, sesejuk ketimun.
“Kita sudah punya cukup banyak masalah karenaku seorang.”
“Baiklah, aku tidak mau kalau begitu,” dia tiba-tiba menjawab.
Semua ini terjadi di ruang tamu. Mama ada di sisi lain di dalam rumah. Aku ingin tahu apa yang mama pikirkan jika mendengar kami?

Libur Musim Panas SMU Terakhir

Aku mandi di pagi hari (untuk membuat badanku lebih lemas). Mama sibuk mondar-mandir bertanya apakah airnya cukup panas. Aku merasa tidak enak padanya karena aku tidak merasa panas sama sekali, jadi aku mengerjakan perhitungan matematika hingga aku berkeringat.

Setelah makan siang, aku sakit gigi. Aku memanfaatkan kesempatan ketika berada di rumah untuk menangis.
“Berapa umurmu?” kata adik laki-lakiku. Ini kata-kata favoritnya. Dia meletakan es di kantong plastik untukku. Ini mendinginkan pipiku dan aku tidur selama dua jam karena merasa nyaman.

Ketika mama pulang, beliau mengoleskan penghilang sakit Shin Konjisui di gigiku. Lalu aku bermain gomoku dengan adik laki-lakiku. Dia mengalahkanku. 8-2. Ako pulang terlambat karena kerja paruh waktu. Sesuai permintaanku, akmi makan tofu dingin dan sashimi untuk makan malam.

Di malam hari aku jatuh lagi. Ketika aku berdiri untuk mematikan lampu kamar tidur, aku jatuh... SLAP-BANG. Aku membuat suara keras dan mama menerobos masuk.
“Apa yang terjadi? Aya, kau harus menggunakan otakmu dan mengembangkan hal yang sudah kau pelajari hingga saat ini. Jika kau terus jaruh seperti ini, mama tidak akan dapat pergi kerja dengan tenang.”
Sembari mengucapkan ini, mama memasang benang panjang pada rantai yang tergantung di lampu. Aku harus lebih berhati-hati atas apa yang kulakukan di tengah malam.

Aku membersihkan kamarku dengan semangat, berpikir, “Ini harinya!” Aku mondar-mandir dengan lututku, jadi penyedot debu tidak menyedot debunya dengan baik. Tapi aku bekerja dengan putus asa. Aku merasa lebih baik setelahnya.

Keiko datang mengunjungiku.
Seperti tanaman air
Yang mengapung di kolam,
Berbicara dengan temanku,
Hanya dengan melihat satu sama lain,
Tentang peraaan terdalam kami.
Temanku dengan mata berbinar-binar
Menceritakan padaku mimpinya.
Keiko berbicara panjang tentang mimpinya. Aku merasa seperti ini rasanya menjadi dewasa.

Besok adalah hari untukku kembali masuk ke rumah sakit.

Rawat Inap Kedua di Rumah Sakit (Nagoya Health University Hospital)

Kali ini, tugas utamanya adalah memeriksa kemajuan penyakitku, mendapatkan suntikan untuk obat baru, dan rehabilitasi. Perbedaannya dari yang sebelumnya adalah aku diminta untuk tidak kemana-mana sendirian (karena bahaya akan jatuh).

Ketika aku pergi ke toilet, aku memandang keluar melalui dasar jendela. Aku merasa sedih meilhat tembok abu-abu dan bangunan-bangunan hitam.
“Kenapa kau terlihat sangat capek?” tanya perawat yang menemaniku.

Nystagmus-ku (pergerakan bola mata ke kiri dan ke kanan) menjadi lebih kentara akhir-akhir ini. aku menjalani pemeriksaan mata di ruangan untuk mengetes gelombang otak. Dokter yang disana juga punya kaki yang tidak sehat. Aku merasa aku hanya dapat bekerja jika setidaknya aku punya satu anggota tubuh yang dapat bekerja dengan normal.
“Kenapa anda meletakkan krim?” Tanyaku.
“Karena kau akan menjalani checkup,” jawab dokter.
Jawaban itu menusukku as bit off the mark. Aku ingin tahu apakah dia akan menjawab seperti itu kepada orang biasa? Mungkin aku terlihat bodoh karena aku punya cacat fisik dan kelainan bicara.

Dr. Yamamoto membawaku ke RS Universitas Nagoya dengan mobilnya untuk menjalani tes lanjutan. Jika aku tiba-tiba menatap ke depan, bola merah yang kulihat menjadi kabur, terpisah menjadi dua bagian. Kali ini aku mencoba melihat ke kiri tiba-tiba. Tingkat kekaburan lebih sedikit di kiri. Seperti yang kupikirkan, ketidaknormalan saraf motor kananku bertambah maju. Di dalam mobil aku memberitahu Dr. Yamamoto bahwa setelah disuntik aku tidak merasa sakit seperti biasanya dan aku ingin tahu apakah itu artinya obat yang baru tidak bekerja untukku. Aku juga memberitahunya walaupun otot tendon archilles-ku semakin lembut, tapi penyimpangan bicaraku semakin bertambah parah.

“Untuk kesulitan bicara,” katanya, “hal terbaik yang dapat kau lakukan adalah menyelesaikan apa yang ingin kau ucapkan, walaupun mungkin kau akan merasa kesulitan melafalkan semua kata. Idealnya, orang-orang akan menjadi terbiasa dengan caramu berbicara.”

Pelatihan

1. Menggunakan sepasang tongkat. (Aku hampir jatuh karena aku tidak punya cukup tenaga di tangan kananku).
2. Latihan berdiri dari kursi.
3. Meskipun aku diberitahu aku tidak dapat berjalan kecuali aku dapat berlutu, aku merasa pusing dan tidak dapat melakukannya dengan baik.
4. Pekerjaan tang: merajut, membuat barang, dll.

Hari ke-20 di RS. Aku menjalani tes kedua untuk menguji fungsiku.
“Tidak ada perubahan esar,” mereka memberitahuku.
Aku kaget!
“Tapi kau tidak bertambah parah sedikitpun,” mereka menambahkan.
Itu tidak baik! Aku harus bertambah baik – walaupun hanya sedikit.

Aku pergi ke ruang rehabilitasi. Ada banyak orang dewasa dengan keterbatasan fisik di sana, tapi tidak sebanyak anak-anak. Ada seorang laki-laki yang tubuhnya mati sebelah karena stroke. Dia memperhatikanku mengertakkan gigiku selagi aku berusaha berlutut di atas tikar, dia menyeka air matanya. Dengan mataku aku memberitahunya, “Lihat, aku benar-benar tidak bisa menahan tangis sekarang. Aku sangat kesakitan, aku ingin menangis, tapi aku akan menyimpannya hingga aku bisa berjalan. Kau juga harus menyimpanya, ok?

Aku merasa tidak mudah dan gundah berapa besar usaha yang harus kulakukan agar aku dapat berjalan lagi. Ketika aku kembali ke kamarku, aku memegang jarus sulam – sebenarnya daripada mengatakan ‘held’, lebih tepat disebut ‘grabbed’. Ketika aku meng-grab jarum, aku tidak dapat melepaskannya lagi; badanku menjadi kaku dan aku tidak bisa membuka tangan atau mengepal. Aku membutuhkan 30 menit hanya untuk menyelesaikan satu baris.

Aku rasa aku akan berlatih lagi TK Musunde, hiraite (Kepalkan tanganmu, buka...), dengan diam-diam tanpa membuat pasien lain di ruanganku tahu.

Kapanpun direktur RS atau dokter yang sedang bertugas datang,ada banyak mahasiswa kedokteran yang mengikuti mereka. Percakapan mereka membuatku sedih:

Pertama. Jalur komputer di cerebellumku rusak, jadi pergerakan yang dapat dilakukan orang biasa secara spontan hanya dapat dilakukan jika ada instruksi yang dimaskukkan ke cerebrumku.

Kedua. Seringaiku yang sesekali adalah penyakit.

Para mahasiwa mendengar dengan serius kepada direktur atau dokter yang bertugas. Tapi aku merasa sedikit ketir. Tidak menyenangkan mendengar dirimu dibicarakan seperti itu. aku menyukai para mahasiswa karena menyenangkan ketika kami berbicara tentang buku atau teman, tapi mereka menjadi berbeda selama kunjungan ketika mereka menatapku dengan keingintahuan. Bagaimanapun, mereka tidak akan dapat menjadi dokter yang bagus jika mereka tidak belajar dengan giat, jadi kurasa tidak ada yang bisa kulakukan dengannya...

Aku dapat dengan sibuk berkeliling RS. Terima kasih atas pelayanan luar biasa dari kursi rodaku – ketika kau pergi ke rehabilitasi, menjalani rangkaian tes, dan mendapatkan pengobatan untuk gigiku. Aku berteman dengan banyak pasien dan suster. K-san membuatkan bola nasi untukku. Pria berusia paruh baya yang memberikanku melon mengundangku untuk menonton TV bersamanya. Salah seorang mahasiswa membawakanku es krim. Wanita paruh baya di kamar 800 merangkai bunga di vas untukku. Aku membaca cerita perawat dengan Mami-chan. Aku merasa mereka semua seperti keluargaku. Ketika seorang pria paruh baya meninggalkan RS, dia berkata padaku dengan air mata, “Aya, lakukan yang terbaik hingga detik terakhir!” Aku benar-benar berkesempatan bertemu dengan banyak macam orang. Semua orang berkata, “Kau gadis yang baik, Aya. Aku mengagumimu.” (Tapi aku merasa malu karena aku tidak berpikir aku adalah “gadis baik” sama sekali.) Aku hanya di sini untuk waktu yang singkat, tapi aku tidak akan pernah melupakan kalian semua.

Kelulusan

Ketika hari kelulusan semakin dekat, topik di kelas difokuskan pada sikap untuk memasuki komunitas dengan pekerjaan yang memungkinkan untuk orang cacat. Ketika aku masuk ke Higashi, aku belajar dengan tujuan masuk universitas. Ketika aku berada di tingkat dua di Okayo, aku masih bisa berjalan dan berpikir aku dapat mencari kerja. Tapi segalanya berubah menjadi tidak mungkin ketika aku ada di tingkat tiga.

**-kun = perusahaan ##
**-san = sekolah kejuruan pelatihan
Aya-kito = tinggal di rumah...
Itu jalan yang sudah ditetapkan untukku.

Selama dua tahun terakhir, aku telah diajari untuk ‘mengakui bahwa aku cacat dan mulai dari sana.’ Aku harus menderita dan bertarung banyak sekali. Setiap kali ada setitik cahaya datang ke hidupku, aku harus mengalami terpaan hujan lebat atau badai... diikuti beberapa hari yang baik. Aku lulus dengan selalu membawa ketidakstabilan. Berapa lama lagi aku harus menderita dan bertarung hingga aku dapat menemukan hidupku? Aku ingin tahu apakah penyakit yang mengerogoti badanku akan menolak melepaskanku dari penderitaan hingga aku mati – jika dia tidak tahu tujuannya?

Aku ingin menjadi berguna bagi masyarakat dalam cara tertentu, memanfaatkan pengetahuan yang kuperoleh selama 12 tahun sekolah dan dari hal-hal yang kupelajari dari guru dan teman-temanku. Seberapa kecil dan lemah kekuatan yang kumiliki, aku merasa sangat senang dapat memberikan sesuatu. Aku ingin melakukan sesuatu untuk menunjukkan rasa terimakasih atas segala kebaikan yang kuterima dari semua orang. Satu hal yang dapat kudedikasikan untuk masyarakat adalah badanku, demi kemajuan medis: aku dapat meminta semua organku yang masih bermanfaat, seperti ginjal dan kornea, untuk diberikan pada orang sakit..

Mungkin hanya ini yang dapat kulakukan?

Di rumah

Aku punya perasaan nostalgia selagi aku membongkar semua barang yang kugunakan selama kehidupan sekolahku. Sekarang aku merasa seperti wanita tua. Mama dan papa pergi bekerja dan adik-adik laki-laki dan perempuanku melewatkan kehidupan sehari-hari mereka, bolak-balik ke sekolah dan nursery school. Jika aku menjadi satu-satunya di keluarga yang menunjukkan hidup yang tidak disiplin, aku akan menjadi beban bagi mereka semua, jadi aku setidaknya harus mencoba merencanakan hidupku:
1. Aku akan menyapa orang lain dengan baik: “Terima kasih,” “Selamat pagi,” dll.
2. Aku akan mencoba mengucapkan kata-kata dengan tepat dan jelas.
3. Aku akan mencoba menjadi seorang dewasa yang peka.
4. Latihan. Aku akan mengumpulkan kekuatan dan membantu mengerjakan pekerjaan rumah.
5. Aku akan mencari tujuan hidupku. Aku tidak ingin mati selagia aku masih punya banyak hal untuk dikerjakan.
6. Aku akan berusaha mengikuti rutinitas keluarga (waktu untuk makan, mandi, dll).

Sialan! Sialan! Aku menghantamkan kepalaku ke bantal.

Setiap hari antara jam 8 pagi dan 5 sore, aku tinggal di sini sendirian. Aku tidak bisa sendirian. Aku menulis diariku atau surat, aku menonton program TVTetsuko no heya (Kamar Tetsuko), dan aku makan siang. Lalu aku mengepel lantai, sebagai salah satu bentuk latihan. Aku menjalani hidup yang bebas, tapi, kenyataannya, hidup tidak dapat dikendalikan dengan bebas.

Aku merasa lega ketika kami makan malam bersama. Tapi kemudian aku merasa kesepian lagi ketika aku pergi ke kasur, memikirkan besok akan sama saja seperti hari ini. Sesaat ketika aku berpikir seperti ini, aku jatuh roboh ke depan, walaupun aku sedang dalam posisi duduk. Aku memecahkan mahkota gigiku yang sulit kupasang.

“Aya, suaramu semakin mengecil belakangan ini,” mama berkata padaku. “Kapasitas paru-parumu mengecil, jadi mama rasa kamu harus lebih banyak latihan berbicara. Kenapa kau tidak menyanyi keras-keras di siang hari? Tidak akan ada yang menertawakanmu. Dan ketika kau meminta orang-orang untuk berkumpul, kau dapat memanggil kami dengan keras jadi semua orang akan terkejut! Kenapa kau tidak latihan sedikit sekarang?

Aku duduk di lantai dengan punggung tegak dan berteriak, “Hey!” Pitch-ku sangat tinggi dan kami berdua tertawa terbahak-bahak. Aku mencoba lagi: “Hey!” Saudara-saudariku berlari datang dari tangga, semuanya berteriak, “Ada apa?”

Aku melakukannya!

“Mulai sekarang,” mama menjelaskan, “Aya akan berteriak ‘Hey!’ kapanpun dia ingin semua orang datang berkumpul untuk sesuatu. Nah, karena sekarang kalian semua sudah disini, bagaimana kalau kita makan pencuci mulut?”

Kami semua tertawa dengan cara berbicara mama yang lucu lalu kami makan pisang.

Rawat Inap Ketiga di Rumah Sakit

“Aku akan bergantung pada Dr. Yamamoto.”
Aku ingin badanku diperbaiki di RS. Aku hanya dapat hidup dengan baik jika aku punya kesehatan yang baik... Aku ingin tahu jika aku dengan pasti – entah bagaimana caranya – mampu melakukan setidaknya urusan pribadiku sendirian ketika aku mencapai umur 20 tahun? Dokter, tolang bantu aku! Aku berusaha menyemangati hidupku dengan berkata aku tidak punya waktu untuk menjadi lemah. Tapi aku tidak bisa menghentikan penyakitku berkembang, seberapa kuat aku berusaha...

“Kau bulan lagi murid saat ini,” kata Dr. Yamamoto, “jadi kau dapat menggunakan waktukmu dan tinggal di RS hingga kau membaik. Lalu kau harus mengerahkan semua upaya terbaikmu untuk tetap hidup. Selama kau tetap hidupm aku yakin akan ada obat-obat baik yang dihasilkan. Hingga sekarang, neurologi di Jepang tertinggal di belakang negara lainnya, tapi akhir-akhir ini neurologi telah cukup berkembang dengan kemajuan yang luar biasa. Leukimia adalah penyakit fatal hingga beberapa tahun terakhir, tapi hari ini ada orang-orang yang dapat disembuhkan. Aya-chan, aku belajar giat dengan harapan dapat menyembuhkan pasien sepertimu.”
Aku tidak dapat berhenti menangis. Tapi hari ini adalah air mata bahagia.
“Terima kasih Dr. Yamamoto. Kau tidak menyerah terhadapku. Aku sangat khawatir kau mungkin akan menyerah terhadapku karena aku belum sembuh, walaupun aku sudah tinggal di RS dua klai dan menggunakan obat baru.”
Aku menganggukkan kepalaku dengan kuat sebagai persetujuan. Aku tidak dapat berbicara dengan baik. Mukaku basah oleh air mata. Mama ada di belakangku. Bahunya berguncang.

Aku sangat gembira dan bersyukur dapat bertemu dengan Dr. Yamamoto. Kapanpun aku merasa lemah secara fisik dan batin dan merasa berkecil hati, beliau akan datang menyelamatkanku. Bahkan ketika dia sedang punya banyak pasien yang menunggunya di Departemen Outpatient, beliau akan mendengarkanku dengan perhatian tanpa makan siang. Beliau memberikanku harapan. Beliau memberikanku cahaya. Perkataannya – “Selama aku masih menjadi dokter, aku tidak akan meninggalkanmu” – sungguh menenangkan.

Sudah tiga bulan berlalu sejak aku lulus. Aku menerima surat dari salah seorang teman sekelasku. Dia sudah bekerja di perusahaan. Dia memberitahuku dia sudah terbiasa di sana dan berusaha keras. Buatku, setelah tiga bulan, aku menjalani kehidupan di RS lagi – dalam rangka mulai memperbaiki kerusakan tubuhku...

Aku memulai hariku dengan menyanyikan Bata ga saita (Mawar Bermekaran) di toilet. Aku bermain dengan harmonika untuk menambah kapasitas paru-paruku. Suaranya sangat indah. Suaranya bagaikan dia meniup pergi segalanya – termasuk hal buruk dan kematian. Aku akan memainkannya lagi tanpa perlu khawatir akan mengganggu tetangga.

Dalam perjalanan ke Rehabilitasi, aku mampir ke toilet. Ketika aku mencoba untuk duduk, aku merasakan berat di pantatku masuk ke dalam toilet dan membasahi celanaku. Aku tidak punya waktu untuk bersalin, jadi aku langsung pergi ke rehabilitasi. Ketika aku sedang melakukan latihan berjalan, Y-sensei mengambil bagian berkaret di belakang celanaku. Mendapatkannya dalam keadaan basah, dia pergi dan meninggalkanku begitu saja. Aya ditinggalkan sendirian di tiang paralel! Dengan anggapan ini sebagai ‘latihan independen’, aku meletakkan protektor di kaku kananku untuk menjaga pergelangan kakkiku 90 derajat, meletakkan urethane di antara jemariku, dan mulai berjalan. Aku memegang batang paralel dengan kuat. Toodle, toddle....
Y-sensei memperhatikanku. “Majukkan kakimu lebih cepat,” katanya padaku.

Aku ingin berucap, “Kagok, tahu ga. Karena kakiku, bagian atas tubuhku, dan pinggulku tidak bergerak ke depan bersama. Jika aku berusaha melakukannya, kakiku akan bergerak ke kiri dan itulah sebabnya kenapa aku jatuh.” Tapi aku agak malu karena aku merasa tidak nyaman dengan celanaku. Aku diam saja dan mencoba melakukannya sebanyak yang kubisa sendirian.

Cermin

Hari ini aku gunting rambut. Tapi aku tidak mau melihat ke cermin. Aku tidak suka melihat wajahku dengan ekspresi tegang ( g nga gt ngerti wat 'demure' is in indonesia ). Dengan senyum kepuasan dan mata yg tertutup rapat yang selalu aku tunjukan pada orang lain, hal itu tidak pantas untuk dilihat.

Bagaimanapun, terdapat cermin yang sangat besar di dalam ruang rehabilitasi. O-sensei berkata, aku harus menatap cermin itu untuk memperbiki kesalahan pada postur tubuhnku. Di dalam kepalaku, aku mempunyai gambaran sebagai seorang anak perempuan biasa yang sehat.

Tapi aku tidak terlihat begitu cantik di cermin. Tulang punggungku bengkok, dan bagian atas tubuhku condong ke depan. Tidak ada yang dapat kulakukan selain menerima bahwa ini adalah kenyataan.

Sekeras apapun aku mencoba, aku tidak dapat menghilangkan harapan dimana aku masi dapat sembuh. Aku mau memperoleh paling tidak satu kenyataan - terima kasih pada program rehabilitasi yang ketat. Aku akhirnya dapat melakukan sesuatu yang tidak dapat kulakukan sebelumnya.

Aku bertekad untuk mengalahkan tubuhku. Namun aku kalah. Wajahku menjadi pucat dan aku jatuh sakit. Aku menyerah. Aku menyadari, bahwa aku menggali kuburanku sendiri.
"Hati-hati untuk tidak terlalu memaksakan sesuatu"

Hari ini aku terjatuh di kamar mandi, dan kepalaku terbentur dengan sangat keras. Walaupun tidak terdapat luka, namun aku merasakan sakit kepala yang amat sangat. AKu berpikir kalau aku sekarat.

Aku melihat ada kilatan petir di luar sana lalu aku mulai mendengar suara guntur. Aku beranjak ke telpon umum yang terdapat di koridor dan menelpon ke rumah. Mama yang menajwab.
"Aya, aku sedang berpikir tentang hari minggu besok", katanya.
"Kita hanya mempunyai hari tiga hari lagi, Apa kau ingin kubawakan sesuatu? Aku akan mencucikan bajumu. Apakah kau mendengar suara guntur?"

"Hmm, yeah". Aku menjawab dengan tenang.
"Sekarang aku bisa meninggal", pikirku

Kemalingan

Aku mencuci pakaianku sendiri seminggu sekali. Hari ini, seperti biasa, aku meletakkan pakaian kotorku di tas kanvas dan dompetku di kantong belakang kursi roda. Lalu aku pergi. Aku naik elevator dari lantai 8 menuju lantai satu. Aku membaca buku selagi menunggu giliranku.

Seorang wanita berusia paruh baya memanggilku.
“Baik, sekarang giliranku,” kupikir. Aku meletakkan tanganku di kantong untuk mengambil dompet. Dompetku tidak ada! Aku memeriksa beberapa kali tapi aku tidak dapat menemukannya. Aku yakin aku meletakkannya di sana. Aku sangat sedih.
“Ada apa?” tanya seorang pria yang juga sedang menunggu.
“Sepertinya aku lupa membawa dompet, silakan duluan,” aku berkata dan pergi.

Aku tidak pernah mengharapkan kejadian semacam ini terjadi, jadi aku tidak mengawasi bagian belakang kursi rodaku. Aku kehilangan Y400 dan dompetku. Maafkan aku, Ma.

Suzuki-sensei dan Tsuzuki-sensei dari SLB datang mengunjungiku. Sudah 4 bulan berlalu sejak aku lulus. Aku sangat senang melihat mereka tidak berubah sama sekali.
“Berbaringlah di kasurku,” ujarku.
“Aku tidak terlalu suka berbaring di ranjang RS. Apakah aku terlihat capai?”
“Tidak, tapi jika bau badanmu ada di futonku, aku akan merasa aman dan dapat tidur nyenyak!”
Sungguh membingungkan apa yang hendak diucapkan. Mereka memasang ekspresi muka yang tidak dapat dijelaskan!

Ako mengunjungiku. Aku keluar bersamanya dengan kursi roda. Matahari bersinar sangat terik sehingga aku kesulitan membuka mata. Aku ingin kulitku menjadi lebih gelap. Aku terlalu putih.

Keajaiban tidak pernah berhenti! Tsukutsukuboshi cicada (Meimuna opealifera) sudah mulai berdengung. Tunggu sebentar, musim panas menghilang!

Aku terlihat sangat menderita karena dia kehilangan motivasi. Mungkin dia tidak dapat menemukan apa yang dicarinya. Aku dapat mengerti bagaimana perasaannya, tapi aku sedikit mengkhawatirkannya. Dalam tataran spiritual, dia lebih mandiri daripadaku. Sepertinya aku satu-satunya yang memiliki kemampuan terakhir untuk menjadi mandiri.

Pemilik toko perlengkapan elektronik yang berusia paruh baya yang terkena stroke membelikanku bintang lili hime-yuri di toko bunga di lantai satu rumah sakit. Dia hanya dapat menggunakan satu tangan, jadi dia memberikan dompetnya kepada wanita di toko dan memintanya mengambil 250 yen dari sana. Lalu dia memberikanku bunga dan berkata, “Mari berharap agar dia mekar!” Muka lembutnya terlihat ceria.
Seperti ibu yang mencium kening bayinya,
Aku mencium kuntum lili
Yang baru akan mekar,
Berharap dia akan lembut dan menarik.

Sebuah Pengumuman

• Kekuatanku bertambah sejak aku tinggal di rumah sakit.
• Sekarang aku dapat melakukan dua kali perjalanan dengan berpegangan pada batang paralel, tapi masih sulit untuk latihan berjalan sambil berpegangan pada sesuatu.
• Sehubungan dengan bicaraku, orang lain sering memintaku mengulangi perkataanku. Aku berharap dapat menggunakan tulisan sebagai alat komunikasi akhir, tapi aku sudah mencobanya beberapa kali.
• Makananku berubah dari makanan biasa menjadi makanan cincang.

Hari ini hari terakhirku di rumah sakit. Aku melakukan cucian terakhirku di bahaya hidupku. Aku bangun jam 4.30 dan pergi ke ruangan bawah. Tidak ada siapapun di sana. Aku beruntung karena dapat langsung menggunakan mesin. Tapi ketika aku harus memindahkan cucian dari mesin spin ke pengering, aku tidak bisa melakukannya kecuali dalam posisi berdiri. Biasanya ada yang membantuku.

“Mama, tolong aku!” aku berteriak di dalam hati, tapi tidak ada yang bisa kulakukan. Aku sadar akan menghadapi banyak kondisi seperti ini di masa mendatang.

“Penyakitmu tidak akan bertambah baik, Aya-chan,” Dr. Yamamoto memberitahuku, “dan akan bertambah parah. Tapi supaya perkembangannya melambat, kau harus melatih dirimu untuk menstimulus otakmu.”

Ini kenyataan yang sangat keras dan menyakitkan untuk didengar. Tapi terima kasih telah memberitahukanku kenyataan. Bagaimana aku harus hidup di masa mendatang? Pilihan jalan yang dapat kulalui semakin menyempit. Kelihatannya sangat menuntut. Tapi aku bertekad untuk terus menjalani hidupku, bahkan jika aku harus merangkak. Aku tidak akan surut karenanya.

Dr. Yamamoto juga dengan baik berkata, “Jangan sampai demam. Segera telepon rumah sakit jika kau punya masalah pernapasan atau panas. Terus latih tendon achillesmu dan banyak berlatih tarik napas dalam-dalam. Aku berharap kau terus bergerak sebanyak yang kau bisa.”

Terima kasih, Dr. Yamamoto, semua perawat, dan pasien-pasien lain. Kurasa aku akan membutuhkan dukungan kalian lagi lain waktu. Aku harap kalian akan merawatku dalam cara yang sama.

Chapter VI
19 Tahun (1981-1982)
“Aku Mungkin Tidak Akan Bertahan Lebih Lama Lagi…”

Ako memberikan kaos untuk menyelamati keluarnya aku dari rumah sakit.

Aku seharusnya masih tinggal di RS hari ini, tapi yang kulakukan hanya makan, menyikat gigi, pergi ke toilet, dan tidur. Itulah caraku melewati hari.

Aku potong rambut di sore hari. Rambutku dipangkas pendek dan cepak. Aku tidak dapat mengurus rambutku sendiri, jadi siapa yang peduli apakah aku punya rambutku ikal atau tidak? Berpikir secara mendalam, aku memahami pertimbangan mama dengan baik; beliau berkata waktu untuk sisiran sebaiknya dikurangi. Ketika aku melihat ke cermin, aku menyadari sekarang aku punya model rambut yang sama dengan Dr. Yamamoto.

Kesepian

Jika aku sembuh dari penyakitku, jika aku dapat kembali berjalan seperti dulu, jika aku dapat berbicara tanpa perlu merasakan ketidaknyamanan, jika aku dapat menggunakan sumpit untuk makan dengan baik...

Pikiran-pikiran ini hanya mimpi. Aku tidak seharusnya membiarkan pikiran semacam ini muncul di benakku.

Sebagai orang cacat, aku harus menjalani seluruh hidupku dengan membawa beban di bahuku. Tapi aku akan berjuang melawannya, bahkan jika aku dalam kesakitan... Itulah caranya aku membuat otakku berpikir..

Sejak Dr. Yamamoto mengatakan penyakitku tidak akan membaik, aku harus mempersiapkan diriku terbakar habis lalu menghilang dalam sekejap, berharap akan hidup yang singkat.

Mama. Aku minta maaf telah membuatmu begitu khawatir dan aku tidak dapat membalas semua jasamu. Saudara dan saudariku, mohon maafkan aku: bukan hanya karena aku tidak dapat melakukan sesuatu yang berharga sebagai kakak, tapi aku juga telah mengalihkan perhatian mama dari kalian.

Aku tahu aku akan dikalahkan dalam beberapa bulan ke depan. Inilah hidupku.

Oh, apa yang harus kulakukan?

Aku pindah dari kamar di lantai atas yang sudah lama kutempati ke kamar Jepang 6-mat di lantai satu. Kamarnya lebih dekat dengan dapur, kamar mandi, dan toilet. Ia juga menghadap ke lorong yang sering dilalui keluarga. Jika jendela besarnya dibuka, aku dapat melihat taman, dan Kuro, anjing kami, selalu ada di sana melihatku.

Kuro punya empat ekor anak anjing! Mereka belum dapat melihat, tapi mereka bisa menemukan puting ibunya dengan baik. Kuro terlihat hebat sebagai seorang ibu. Dan pagi ini, kuntum bunga lili mekar. Aku akan menamakan mereka Lily anak anjing betina!

Cinta

Di malam hari aku menerima sebuah kamera seminar. Adik laki-lakiku datang ke kamarku dengan PR kimia dan kamera barunya. Kurasa dia menemaniku karena dia pikir aku mungkin akan merasa kesepian sendirian. Betapa baiknya dia!

Selama lebih dari dua jam, dia dengan gembira menjelaskan segala sesuatunya tentang kameranya. Lalu dia kembali ke kamarnya tanpa mengerjakan PR-nya sama sekali.
“Besok,” katanya, “aku akan bangun jam 5 dan menyingkirkan bebatuan tajam di taman bermain untuk anak-anak anjing.”

Tapi tentunya dia harus mengerjakan PRnya ‘kan? Anak Kuro, kurasa dia tidak akan punya waktu untuk menyingkirkan batu dari taman bermainmu. Sorry for that.

Aku merasakan cinta di kehangatan rumah. Tapi aku tidak dapat mengekspresikan cintaku pada setiap orang. Aku tidak dapat berbicara dan aku tidak dapat melakukan aksi untuk menunjukkannya.... Cara terbaik yang dapat kulakukan adalah tersenyum untuk merespon cinta mereka.
*Aku harus tidur cepat dan bangun pagi.
*Aku harus menyikat gigiku dengan cepat.
*Aku tidak boleh terlambat untuk makan.
*Aku tidak boleh melatih diriku sendiri setiap hari.
*Dan aku akan membuat usaha untuk merespon cinta setiap orang.

Latihan Sendiri

- Berdiri 10 kali
- Angkat pantat 10 kali
- Rolling dan sitting up 10 kali, condong ke kiri dan kanan
- Mengangkat tangan selama 5 menit
- Berdiri dengan berpegangan pada sesuatu selama 5 menit
- Napas masuk dan keluar dalam-dalam 3 kali, meniup harmonika, dan bernapas masuk dan keluar dalam-dalam 3 kali lagi. (Ketika aku meniup harmonika aku dapat mengeluarkan bunyi yang bagus jika aku menjepit hidungku jadi gigi-gigiku tidak copot – TS’s note: mungkin maksudnya gigi palsunya)
- Merajut dan membuat bola sulam komekomi untuk melatih tangan-tanganku
- Membaca buku bergambar untuk meningkatkan kemampuan bicaraku..

Musim Gugur yang Terlambat

Tiba-tiba aku memperhatikan jangkrik (cicada) telah berhenti bernyanyi. Tongkat aba-aba pemimpin musik telah dipindahkan kepada jangkrik bel (bell cricket). Udara semakin dingin di pagi dan malam hari. Aku tidak bisa berhenti merasa stamina dan energiku terus menurun.
Apakah aku boleh terus hidup?
Jika kau mati, kau tidak akan meninggalkan apapun.
Cinta – sungguh menyedihkan aku orang yang bergantung padanya! Mama, apakah boleh orang jelek sepertiku hidup di dunia ini? Mama, aku yakin kau dapat menemukan sesuatu yang berkilau di diriku. Ajarkan aku. Bimbinglah aku.
Looking at the canna reeds
Blooming in the garden
I miss you

Pagi-pagi hari ini, aku terbangun karena suara salakan anak anjing yang bermain satu sama lain. Sinar mentari pagi masuk melalui jendela. Terbaring di futonku, aku mengamati mereka sejenak. Sungguh cepat mereka tumbuh. Mereka cuma bisa menyalak belum lama ini, tapi sekarang mereka sudah bisa menggeram seperti anjing dewasa. Aku juga bisa dibilang sama. Aku tersenyum pahit ketika memikirkannya.

Aku ingin ke tukang bunga dan membeli mawar pink.
Aku ingin pergi ke toko kue; aku akan memutuskan ketika aku melihat ke jendela apakah aku ingin cream puff atau shortcake.

Aku ingin ke toko minuman keras; aku akan berkata pada wanita bertubuh gempal berusia paro baya dengan wajah merah, “Bisakah aku membeli sebotol Anggur Madu Akadama?” Aku ingin memberikannya pada adik laki-lakiku.

Harapanku menjadi kenyataan: aku dihadiahi dengan buku Totto-chan yang ditulis oleh Tetsuko Kuroyanagi. Tapi tinggalkan kesenangan itu untuk nanti, aku mulai mengerjakan pekerjaan ketrampilan kimekomi. Aku harus menggunting kain kimono beberapa buah dalam bentuk yang sama. Lalu aku menempelkannya ke sebuah bola kayu bulat dengan lem. Aku tidak bisa menggunakan gunting dengan baik, dan juga sulit bagiku untuk memasang kain dengan pin, jadi aku hanya berhasil membuat sedikit kemajuan. Aku sangat serius ketika menggunting kain karena aku tidak dapat menyelesaikannya dengan baik jika ukurannya salah.

Ketika aku hendak tidur di malam hari, aku mendengar bunyi pintu diketuk. (Aku ingat sebuah adegan seperti ini di buku yang ditulis Shinichi Hoshi.) Ketika aku berkata, “Masuk!” pintu terbuka dengan pelan dan masuklah seorang gadis kecil... Ya, itu Rika.

“Aya, ada sesuatu yang ingin kusampaikan,” dia berucap dalam sikap serius yang tidak biasa. “Besok aku akan pergi ke TK. Aku tidak ada di rumah, jadi kau harus menjadi anak baik, ya? Jangan jatuh. Kita akan bermain bersama ketika aku pulang, bisa?”
Ini membuatku menangis.

Aku pikir kau mempelajari kasih sayang ibu dan ia lalu berubah menjadi cinta terhadap orang lain.

Ketika aku memberikan kacang pada burung, mereka bahagia. Tapi ketika aku membuka jala kawat di pintu masuk untuk membersihkan kandangnya, burung-burung tiba-tiba terbang keluar dan menghilang. Mereka terbang pergi seperti itu karena mereka tidak tahu kalau mereka tidak akan mampu hidup di alam liar dan ada banyak musuh menakutkan di luar sana. Tolong kembalilah ketika kau menyadarinya...

Merasa sedih, aku menulis surat kepada guru dan teman-temanku.
“Tolong belikan aku buku yang tepinya ada spiral seperti buku sketsa,” pintaku pada mama. “Aku sedang tidak ingin menulis diari di buku tulis biasa.”
“Apa?” balasnya. “Apakah kau menjadi agak egois sekarang dengan mengatakan kau hanya bisa menulis diari tergantung kondisi hatimu. Mungkin ceritanya akan berbeda ketika kondisimu sedang buruk, tapi sekarang kau harus berpikir untuk menulis sesuatu.”
Aku belajar hal lain dari cara hidup mama. Beliau benar. Jika dia berkata, “Aku sedang tidak ada mood untuk menyiapkan makan malam,” aku akan kelaparan.

Rika mengunjungiku ketika aku sedang berbaring – aku sedang demam. Dia duduk di samping bantalku dan mulai menggambar kelinci di atas bantal dengan menggunakan spidol – seekor kelinci besar dan seekor kelinci kecil berdiri bersebelahan. Dia juga menggambar tiga atau empat lingkaran di antara mereka. Kupikir maksud Rika dengan lingkaran itu adalah bunga.
“Aya,” katanya, “Kupikir kau mungkin akan kesepian tidur sendirian di malam hari. Jadi jadikan mereka sebagai temanmu.”
Lagi-lagi kelembutan hatinya membuatku menangis.

Hari ini aku membaca artikel di koran pagi tentang satu orang cacat di kursi roda listrik yang telah melakukan kursus korespondensi selama 20 tahun sehingga dia bisa mendapatkan kualifikasi untuk memperbaiki jam.

Aku tidak menghasilkan apapun. Badanku telah menghentikan pertumbuhan emosionalnya.

Aku ingin tahu apakah ada pekerjaan yang dapat kulakukan? (Adik laki-lakiku bilang tidak ada, dan aku setengah setuju dengannya.) Tapi kupikir tak ada yang tidak mungkin.

Apa yang dapat kulakukan sekarang hanya menulis dan membuat ketrampilan kimekomi. Bahkan jika aku tidak punya pekerjaan, setidaknya aku masih bisa membantu mama mengepel lantai, melipat cucian, dll.

Hari ini aku berniat membuat beberapa bola rajut kimekomi tapi akhirnya aku malah bermain dengan adik perempuanku. Selama itu, mama membersihkan kamarku.
“Meninggalkan barang kotor seperti ini – itu yang dilakukan binatang,” kata beliau.

Aku benar-benar menghargai apa yang dilakukannya. Semua rambut yang tersangkut di karpet (dibawah tikar tatami) telah hilang secara cantik. Tapi kamarku menjadi terlalu bersih – aku tidak dapat merasa santai.

Aku ingin tahu bagaimana perasaan mama ketika dia membersihkan kamarku. Beliau harus menghabiskan setengah hari untuk anaknya yang bermasalah ini...

“Aya lemah!” kata Ako.
“Apa yang lucu, Ako?” tanyaku.
“Apa yang lucu, Aya?” balasnya.
“Tak ada,” jawabku.
“Aya lemah!” katanya.

Hari ini aku ada latihan di lantai loteng. Aku berlatih berpegangan pada kursi goyang dan melepaskannya dengan kedua tangan.

Aku tidak terlalu stabil dan aku hanya dapat berdiri untuk sekitar 5 menit, tapi itulah usahaku. Dan lagi, kenapa aku tidak dapat melakukannya lebih baik?

Saudara laki-lakiku juga berkata, “Aya lemah!” Di luar sudah gelap waktu itu dan hanya cahaya dari layar TV yang menyinari mukanya.
Aku ingin pergi ke tempat yang luas.
Aku tidak suka dikurung lagi.
Aku merasakan banyak tekanan.
Aku tidak dapat keluar karena di sana dingin.
Aku terus berpikir akan kematian, jadi aku ketakutan.
Aku tidak dapat bergerak..... Aku dikalahkan.
Aku ingin hidup!
Aku tidak dapat bergerak, aku tidak dapat mencari uang, aku tidak dapat melakukan apapun yang berguna bagi orang lain.
Tapi aku ingin hidup.
Aku ingin dimengerti...

Rika mengoleskan selai dengan tebal di atas roti. Selainya menetes hingga ke lantai ketika dia sedang makan. “Sayang sekali!” Pikirku. Tapi mama hanya mengelap selai dan berkata, “Terlalu buruk!” Dari mana perbedaan sikap ini muncul?

Ketika aku gagal berdiri dari kursi, aku meremas jeruk yang ada di kantongku. Merasa seperti mama, aku dapat berpikir, “Terlalu buruk!”

Kata-kata Kejam

Akhirnya aku ‘direferensikan’.

Mama dan aku telah pergi ke RS untuk pemeriksaan. Aku hampir terjatuh di toilet dan mama menolongku. Dengan putus asa aku berpegangan padanya.

Di sebelahku ada wanita berusia 30-an mengenakan baju dengan pola ceklis merah berkata pada anak laki-lakinya: “Jika kau tidak baik, kau akan menjadi sepertinya.”

Perkataannya membuatku sangat sedih dan sengsara.

Mama menyemangatiku dengan berkata, “Jika dia membesarkan anaknya dengan berkata seperti itu, ketika dia bertambah tua dan punya masalah dengan badannya, dia akan menyadari kalau ajarannya salah dan kenyataan kalau dia bukan ibu yang baik akan menghantuinya.”

Kuduga aku akan lebih sering menghadapi kejadian seperti ini di masa depan. Ketika anak kecil melihat seseorang yang berbeda dari dirinya, mereka tertarik dan melotot. Tak ada yang dapat dilakukan. Tapi ini pertama kalinya aku diperlakukan oleh orang dewasa sebagai bahan contoh untuk mendisiplinkan anak. Ini sungguh kejam buatku.

Keluargaku menduga aku akan kesepian tinggal sendirian sepanjang hari, jadi mereka memberikanku seekor kucing. Si kucing dengan cepat lengket padaku. Dia akan datang ke futon atau masuk ke dalam kotatsu denganku. Lalu duduk di atas lututku. Dia sungguh lucu. Ketika Rika memegangnya, dia memeluk dengan kencang dan si kucing tidak suka dan berusaha kabur dari Rika. Rika lalu akan menarik ekornya dan meletakkannya di atas lututnya, tak peduli berapa banyak usaha yang diperlukan untuk itu. Si kucing terus menolak dan menolak. Lalu Rika menjadi marah. Akhirnya, Rika memukul si kucing. Aku menyuruh Rika pergi dan berkata dia tidak boleh memukul kucing. Rika mendelik padaku dan mulai memukulku.

“Jangan coba-coba!” kataku, berpura-pura marah padanya.
Rika mengejekku, berkata, “Aya marah, Aya marah!”
Jika kau bilang begitu, aku kasih tahu Mama.”

Aku 19 tahun dan 5 bukan; Rika 5 tahun 7 bulan.

Aku menjalani kehidupan seorang wanita tua: tidak ada kemudaan, tidak ada energi untuk hidup, tidak ada tujuan hidup, tidak ada tujuan kerja juga... Segala yang kupunya hanyalah badan yang terus memburuk ini. Kenapa aku harus hidup? Di sisi lain, aku ingin hidup. Satu-satunya hal yang kunikmati adalah makan, membaca, dan menulis. Aku inging tahu bagaimana anak berusia 19 tahun lainnya menikmati hidupnya.

Ketika aku menjalani pemeriksaan medis terakhir, aku diberitahu untuk masuk ke RS lagi setelah tahun baru. Aku takut karena kondisiku terus bertambah buruk dan tidak ada tanda-tanda kesembuhan. Ketika aku memikirkan ini, aku menangis. Terlempar ke dalam kegelapan... Inikah hidupku? Sialan! Bantahan-bantahanku, “Apa yang salah dengan umur 19 tahun?” atau “Apa yang salah menjadi 20 tahun?” tidak membawaku kemana-mana.

Ketika aku menangis, semua orang menjadi sedih. Ketika aku menangis, hidungku tersumbat, kepalaku sakit, dan aku merasa capek. Jadi kenapa aku menangis? Aku tidak punya tujuan apapun untuk diselesaikan – bahkan pekerjaan atau hobi. Tidak bisa mencintai siapapun atau berdiri di atas kakiku sendiri... Aku meratap.

Aku melihat air mata memenuhi mukaku di cermin.
Aya, kenapa kau menangis?

Aku makan mie ramen instan untuk makan siang hari ini – yang terkenal dengan slogan ‘Cukup tuang air panas dan siap disajikan dalam tiga menit.’ Karena aku tidak dapat mengisap sup dengan baik, aku mudah tersedak. Menyakitkan, kau tahu. Jika aku tersedak dan tidak dapat bernapas ketika tidak ada seorangpun bersamaku, akibatnya bisa fatal.

Chika-chan, seniorku di asrama, punya polio. Air liurnya terus menetes dari mulutnya, tapi dia bisa minum teh dari cangkir teh. Ikeguchi-san menggunakan sedotan. Kenapa aku tidak bisa minum tanpa ada tetesan? Mungkin karena otot-otot yang digunakan untuk menelan telah melemah. Hari ini aku berkonsentrasi pada mulutku. Bagaikan minum sake dari cangkir kecil, aku mencoba mengisap sedikit demi sedikit. Aku senang aku tidak tersedak.

Ada hal lain yang juga membuatku senang. Hingga sekarang, aku tidak bisa melakukan sesuatu yang bagi orang lain adalah hal kecil. Memalukan menuliskan hal ini, tapi karena aku tidak bisa mencapai toilet tepat waktu, aku harus terus menerus mengganti celana dalamku. Aku sadar permasalahannya: aku hanay bergerak setelah panggilan alam, jadi aku tidak dapat bergerak cukup cepat. Jadi aku memutuskan untuk pergi ke toilet secara teratur pada waktu yang sudah fix. Dan berhasil! – Sekarang aku bisa mengatasinya tanpa masalah! Aku sangat senang, aku ingin memberitahu seseorang. Tapi ini bukan hal yang dapat begitu saja kau ceritakan pada orang lain, jadi dengan diam-diam aku menikmati keberhasilanku.

Reuni Kelas

Lima guru dari asrama, bersama-sama dengan 17 murid dan orangtuanya, berkumpul di restoran yang disebut Inaka. Aku sangat senang melihat semua orang terlihat baik. Sebelum makanan disajikan, semua orang berdiri mengobrol di beranda dalam kehangatan sinar mentari. Aku satu-satunya yang duduk.

Suzuki-sensei menghampiriku dan duduk bersila di sebelahku. Tatapan mata kami menjadi sejajar. Dia memberikanku sapu tangan dan berkata itu adalah oleh-oleh dari Singapura. Seperti biasa, matanya lembut seperti mata gajah. Yo-chan memberikanku buku yang dibelinya dengan uang gajinya – Cherry-chan to Einstein boya (Cherry dan Einstein Muda) tulisan Teruko Ohashi. Kami makan hingga habis dan tertawa dengan bahagia.
“Sudah lama sejak kita makan makanan Jepang lengkap dan bertemu semua orang ya?” kata mama belakangan. “Kita dapat menikmati banyak hal jika kita hidup, benarkan?”
“Ya, betul,” jawabku.

Jika seseorang hanya dapat mengucapkan satu atau dua patah kata sehari, dapatkah kau bilang mereka hidup sebagai anggota dari komunitas? ..... Aku menjadi orang seperti itu.
Jika seseorang tidak dapat melakukan apapun sendirian dan harus membuat orang lain menjaganya agar dapat tetap hidup, dapatkah kau bilang mereka menjalani kehidupan sosial? ... Aku manusia seperti itu.

Aku ingin berguna bagi orang lain. -> Setidaknya aku akan berusaha melakukan sesuatu sendirian jadi aku tidak akan mengganggu orang lain. -> Aku tidak bisa hidup kecuali ada yang menjagaku. -> Aku akan menjadi halangan besar buat orang lain.

Itulah kisah hidupku!

Salju turun. Bahkan penghangat listrik sudah diset full (penghangat minyak mengiritasi kerongkonganku, jadi hanya di kamarku yang ada penghangat lsitrik) dan menghangatkan diriku di kotatsu, aku merasa kedinginan hingga ke tulang.

Aku mulai membaca Hashi no nai kawa (Sungai Tanpa Jembatan) oleh Sue Sumii di Tahun Baru. Aku menyelesaikan lima volume sekaligus. Aku dengan mudah hanyut total ke dalam bacaan. Kebiasaan buruk. Aku bahkan tidak latihan demi membacanya. Udara dingin ketika aku keluar koridor. Aku merasa kedinginan. Aku mengenakan jaket katun pendek untuk mencegah kedinginan. Tapi aku merasakan bahaya karena badanku sangat kaku. Aku memutuskan memakan makananku di dalam kamar dalam keadaan dingin. Aku merasa kesepian ketiak seseorang membawakan makananku dan aku makan dalam kesendirian. Tapi kadang-kadang saudara dan saudariku datang makan bersamaku.

Sejujurnya, aku tidak suka tidur dan makan di tempat yang sama.

Kecelakaan

BAIKLAH, BAIKLAH... Ako terluka dan masuk RS. Dalam perjalanan pulang ke rumah dengan sepeda, dia ditabrak mobil yang tidak berhenti di tempat seharusnya. Ako dibawa ke RS dengan ambulans. Akankah dia baik-baik saja? Aku tidak tahu harus melakukan apa. Aku hanya dapat berdoa untuknya...

Mama kembali dari RS. Dua tulang kaki kanannya patah. Dia akan dioperasi ketika bengkaknya sudah menyusut. Mama berkata Ako menangis selagi dia berusaha menahan sakit dan terus berkata, “Mama, maafkan aku.”

“Syukurlah dia tidak melukai kepalanya. Aku sangat lega,” Mama berkata dengan pelan. Beliau terlihat lebih kecil atau sejenisnya.
“Bawa aku untuk melihatnya,” kataku.
“Aku kaan membawamu ketika operasinya sudah selesai dan dia sudah mulai tersenyum,” balas mama. “Jika kau menangis maka akan membuat lukanya lebih sakit lagi. Jadi, kau harus menunggu beberapa waktu.”

Oh, aku merasa seperti terbang ke Ako dan berkata, “Ako-chan, bertahanlah di sana!”

Saudara laki-lakiku mampir ke RS dalam perjalanan pulang dari sekolah, tapi dia tidak menceritakan padaku keadaan Ako. Apakah Ako benar-benar luka serius? Aku sangat ingin makan kacang adzuki manis, tapi kau harus bersabar hingga Ako membaik. Bertahanlah, Ako-chan!

Apakah mama baik-baik saja? Sepertinya dia tidak cukup tidur.
“Mama, aku khawatir tentang Ako, tapi aku tidak bisa melakukan apa-apa,” kataku.
“Tolong jangan jatuh dan melukai dirimu,” jawabnya.
“Itulah hal terbaik yang dapat kau lakukan untuk membantu.”

Buatku ini seperti cara pasif untuk membantu, tapi aku mengangguk. Lalu aku berkata, “Ya, aku bisa lihat itu. Aku tahu aku tidak dapat melihat Ako sebelum aku berhenti menangis. Tapi aku akan berusaha keras untuk tidak menangis, jadi bawalah aku melihatnya.”

Tiba-tiba Rika berkata, “Ah, aku mau mati!”
Aku menjadi serius mendengar kata ‘mati’. Bahkan ketika aku mengancamnya dengan berkata, “Rasanya sakit loh,” dia berkata, “Tidak apa-apa.” Ketika aku menjawab dengan tergesa-gesa, “Kau tidak bisa pergi piknik lagi,” dia akhirnya berkata, “Aku tidak suka mendengarnya. Aku tidak jadi mati kalau begitu.”

Tentu saja Rika tidak serius mengucapkannya, tapi aku serius menghentikannya.

Angin semilir berhembus – kau bisa merasakan kedatangan musim semi. Bahkan rumput-rumput pun tumbuh dengan cepat. Aku tidak dapat meluruskan otot tendon achilles kiriku dengan baik, dan sulit untuk duduk – mungkin karena aku tidak melakukan banyak latihan selama musim dingin. Aku juga mengalami fobia pergi ke toilet. Bahuku sering pegal dan terasa tidak nyaman karena aku tidak berkeringat, bahkan ketika udara panas. Pergerakan lidahku buruk dan aku tidak bisa menjilat es krim yang lembut. Kurasa ini salah satu sebab aku punya kesulitan bicara.

Saudara Yamaguchi-san membawa mobil baru. Dia mengundangku untuk mencobanya. Sungguh di luar dugaan!

Hari di musim semi yang indah. Dompet gembala, alga susu cina, dandelion, dan kuncup semanggi semuanya terlihat indah. Aku ingin membuat cincin bunga, tapi aku tidak dapat melakukannya sendirian. Aku merasa malu meminta laki-laki untuk melakukannya, jadi aku diam saja. Aku menemukan satu semanggi tercagak di parit. Khawatir ia akan jatuh, aku menjulurkan tangan untuk meraihnya. Tapi tidak apa-apa karena dia punya akar yang besar. aku rasa dia cukup kuat selama ada akar yang menahannya.

Kami berhenti di rumah Yamaguchi-san sebelum pulang. Dia memainkan gitar listik. Suaranya sangat powerful. Dia bilang dia sudah terlena dalam bermain gitar sekarang. Dia ingin memiliki lebih banyak peralatan, tapi, katanya, “Uang datang duluan, baru yang lain menyusul.”

Dalam kasusku, “Badan sehat datang duluan, baru yang lainnya menyusul.”

Ini lebih sulit dari uang.

“Mama, Aku tidak bisa berjalan lagi”

Bayi duduk ketika berusia sekitar 8 bulan, merangkak ketika 10 bulan, dan berjalan ketika umurnya sudah lebih dari sethaun. Dulu aku berjalan, lalu pelan-pelan mundur menjadi merangkak, dan sekarang aku duduk hampir sepanjang waktu! Aku menurun. Dan suatu hari kukira aku harus tinggal di kasur.

Apakah ini berhubungan dengan kesabaran? Setahun lalu, aku dapat berdiri, aku dapat bicara, dan aku dapat tertawa. Sekarang, aku tidak dapat berjalan, tak peduli seberapa keras aku berusaha, seberapa keras aku menggertakkan gigiku dan mencoba berpegangan pada sesuatu dengan berkerut.

‘Ma, aku tidak bisa berjalan lagi,’ aku menulis di selembar kertas, menahan air mataku. ‘Aku tidak bisa berdiri bahkan jika aku berpegangan pada sesuatu.’
Aku membuka pintu sedikit dan memberikan padanya. Aku menutup pintu lagi dengan cepat karena aku tidak mau mama melihat wajahku, dan aku tahu akan menyakitkan melihat wajah mama.

Aku merangkak tiga meter ke toilet. Koridor agak dingin. Tapak kakiku lembut seperti telapak tangan normal. Tapi telapak tangan dan lututku keras seperti sol sepatu normal. Merangkak bukan hal yang menyenangkan untuk dilakukan, tapi aku tidak berdaya. Ini satu-satunya cara agar aku dapat bergerak....

Aku merasa ada seseorang di belakangku. Aku berhenti dan melihat ke belakang... Mama sedang merangkak di belakangku, tanpa berkata apa-apa.... Air matanya jatuh membasahi lantai.... Semua emosi yang kutekan seketika meledak dan aku mulai menangis.

Mama memegangku dengan erat dan membiarkanku menangis. Lututnya basah oleh air mataku, dan air matanya membasahi rambutku.
“Aya, kita sedih, tapi kita terus berusaha, OK? Mama bersamamu. Sekarang, mari kita kembali ke kamarmu sebelum pantatmu dingin. Mama cukup kuat untuk mengendongmu. Bahkan jika ada gempa bumi atau kebakaran, mama akan menolongmu duluan. Jangan takut dan tidurlah dengan tenang. Tidak perlu memikirkan hal yang tidak penting.”
Lalu beliau menggendongku kembali ke kamar dengan tangannya.

Aku menjadi orang yang tidak bisa melakukan apapun selalin meratap dan merengek. Benjolan perasaan rendah diri tumbuh di dalam otakku. Aku rasa ini produk dari menjadi cacat. Tapi aku masih hidup. Aku terus bernapas agar tetap hidup – karena aku tidak boleh mati dan tidak ada yang mungkin dilakukan tentangku. Cara yang menakutkan untuk mengucapkannya. Ketika aku menangis, aku mendapat kerutan di keningku dan mukaku menjadi jelek. Untuk meningkatkan mukaku ketika aku melihat cermin, aku berusaha tersenyum lebar meskipun tidak ada yang lucu.

Hiduplah

Aku ingin menghirup langit biru dengan seluruh kekuatanku;
Angin sejuk dingin menyegarkan akan membelai pipiku dengan lembut.
Awan putih yang bertebaran terpantul di dalam bola mata kristalmu.
Aku telah memimpikan saat yang menakjubkan ini...


Aku ingin melompat ke langit biru dengan seluruh kekuatanku;
Jubah bulu biru kobalt akan dengan lembut membungkusku.
Tanpa berpikir aku jelek,
Dengan tulus percaya aku akan berguna di suatu tempat.

Kemana kau pikir aku harus pergi?
Selalu menangis sendirian,
Bukuku adalah temanku;
Jawaban tidak dapat diberikannya padaku,
Tapi jiwaku terangkat ketika aku menulis.

Aku meminta uluran tangan,
Tapi aku tidak dapat meraih ataupun menyentuhnya;
Suaraku hanya gaungan, memekik dalam kegelapan.
Evolusi dari monyet menjadi manusia membutuhkan waktu yang sangat lama,
Tapi degenerasi begitu cepat...


Aku tidak suka sendirian di tengah hari. Takut aku tidak dapat bicara lagi, aku membaca buku bergambar keras-keras dan melakukan latihan vokal. Hari ini aku melakukan latihan bernapas dalam-dalam lima kali dan merenggangkan leherku 10 kali.

Mama bilang aku tidak perlu mencoba terlalu banyak bahkan ketika aku sendirian. Beliau pikir mungkin berbahaya. Mama selalu khawatir hingga dia pulang ke rumah dan melihatku. Walaupun kata-kata ini dapat membuat hidupku menjadi lebih pasif, aku dapat melihat ini beralasan karena kenyataannya aku jatuh – bibirku bengkak dan aku mematahkan gigiku.

Khawatir aku tinggal sendirian, Jun-chan dan mamanya kadang-kadang datang mengunjungiku. Wanita paruh baya di sebelah rumah juga mampir untuk melihat. Tapi hatiku tidak terpuaskan. Sangat sulit untuk hidup hari demi hari tanpa ada tujuan. Aku hanya dapat memikirkan berbagai kemungkinan dan tujuan di dalam kepalaku, tapi aku tidak dapat melakukan apapun. Berapa lama lagi hidup ini akan berlangsung? ... Mama, aku menderita. Tolong aku..

Terlalu berbahaya untukku mandi sendirian sekarang, Mama atau Ako datang membantuku, mengenakan celana pendek. Ako mencuci rambut dan punggungku. Aku tidak dapat mengangkat tangan kananku lagi. Sepertinya sendi bahuku telah kaku.

Pesan Dr. Yamamoto

Anda berkata, “Hargai apa yang tertinggal dari pada apa yang telah hilang.”
Cahaya akan bersinar lagi suatu hari nanti, dan kuntum hijau akan muncul...
Berharaplah, lihatlah masa depan, dan berdirilah, terus berusaha, jangan menyerah...
Ini kata kuncinya!
“Tidak akan ada yang kembali bahkan jika kau bersedih hati,” kata dokter yang kupercaya. “Kembangkan apa yang tertinggal lebih dari apa yang telah hilang.”
Aku akan terus berusaha.
Aku bersumpah tidak akan sedih.
Cuaca mulai hujan.
Aku iri akan perubahan cuaca...
Tapi manusia tidak dapat begitu mudah berubah kan?

- Contents are irresponsible
- Batinku terlalu sentimentil
- Tulisanku gemetar
Tidak ada yang bagus, dasar idiot!

Jadi menurutmu apa yang tertinggal dariku?

Aku punya mimpi kalau keluargaku pergi berjalan-jalan ke tempat yang tidak bisa kau capai dengan kursi roda.
“Selamat bersenang-senang,” aku dapat berkata dengan tersenyum. “Aku akan menunggu kalian di rumah.”
Kupikir hal-hal seperti ini akan lebih sering terjadi. Aku ingin siap ketika semuanya menjadi kenyataan.

Keterbatasan

Orang-orang sering bilang kalau awal musim hujan tidak bagus bagi orang sakit. Dan dalam kasusku aku menjadi semakin buruk dan buruk seolah-olah aku jatuh dari tangga.
- Aku diare, badanku lemas. Dehidrasikah?
- Pinggulku tidak stabil.
- Susah menelan.
- Aku jatuh dan bibirku berdarah.
- Susah membaca huruf dan melihat objek lainnya. Semuanya diluar fokus.

Aku dihubungi tentang festival yang diadakan sekolah asrama, tapi aku tidak punya energi sama sekali untuk pergi.
Penyakitku telah berkembang terlalu jauh.
Hari-hari dimana aku tidak menulis semakin bertambah.
Aku tidak dapat menggunakan pena bolpoin dengan baik... Aku ingin berpikir penyebabnya adalah aku tidak menulis cukup banyak.
Aku mungkin tidak akan bertahan lebih lama lagi...



Chapter VII
20 Tahun (1982-1983)
“Aku Tidak Ingin Dikalahkan...”

Jatuh di Toilet

Mama membawa pulang beberapa kue, tapi aku tidak punya energi untuk memakannya. Aku sudah terbaring hampir sepanjang hari. Karena kupikir ini tidak terlalu baik, jadi aku mencoba melakukan sit-up di futon-ku. Aku hanya bisa melakukan satu kali.
Libur musim panas dimulai besok. Mama memberitahu saudara laki-laki dan perempuanku untuk mendiskusikan apa yang akan mereka lakukan jadi mereka tidak akan keluar pada saat yang sama. Ini menentramkanku. Aku minta maaf telah menjadi beban. Aku akan berusaha supaya kondisiku membaik, tolong maafkan aku.

Ketika aku pergi ke toilet, Mama atau Ako menemaniku. Mereka membantu mengangkat pantatku dan duduk di toilet. Lalu mereka akan menungguku di luar. Suatu hari, aku berayun ke satu sisi dan jatuh bergebuk. Aku tidak tahu bagaimana aku terluka, tapi jariku berdarah. Aku kehilangan kesadaran.
Hal berikutnya yang kutahu adalah aku sudah di kasur. Aku dapat melihat wajah kabur mama, saudara-saudara laki dan perempuanku. Lalu aku tertidur lagi. Samar-samar aku dapat mendengar suara mama dari kejauhan berkata, “Kau hanya limbung karena tekanan darahmu rendah. Jangan kuatir dan tidurlah dengan nyenyak.”

Sebuah stable iron toilet seat (malas translatenya.. ) seberat 7 kilo telah dipasang. Keluargaku memilihnya di toko yang khusus menjual peralatan untuk orang cacat di Nagoya. Pada saat yang sama mereka mendapatkan kasur matras untukku (untuk membantu mencegah luka baring – mungkin maksudnya kulitnya melepuh) dan kain untuk mencegah matras menjadi kotor. Juga sebuah meja berkaki pendek (dengan peralatan menulis, buku tulis, kertas surat, dan sebagainya) diletakkan dalam jangkauanku. Di atasnya ada sebuah lonceng yang akan mengeluarkan suara keras ketika berbunyi.

Sekarang aku menghabiskan seluruh hariku dengan tidur. Aku takut makanan akan masuk ke dalam jalur pernapasanku secara tidak sengaja karena aku tidak dapat menelan dengan baik, jadi aku hanya dapat makan dalam jumlah sedikit tiga kali sehari. Aku makan sangat lambat sehingga makan siang tiba hanya satu jam setelah sarapan.

Seluruh hariku adalah makan, tidur, dan pindah tempat. Terlebih lagi, seseorang harus membantuku melakukan semuanya...

Aku pikir hidupku akhirnya telah mencapai titik dimana hanya perlu satu langkah sebelum segalanya tidak memungkinkan bagiku untuk tinggal di rumah.
Aku telah memutuskan untuk berhenti memikirkan penyakitku.

Mencari Rumah Sakit

Hari ini mama dan aku pergi ke RS Universitas Nagoya. Aku terbaring di kursi penumpang dengan sandaran diturunkan. Aku tidur ayam hingga kami tiba di RS.

“Mama akan memaksa mereka untuk mengijinkanmu tinggal di sini,” kata Mama, “jadi jangan kuatir. Mama tahu panasnya mengganggumu, tapi kamu hanya perlu bersabar hingga udara menjadi lebih dingin. Aya, kau masih punya banyak pertarungan yang harus kau jalani. Mama yakin kau akan membaik.”

Tapi aku merasa kali ini aku mungkin tidak akan bertahan: Aku tidak punya baik stamina maupun motivasi. Aku bahkan tidak punya tenaga untuk berpikir, jadi aku tidak mungkin dapat berjuang. Aku tidak mau dikalahkan oleh penyakit, tapi setan penyakit terlalu kuat.

Selagi aku terbaring di troli, mama bernegosiasi dengan suster rawat jalan, mencoba berbicara supaya aku tidak mendengar percakapan mereka:
“Kami tidak mungkin menunggu di ruang tunggu seperti biasanya. Dia sangat lemah. Tolong perlakukan dia sebagai pasien emergency dan berikan perawatan medis secepatnya. Jika ada pasien lain yang tidak senang karenanya, aku akan dengan senang hati menjelaskan kondisinya pada mereka satu per satu dan meminta ijin mereka.”

Suster itu menghilang dari daerah percakapan dan berkata, “Aku akan bertanya pada Dr. Yamamoto.” Tak lama kemudian, Dr. Yamamoto sendiri yang muncul. Beliau memegang tanganku dan berkata, “Ah, lama tak bersua, Aya-chan. Aku telah menunggumu.”

Oh, ini membuatku terus maju.
Akan sangat menyedihkan jika mati sekarang...
Jika aku dapat menulis lagi, tidak akan ada yang kusesali...
Dr. Yamamoto menyelamatkanku lagi...
Air mata memenuhi mataku. Mama juga menangis.

Setelah berkonsultasi, Dr. Yamamoto berkata dia akan mengenalkan kami pada RS Akita di Kota Chiryu diama dia ke sana dua kali sebulan untuk pemeriksaan medis.

Aku merasa lega ketika dia berkata, “Aya-chan, aku pikir kau harus masuk RS secepatnya ketika segala sesuatu sudah disiapkan untukmu. Tolong tunggulah sebentar. Aku ingin kau ada di tempat dimana aku bisa mengawasimu.”

Bibir atasku bengkak ketika aku jatuh dan sekarang ia tidak akan bersatu dengan bibir bawahku. Aku menyerahkan pada dokter sebuah memo yang kutulis di rumah:
‘Aku kesulitan menelan, tolong berikan aku obat untuk melegakan tegangan di tenggorokanku.’
Setelah pemeriksaan, Mama mengantarkanku pulang. Aku bergetar selama dua jam dalam mobil.

“Kau harus mempunyai stamina,” kata Mama. “Katakan pada kami apa saja – apa saja yang ingin kau makan atau yang bisa kau makan. Kau ingin sesuatu sekarang?”
“Ya, aku ingin Mama membuatkan cake untukku,” jawabku.
“Uh-oh,” balas Mama. “Ako lebih jago membuat kue dari Mama. Ako, Aya ingin kau membuatkan kue untuknya!”
“Aku akan membuatkanmu satu di pagi hari,” kata Ako, semua tersenyum. “Tunggu saja.”
Aku sangat lelah dan pergi ke kasur dengan segara.

Mama mengunjungi RS Akita sendirian. Sebelum pergi, Mama memberitahuku dia akan memeriksa RS seperti apakah Akita dan berbicara detail dengan dokter. Mama juga memberitahu saudariku untuk menanyakan apa yang kuperlukan, menyortir beberapa untukku dan meletakkannya di dalam kotak.

Masuk RS dan Suster

Akhirnya aku masuk RS Akita. Aku gugup karena tidak tahu RS ini.

Seorang wanita tua datang menjagaku.
“Aku Aya,” aku berbicara dengan suara kecil. “Senang bertemu denganmu.”
Mama menjelaskan secara terperinci kondisiku padanya, apa yang tidak bisa kulakukan dan sebagainya. Tapi sulit membuatnya benar-benar mengerti.
Penyimpangan bicaraku semakin parah, jadi aku meminta mama membelikanmu magic blackboard. Aku mungkin mengucapkan beberapa kata yang tidak dimengerti orang lain.
Gerakan lidahku buruk, jadi makan tumpah dari mulutku. Cara makanku terlihat kotor. Pemandangan yang menyedihkan.

Aku merasa sedih tidak dapat berkomunikasi dengan baik.

Aku satu-satunya yang harus bersikap paling masuk akal. Tapi aku tidak terlalu PD...

Mama, untuk apa aku hidup?

Aku pusing. Mukaku penuh air mata. Tapi aku menutup mataku dan diam.

Ada kandang merpati di dahan pohon di luar jendela. Seekor anak burung tumbuh di sana. Aku senang.

The little old lady (gw terjemahin malah jadi tambah aneh) membantuku duduk di kursi roda dan membawaku ke Bangunan #1. Lalu apa? Aku menggunakan toilet bergaya barat untuk menenangkan diriku.

Selama masa rehabilitasi, aku cenderung menutup mataku ketika aku berpegangan pada palang. Aku tidak bisa membuka mataku dengan mudah lagi. Aku tahu tidak seharusnya aku takut, tapi badanku menjadi kaku karena aku merasa aku mungkin akan jatuh.

Aku harus mencengkeram dengan baik hal-hal yang bisa kulakukan sekarang dan melatihnya. Lalu aku tidak akan mengalami penderitaan mental sehingga aku tidak bisa tidur di malam hari...

Aku tidak dapat menyampaikan keinginanku dengan cepat, jadi kadang kala aku tiba di toilet terlambat. Mama menyarankan agar aku menggunakan kantong urin di malam hari. Alasannya suster akan kelelahan jika tidurnya terganggu.

Aku mulai menangis dan berkata, “Aku tidak suka ide itu karena aku tahu kapan aku ingin buang air kecil. Aku akan mencoba memberitahumu lebih cepat, jadi tolong jangan lakukan itu.”
“Baiklah, baiklah,” kata wanita tua kecil itu dengan lembut. “Jangan menangis. Kau tidak akan menggunakannya.”
Aku menangis lebih kencang lagi.

Di pagi hari aku bertemu dengan direktur RS di koridor.
“Selamat pagi, Aya-chan. Apa kabarmu?
Aku tersenyum dan berusah berkata “O-HA-YO” (Selamat pagi) dengan bibirku. Tapi ketika aku menyelesaikannya, dia telah berjalan jauh di koridor. Dia pasti sangat sibuk.

My tearful face is taking root - that's no good. (Bingung gw terjemahinnya, kira-kira sendiri ya.. )
Di malam hari tangan dan kakiku tegang dan kaku. The little old lady bangun dan memijatku.

Karena aku tidak dapat mengekspersikan diri dengan baik, aku kehilangan kendali dan menangis. Aku yang seharusnya disalahkan karena tidak dapat berkomunikasi dengan baik. Tidak ada alasan untukku marah pada the little old lady. Aku minta maaf.

Cuaca hari ini bagus. Aku ingin berdiri. Aku ingin berbicara.

My little old lady menyemangatiku, berkata, “Tulisan tanganmu semakin bagus. Kamu juga makan lebih cepat sekarang dan kamu tidak lagi menjatuhkan makananmu.”
Aku merasa ada gunanya aku hidup jika aku membaik bahkan sedikit saja, dan aku menjadi lebih tenang. Aku harus hidup memikirkan bagaimana perasaan orang lain. Aku berjanji pada Dr. Yamamoto kalau aku akan dapat mengendarai kursi rodaku sendiri ketika aku menemuinya lain kali.

Aku melihat langit biru. Sudah lama sekali. Langit begitu transparan, aku merasa dapat tersedot ke dalamnya.

Aku tidak bisa melafalkan kolom ‘na’ dan ‘da’ dengan jelas. Aku juga kesulitan mengucapkan kolom ‘ka’, ‘sa’, ‘ta’, dan ‘ha’. Aku bertanya-tanya berapa banyak lagi kata yang tertinggal yang benar-benar mampu kuucapkan? Aku harus bisa mengatasi ini bagaimanapun juga.
Kumpulkan semangat juangmu atau penyakit akan mengalahkanmu!

Tangan my little old lady kasar dan kulitnya pecah sekarang. Terlihat menyakitkan. Penyebabnya adalah dia harus terus mencuci popokku karena kegagalanku di malam hari. Maafkan aku.

Chunichi Dragons menang liga baseball! Untuk beberapa alasan kami mendapat bonus nasi kacang merah manis dan segelas puding telur kukus untuk makan malam. Aku rasa direktur RS atau kepala koki adalah fans Chunichi.

Aku ingin berdiri tapi ketika aku mencoba aku berayun seperti ayunan dan hampir jatuh. Aku takut. My little old lady membantuku.
Di pagi hari, aku hampir tersedak. Aku ketakutan lagi. Kecuali kalau aku menjaga makananku – tak peduli berapa enaknya mereka – dapat berakibat fatal.

Ketika my little old lady membawaku ke toilet, kami melihat sebuah vas yang dipenuhi bunga cosmos yang indah. Kami melirik satu sama lain dan mencuri satu kuncup. Kami meletakkannya di vas di kamar kami.

“Aya-chan, kau terlalu bergantung pada perawatmu,” Dr. Yamamoto menegurku. “Kau harus mencari tahu apa yang bisa kau lakukan sendiri dan lakukanlah.”
Sebelumnya aku dengan gembira berpikir tidak masalah jika aku tidak tinggal di kasur untuk jangka waktu yang lama, tapi aku salah. Mulai hari ini aku akan berlatih memasang kancing.

Aku dapat berjalan! Bertumpu pada my little old lady, aku memintanya membawaku ke taman. Aku ingin bermain dengan tanah; aku ingin merasakan meletakkan tapak kakiku di tanah. Aku memintanya meletakkan kakiku dengna lembut di tanah dari pijakan kaki di kursi roda. Tanah terasa dingin menyenangkan!

Dengan putus asa aku berlatih memasang kancing, berguling, dan berdiri dengan lututku untuk rehabilitasi. My little old lady terkesan dengan apa yang kulakukan dan membantuku. Beliau juga membelikanku sebuah celana olah raga dan jaket. Aku harus berlatih lebih giat lagi...

Aku ingin pulang sewaktu tahun baru. Aku ragu apakah aku dapat membuat diriku dimengerti? Aku khawatir bagaimana caranya aku berkomunikasi dengan semua orang jika mereka tidak mengerti apa yang kuucapkan. Tapi aku tetap ingin pulang ke rumah. Kuncup cosmos telah mekar.

My little old lady menangis ketika dia melihatku berlatih. “Kerja bagus!” katanya.
“Kenapa kau tidak melihat Aya sesekali?” tanyanya pada Mama suatu hari. “Dia berlatih dengan sangat keras, kau tahu.”
Tapi mama menjawab, “Terlalu menyakitkan bagiku melihatnya berlatih.” Lalu dia berkata padaku, “Aya, kau sangat bagus. Kami ingin kau pulan ke rumah untuk tahun baru.”

I moved my bowels carelessly.
“Maafkan aku,” aku berkata pada my little old lady.
“Oh, membantumu adalah tugasku,” balasnya. “Tidak usah sungkan.”
Still, I don’t know how to feel.

Aku mendapatkan ham untuk makan siang. Sudah lama sekali aku tidak mencicipi ham. Aku jadi teringat pada masa lalu. Aku tidak tahu bagaimana caranya aku dapat menyampaikan rasa syukurku yang mendalam pada my little old lady. Aku tidak dapat membelikannya barang karena aku tidak punya uang. Baik rasanya jika aku segera sembuh dan bisa menjaganya. Tunggulah hingga saat itu tiba!

Berjuang untuk Hidup di Masa Kini

Sepuluh tahun mendatang... Aku terlalu takut untuk memikirkannya.

Aku tidak punya pilihan lain selain menjalani hidup semampuku hari ini.
Hidup adalah satu-satunya yang bisa kulakukan sekarang.
Aku muda tapi tidak dapat bergerak...
Dilema dan tidak sabaran,
Tapi aku adalah pesakitan, jadi aku harus fokus pada penyembuhan.

Kau, satu orang,
Menyarankanku untuk tidak terlalu banyak menulis.
Menghargai saranmu,
Aku merangkapkan kedua tanganku berterima kasih.
Memikirkan penyakitku...
(pada bagian ini tulisan tangan Aya menjadi tidak terbaca)

Aku paham tentang menstruasi – pertanda kau wanita sejati – berhenti jika kau melemah karena sakit. Aku juga berpikir itu pertanda kesembuhan jika menstruasi mulai lagi setelah 6 bulan.

Memandang sekilas dari kamar rawatku,
Aku melihat langit biru;
Memberikanku secercah harapan.

A – RI – GA – TO

Aku tidak dapat menjalani hidupku tanpa my little old lady atau bergantung pada seseorang – untuk segala hal, termasuk berbalik di kasur, mengatasi masalah fungsi pencernaanku, meletakkan baju, memakai baju, makan, duduk.. Mama harus bekerja dan menjaga saudara-saudariku. Beliau bukan hanya mama untukku seorang. My little old lady menghabiskan hidupnya hanya untukku. Beliau memasak mie dan kue beras ‘mochi’ (kesukaanku) untukku.

Dia menyemangatiku untuk makan lebih banyak – walaupun hanya sedikit – dan segera sembuh agar aku dapat pulang ke rumah. Menantu perempuannya kadang-kadang membawakan makanan yang dimasaknya sendiri dan memberikannya padaku. Cucunya datang dan mengambil fotoku. Keluarga beliau sangat mengurusiku.

Aku kesulitan berbicara. Semua yang bisa kuucapkan adalah “A-RI-GA-TO” (Terima kasih). Tapi aku ingin menyampaikan perasaan bahagiaku kepada mereka menggunakan lebih banyak kata.

Setiap orang punya kesedihan yang tidak bisa diucapkan.
Ketika aku mengingat masa lalu,
Dengan kesal aku menangis;
Kenyataan di masa kini
Terlalu kejam, terlalu keras,
Dan tidak mengijinkanku untuk bermimpi
Membayangkan masa depan
Membawaku pada air mata yang lain.

Chapter VIII
21 Tahun (1983-1984) ~ “Selama Dia Hidup” oleh Shioka Kito (Mama Aya)

BAB ini adalah catatan yang ditulis oleh Shioka Kito yaitu mama dari aya.


“Ny. Kito, bisa kemari secepatnya!”
Aku menerima telepon dari RS di tempat kerjaku. Dengan panik aku segera ke RS secepat yang kubisa; aku tidak dapat mengingat bagaimana aku melakukannya.
Aku melalui para dokter dan suster yang berkerumun di sekitar kasur Aya...
“Ada apa?” aku menangis.
Aya bernapas selagi dia tersedak, tapi dia tersenyum ketika melihatku.
Aku memeluknya seketika, berpikir, “Terima kasih, Tuhan. Dia hidup!”
Dokter memberitahuku bahwa pasien di kamar yang sama menyadari Aya kesakitan karena dia tidak dapat menyingkirkan dahak yang tersangkut di tenggorokannya. Pasien itu memberitahu suster. Mereka segera memberikan pertolongan darurat dan hidupnya terselamatkan.

Karena berbagai hal kecil, seperti demam atau salah menelan. Kondisi Aya secara perlahan menurun. Seperti dia menuruni tangga satu per satu. Sejak saat itu, tulisan tangannya menjadi sangat tidak jelas dan hampir tidak terbaca. Bagaimanapun, semangatnya untuk terus menulis sebagai tujuan hidup tidak menurun sama sekali. Dia terus menerus menulis di buku sketsanya, memegang pena felt-tip, mengumpulkan segenap tenaganya di tangan yang tidak dapat bergerak sesuai keinginannya.
Hari ini, dia bahkan tidak dapat melakukannya. Bagaimanapun, aku yakin dia terus menulis dalam hatinya, selagi dengan putus asa berjuang melawan si setan penyakit.

Translated By KASKUS.US

18 komentar:

  1. semoga semua impianya bisa tercapai.....
    meskipun yang mencapainya adalah orang lain,,, we love u aya,,,

    BalasHapus
    Balasan
    1. Emangnya cita2 atw impian aya ap sich?

      Hapus
    2. akhirnya aya menikah ngk sii sipang siur yang bener menikah/ ngk siie thnx yua

      Hapus
  2. ceritamu membriku smangat hidup, by ryo

    BalasHapus
  3. boleh tanya, bagaimana ya supaya bisa mendapatkan buku diarynya?apakah cetakannya dijual di indonesia?boleh tolong kasih informasi.thanks a lot :)

    BalasHapus
    Balasan
    1. saya kurang tau kalau ada atau tidaknya yg jual diarynya diindonesia. . .

      Hapus
    2. Kore Wa Tottemo Kirei Desu. Watashi wa Aya Suki ..... Andin Kara

      Hapus
    3. sekarang di gramedia jg sdh terbit carii aja, GBU yaa

      Hapus
  4. she's my hero .

    BalasHapus
  5. she's a great person. everyone's heroine.

    BalasHapus
  6. Gramedia udah lama nerbitin bukunya kok, judulnya sama (sy ngebeli bukunya thn 2011 kalo ga salah)

    BalasHapus
  7. sdh ad filmnya judulnya 1 litre of tears

    BalasHapus
  8. Menangkan Voucher Belanja IDR 250,000 dengan mengikuti Activorm’s Survey Days yang ada di website ACTIVORM.. Dengan mengikuti Activorm’s Survey Days, kalian juga berkesempatan untuk mengikuti Activorm’s Private Beta dimana akan ada lebih banyak lagi hadiah menanti kalian! Klik sekarang juga ACTIVORM, kesempatan terbatas untuk 1,000 orang pertama!

    BalasHapus
  9. itu ga salah yg ibunya nulis di diary aya thn 83-84? aya passed away kan thn 88

    BalasHapus